الأمر أكثر من مجرد شتائم... كيف يفقد جراح القلب المصاب بمتلازمة توريت التشنجات اللاإرادية بمجرد أن يلتقط المشرط

الخرافات الشائعة حول متلازمة توريت تمنع الشباب من التعرف على العلامات المبكرة للإعاقة وطلب المساعدة، ويحذر الخبراء والمرضى المصابون بالمرض.

تشير الدراسات إلى أن حوالي نصف حالات الاضطراب العصبي - الذي يسبب السلوك اللاإرادي - لا يتم تشخيصها، مما يترك الآلاف دون دعم حيوي.

وقالت الدكتورة ميلينا مالي، باحثة متلازمة توريت في جامعة مانشستر متروبوليتان: "هناك نقص في فهم الحالة بين عامة الناس". "يشير الناس إلى الصور النمطية حول ما يجب أن يفعله الأشخاص المصابون بمتلازمة توريت - مثل الشتائم - لذلك قد لا يتم تشخيص الأشخاص الذين يعانون من أعراض أقل شهرة."

تم تشخيص إصابة الدكتور ويلسون تساي بمتلازمة توريت أثناء دراسته في كلية الطب، لكنه أصبح جراحًا للقلب والرئة مقيمًا في الولايات المتحدة (الصورة مقدمة من العارضة).

تشير الدراسات إلى أن حوالي نصف حالات الاضطراب العصبي - الذي يسبب السلوك اللاإرادي - لا يتم تشخيصها، مما يترك الآلاف دون دعم حيوي

ويأتي هذا القلق في الوقت الذي يحاول فيه برنامج وثائقي قادم على إذاعة بي بي سي تبديد بعض الصور النمطية الأكثر شيوعًا حول متلازمة توريت.

تهدف المذيعة والناشطة إيدي سميث، المصابة بمتلازمة توريت، إلى توجيه المستمعين عبر مجموعة من الأعراض التي تتجاوز مجرد الصراخ بألفاظ بذيئة - في الواقع، يظهر 10% فقط من الأشخاص المصابين بمتلازمة توريت مثل هذا السلوك.

والأكثر شيوعًا بالنسبة للمصابين هي التشنجات اللاإرادية الصوتية مثل السعال أو الشخير والتشنجات اللاإرادية الحركية - الحركات اللاإرادية - مثل تحريك العين وإيماءة الرأس وارتعاش الأطراف.

أحد أكثر الأشخاص الرائعين الذين التقى بهم سميث هو جراح القلب والرئة المقيم في الولايات المتحدة، الدكتور. ومن اللافت للنظر أن التشنجات اللاإرادية تختفي تمامًا عندما يخضع لعملية جراحية - إزالة سرطان الرئة والمريء.

يقول: "إنه يمنحني تلك اللحظة التي لا أتحرك فيها باستمرار بسبب متلازمة توريت".

تم تشخيص إصابة الدكتور تساي في نهاية المطاف بمرض توريت أثناء وجوده في كلية الطب، مما دفع أحد المعلمين إلى إخباره بقسوة أنه لن يتمكن أبدًا من إجراء عملية جراحية.

يقول: "لقد حفزني ذلك في الواقع على إثبات خطأه". "أعتقد أن هذا هو السبب وراء اختياري أحد أصعب الطرق في الجراحة. يمكننا فعل أي شيء."

إن اختفاء التشنجات اللاإرادية للدكتور تساي ليس أمرًا غير شائع، وقد وجدت الدراسات أن مرضى توريت غالبًا ما يجدون أن أعراضهم يتم قمعها عندما ينخرطون في مهمة عقلية صعبة.

سميث، الذي تم تشخيص إصابته بالمرض في سن العاشرة، يعاني في المقام الأول من التشنجات اللاإرادية الحركية ولا يسب أو يقوم بإيماءات غير لائقة. ولكن في سن الخامسة عشرة، اكتشف أن التحدث إلى الجمهور يمكن أن يؤدي إلى اختفاء التشنجات اللاإرادية لديه.

يقول: "في اللحظة التي صعدت فيها على خشبة المسرح، هدأت التشنجات اللاإرادية التي كنت أعاني منها وأصبحت الطاقة الزائدة التي كانت ستتدفق إليها حافزًا لنجاحي".

في العرض، تحدث سميث أيضًا مع الآخرين الذين يعتقدون أن توريت الخاص بهم قد منحهم مواهب غير عادية.

وقد تم تسليط الضوء على هذه الظاهرة في العديد من الدراسات الطبية - خاصة فيما يتعلق بردود الفعل الأسرع وزيادة الإبداع - ويعتقد أنها ناجمة عن زيادة هرمون الدوبامين في الدماغ الذي يشعر به المرضى عندما يكون لديهم عرة، على الرغم من أن هذا الارتباط لا يزال مثبتًا.

يعتقد الدكتور تساي أن توريتاته ساعدته على تطوير مهارات فنون قتالية استثنائية في سن مبكرة، وهو الآن حاصل على الحزام الأسود في الجوجيتسو.

يصاب حوالي واحد بالمائة من سكان العالم بمرض توريت، وعادة ما تظهر الأعراض في مرحلة الطفولة. غالبًا ما تتحسن الحالة خلال بضع سنوات أو تختفي تمامًا.

وتقول إيما ماكنالي، الرئيسة التنفيذية لمؤسسة توريتس أكشن الخيرية، إن التشخيص في مرحلة الطفولة أمر بالغ الأهمية. وتضيف: "إنها تسمح للطفل بالوصول إلى شبكات وخدمات الدعم. وإذا لم يحصل الطفل على الدعم في المدرسة، فقد يعاني تعليمه، وكذلك صحته العقلية".

لكن الدكتور جيريمي ستيرن، استشاري الأعصاب في مستشفيات جامعة سانت جورج في جنوب لندن، يحذر من أن الحصول على تشخيص يمثل تحديًا: "يمكن للناس الانتظار لمدة عام للحصول على مساعدة متخصصة. ويطلب بعض الأطفال المساعدة من خدمات الصحة العقلية ولكنهم غير مؤهلين عندما يشتبه الخبراء في إصابة توريت لأنهم غير متخصصين في هذه الحالة.

يقول سميث إن السنوات التي قضاها دون تشخيص - بين سن السابعة والعاشرة - كانت "الأحلك في حياته". وفي مقابلة مع والديه من أجل فيلمه الوثائقي، قال والده ريتشارد إن أحد أكثر الجوانب المزعجة هو رؤية ابنه "يبكي ويقول: من فضلك اجعله يتوقف - وهو الأمر الذي لم نتمكن من فعله بالطبع".

ويضيف ريتشارد: "التقليد، والمضايقة... الكبار يحدقون بك ويوبخونك - معتقدين أنك مجرد طفل سيء التصرف - حتى الأشخاص الذين يذهبون إلى مكان آخر في القطارات للابتعاد عنك. وكل ذلك لأنك كنت تعاني من التشنجات اللاإرادية، ولم يكن بإمكانك مساعدتها".

يتوفر العلاج لمتلازمة توريت، بما في ذلك العلاج السلوكي المعرفي، لمساعدة الأشخاص على معرفة مسببات التشنجات اللاإرادية لديهم وإدارتها. هناك أيضًا أدوية تؤثر على مستويات الدوبامين.

لكن العديد من الأشخاص المصابين بمتلازمة توريت يعتقدون أيضًا أن حالتهم لا تحتاج إلى علاج وأن الآخرين يجب أن يتقبلوا التشنجات اللاإرادية الخاصة بهم.

يقول عالم النفس وخبير توريت الدكتور سيونيد أندرسون: "سيكون من المفيد رؤية المزيد من الأشخاص الذين يعانون من توريت في البرامج التلفزيونية". "ولا ينبغي أن تكون الحالة هي محور الحبكة، بل مجرد جانب آخر من شخصيتها."

• Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.