Suche
Mein Konto
Běžné mýty o Tourettově syndromu brání mladým lidem rozpoznat rané známky postižení a vyhledat pomoc, varují odborníci a pacienti, kteří s touto nemocí žijí.
Studie ukazují, že přibližně polovina všech případů neurologické poruchy – která způsobuje nedobrovolné chování – není diagnostikována, takže tisíce lidí zůstávají bez životně důležité podpory.
"Široká veřejnost tomuto stavu nerozumí," řekla Dr. Melina Malli, výzkumnice Tourettova syndromu z Manchester Metropolitan University. "Lidé se odvolávají na stereotypy o tom, co by lidé s Tourettem měli dělat - jako je nadávka - takže ti s méně známými příznaky mohou zůstat nediagnostikováni."
Dr. Wilson Tsai byl diagnostikován s Tourette během lékařské fakulty, ale stal se srdečním a plicním chirurgem se sídlem ve Spojených státech (obrázek představuje model).
Studie ukazují, že přibližně polovina všech případů neurologické poruchy, která způsobuje nedobrovolné chování, není diagnostikována, takže tisíce lidí zůstávají bez vitální podpory.
Obavy přicházejí jako nadcházející dokument rádia BBC, který se pokouší rozptýlit některé z nejběžnějších stereotypů o Tourettových.
Moderátorka a aktivistka Aidy Smithová, která má Tourettovu chorobu, si klade za cíl provést posluchače řadou příznaků, které jdou daleko nad rámec oplzlostí – ve skutečnosti takové chování projevuje pouze deset procent lidí s Tourettovým syndromem.
Mnohem typičtější pro postižené jsou vokální tiky jako kašel nebo chrochtání a motorické tiky – mimovolní pohyby – jako koulení očí, kývání hlavou a záškuby končetinami.
Jedním z nejvíce fascinujících lidí, se kterými se Smith setkává, je americký srdeční a plicní chirurg Dr. Je pozoruhodné, že tiky úplně zmizí, když podstoupí operaci – odstraní rakovinu plic a jícnu.
„Dává mi to ten okamžik, kdy se kvůli Tourettově syndromu neustále nepohybuji,“ říká.
Dr. Tsai byl nakonec diagnostikován s Tourettem, když byl na lékařské fakultě, což přimělo učitele, aby mu krutě řekl, že nikdy nebude schopen provést operaci.
"Vlastně mě to motivovalo, abych mu dokázal, že se mýlí," říká. "Myslím, že proto jsem si vybral jednu z nejtěžších cest v chirurgii. Můžeme opravdu cokoliv."
Záhadně mizející tiky doktora Tsaie nejsou neobvyklé a studie zjistily, že pacienti trpící Tourettem často zjišťují, že jejich symptomy jsou potlačeny, když se zabývají náročným duševním úkolem.
Smith, kterému byla nemoc diagnostikována v 10 letech, má především motorické tiky a nenadává ani nedělá nevhodná gesta. Ale ve věku 15 let zjistil, že mluvení s publikem může téměř vymizet jeho tiky.
Říká: "Ve chvíli, kdy jsem byl na pódiu, mé tiky odezněly a přebytečná energie, která by do nich proudila, se stala katalyzátorem mého úspěchu."
V show Smith také mluví s ostatními, kteří věří, že jim jejich Tourette dal mimořádný talent.
Tento jev byl zdůrazněn v několika lékařských studiích - zejména ve vztahu k rychlejším reflexům a zvýšené kreativitě - a předpokládá se, že je způsoben zvýšením mozkového hormonu dopaminu, který pacienti zažívají, když mají tik, i když tato souvislost je stále prokázána.
Dr. Tsai věří, že jeho Tourettes mu pomohly rozvinout výjimečné dovednosti bojových umění v mladém věku a nyní má černý pás v jiu-jitsu.
Asi jedno procento světové populace má Tourettovu chorobu a příznaky se obvykle objevují v dětství. Stav se často zlepší během několika let nebo úplně zmizí.
Emma McNally, generální ředitelka charitativní organizace Tourettes Action, říká, že diagnóza v dětství je zásadní. Dodává: "Umožňuje dítěti přístup k podpůrným sítím a službám. Pokud dítě nemá podporu ve škole, může utrpět jeho vzdělání, stejně jako jeho duševní zdraví."
Doktor Jeremy Stern, konzultant neurolog z Univerzitní nemocnice St George v jižním Londýně, ale varuje, že získání diagnózy je problém: "Lidé mohou čekat na odbornou pomoc rok. Některé děti hledají pomoc od služeb duševního zdraví, ale nemají nárok, když mají odborníci podezření na Tourette, protože se na tento stav nespecializují."
Smith říká, že roky bez diagnózy – mezi sedmi a deseti lety – byly „nejtemnější v jeho životě“. V rozhovoru s rodiči pro svůj dokument, jeho otec Richard říká, že jedním z nejvíce znepokojujících aspektů bylo vidět svého syna "plakat a říkat: 'Prosím, přestaň' - což jsme samozřejmě nemohli udělat."
Richard dodává: "Napodobování, škádlení...dospělí, kteří na vás zírají a kárají - myslí si, že jste jen špatně vychované dítě - dokonce i lidé, kteří jedou vlakem někam jinam, aby od vás utekli. To vše proto, že jste měli tiky, nemohli jste si pomoci."
Pro Tourette je k dispozici léčba, včetně kognitivně behaviorální terapie, která lidem pomáhá zjistit, co spouští jejich tiky, a zvládat je. Existují také léky, které ovlivňují hladinu dopaminu.
Ale mnoho lidí s Tourettovým syndromem si také myslí, že jejich stav nepotřebuje léčbu a že ostatní by měli jejich tiky prostě přijmout.
„Pomohlo by vidět více lidí s Tourettem v televizních programech,“ říká psycholog a expert na Tourette Dr. Seonaid Anderson. "A tato podmínka by neměla být středem zápletky, jen dalším aspektem její postavy."
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.