Suche
Mein Konto
Almindelige myter om Tourettes syndrom er at forhindre unge i at genkende tidlige tegn på handicap og søge hjælp, advarer eksperter og patienter, der lever med sygdommen.
Undersøgelser viser, at omkring halvdelen af alle tilfælde af den neurologiske lidelse - som forårsager ufrivillig adfærd - forbliver udiagnosticeret, hvilket efterlader tusinder uden vital støtte.
"Der er en mangel på forståelse af tilstanden blandt offentligheden," sagde Dr. Melina Malli, Tourettes syndromforsker ved Manchester Metropolitan University. "Folk henviser til stereotyper om, hvad folk med Tourettes bør gøre - som at bande - så dem med mindre kendte symptomer kan blive udiagnosticeret."
Dr. Wilson Tsai blev diagnosticeret med Tourettes under medicinstudiet, men er blevet hjerte- og lungekirurg med base i USA (billedet af model).
Undersøgelser viser, at omkring halvdelen af alle tilfælde af den neurologiske lidelse - som forårsager ufrivillig adfærd - forbliver udiagnosticeret, hvilket efterlader tusinder uden vital støtte
Bekymringen kommer som en kommende BBC-radiodokumentar, der forsøger at fjerne nogle af de mest almindelige stereotyper om Tourettes.
Oplægsholder og aktivist Aidy Smith, som har Tourettes, sigter mod at lede lytterne gennem rækken af symptomer, der rækker langt ud over at råbe uanstændigheder – faktisk er det kun ti procent af mennesker med Tourettes, der udviser sådan adfærd.
Meget mere typisk for dem, der er ramt, er vokale tics såsom hoste eller grynten og motoriske tics - ufrivillige bevægelser - såsom øjenrulning, hovednikke og trækninger i lemmerne.
En af de mest fascinerende mennesker, Smith møder, er den amerikanske hjerte- og lungekirurg Dr. Bemærkelsesværdigt nok forsvinder tics fuldstændigt, når han bliver opereret - lunge- og spiserørskræft fjernes.
"Det giver mig det øjeblik, hvor jeg ikke konstant bevæger mig på grund af Tourettes syndrom," siger han.
Dr. Tsai blev til sidst diagnosticeret med Tourettes mens han gik på medicinstudiet, hvilket fik en lærer til at fortælle ham, at han aldrig ville være i stand til at udføre en operation.
"Det motiverede mig faktisk til at bevise, at han tog fejl," siger han. "Jeg tror, det er derfor, jeg valgte en af de sværeste veje inden for operationen. Vi kan virkelig alt."
Dr. Tsai's mystisk forsvindende tics er ikke ualmindeligt, og undersøgelser har fundet ud af, at Tourette-patienter ofte oplever, at deres symptomer undertrykkes, når de er engageret i en udfordrende mental opgave.
Smith, som blev diagnosticeret med sygdommen i en alder af 10, har primært motoriske tics og bander ikke eller laver upassende bevægelser. Men i en alder af 15 opdagede han, at det at tale til et publikum næsten kunne få hans tics til at forsvinde.
Han siger: "I det øjeblik, jeg var på scenen, aftog mine tics, og den overskydende energi, der ville være strømmet ind i dem, blev en katalysator for min succes."
På showet taler Smith også med andre, der mener, at deres Tourettes har givet dem ekstraordinære talenter.
Dette fænomen er blevet fremhævet i flere medicinske undersøgelser - især i forhold til hurtigere reflekser og øget kreativitet - og menes at være forårsaget af en stigning i hjernehormonet dopamin, som patienter oplever, når de har en tic, selvom denne sammenhæng stadig er bevist.
Dr. Tsai mener, at hans Tourettes hjalp ham med at udvikle exceptionelle kampsportfærdigheder i en ung alder, og han er nu et sort bælte i jiu-jitsu.
Omkring én procent af verdens befolkning har Tourettes sygdom, og symptomer opstår normalt i barndommen. Tilstanden forbedres ofte inden for få år eller forsvinder helt.
Emma McNally, administrerende direktør for velgørenhedsorganisationen Tourettes Action, siger, at en diagnose i barndommen er afgørende. Hun tilføjer: "Det giver barnet adgang til støttenetværk og -tjenester. Hvis et barn ikke har støtte i skolen, kan deres uddannelse lide, og det samme kan deres mentale sundhed."
Men Dr. Jeremy Stern, overlægende neurolog ved St George's University Hospitals i det sydlige London, advarer om, at det er en udfordring at få en diagnose: "Folk kan vente et år på specialisthjælp. Nogle børn søger hjælp fra mentale sundhedstjenester, men er ikke berettigede, når eksperter har mistanke om Tourettes, fordi de ikke er specialiserede i tilstanden.
Smith siger, at hans år uden en diagnose - mellem syv og 10 år - var de "mørkeste i hans liv." I et interview med sine forældre til sin dokumentarfilm, siger hans far Richard, at et af de mest oprørende aspekter var at se sin søn "græde og sige, 'Vær venlig at stoppe' - hvilket vi selvfølgelig ikke kunne gøre."
Richard tilføjer: "Efterligningen, drillerierne...voksne, der stirrede og irettesatte dig - og troede, at du bare er et dårligt opført barn - selv folk, der går et andet sted i tog for at komme væk fra dig. Alt sammen fordi du havde tics, kunne du ikke hjælpe."
Behandling er tilgængelig for Tourettes, herunder kognitiv adfærdsterapi, for at hjælpe folk med at finde ud af, hvad der udløser deres tics og håndtere dem. Der er også medicin, der påvirker dopaminniveauet.
Men mange mennesker med Tourettes tror også, at deres tilstand ikke behøver behandling, og at andre bare bør acceptere deres tics.
"Det ville hjælpe at se flere mennesker med Tourette i tv-programmer," siger psykolog og Tourette-ekspert Dr. Seonaid Anderson. "Og tilstanden bør ikke være i fokus for plottet, bare et andet aspekt af hendes karakter."
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.