Suche
Mein Konto
Οι κοινοί μύθοι για το σύνδρομο Tourette εμποδίζουν τους νέους να αναγνωρίσουν πρώιμα σημάδια αναπηρίας και να αναζητήσουν βοήθεια, προειδοποιούν οι ειδικοί και οι ασθενείς που ζουν με τη νόσο.
Μελέτες δείχνουν ότι περίπου οι μισές περιπτώσεις της νευρολογικής διαταραχής - που προκαλεί ακούσια συμπεριφορά - παραμένουν αδιάγνωστες, αφήνοντας χιλιάδες χωρίς ζωτική υποστήριξη.
«Υπάρχει έλλειψη κατανόησης της πάθησης από το ευρύ κοινό», δήλωσε η Δρ Μελίνα Μάλλη, ερευνήτρια για το σύνδρομο Tourette στο Μητροπολιτικό Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ. «Οι άνθρωποι αναφέρονται σε στερεότυπα σχετικά με το τι πρέπει να κάνουν τα άτομα με Tourette - όπως οι βρισιές - έτσι όσοι έχουν λιγότερο γνωστά συμπτώματα μπορεί να μείνουν αδιάγνωστοι».
Ο Δρ Wilson Tsai διαγνώστηκε με Tourette's κατά τη διάρκεια της ιατρικής σχολής, αλλά έγινε χειρουργός καρδιάς και πνευμόνων με έδρα τις Ηνωμένες Πολιτείες (εικόνα που θέτει το μοντέλο).
Μελέτες δείχνουν ότι περίπου οι μισές περιπτώσεις της νευρολογικής διαταραχής - που προκαλεί ακούσια συμπεριφορά - δεν διαγιγνώσκονται, αφήνοντας χιλιάδες χωρίς ζωτική υποστήριξη
Η ανησυχία έρχεται καθώς ένα επερχόμενο ραδιοφωνικό ντοκιμαντέρ του BBC επιχειρεί να διαλύσει μερικά από τα πιο κοινά στερεότυπα για τα στερεότυπα του Tourette.
Η παρουσιάστρια και ακτιβίστρια Aidy Smith, η οποία έχει Tourette's, στοχεύει να καθοδηγήσει τους ακροατές σε μια σειρά συμπτωμάτων που ξεπερνούν πολύ τις αισχρότητες που φωνάζουν - στην πραγματικότητα, μόνο το δέκα τοις εκατό των ατόμων με Tourette εκδηλώνουν τέτοια συμπεριφορά.
Πολύ πιο χαρακτηριστικά για όσους έχουν προσβληθεί είναι τα φωνητικά τικ όπως ο βήχας ή το γρύλισμα και τα κινητικά τικ - ακούσιες κινήσεις - όπως το γούρλισμα των ματιών, το νεύμα του κεφαλιού και οι συσπάσεις των άκρων.
Ένας από τους πιο συναρπαστικούς ανθρώπους που συναντά ο Smith είναι ο καρδιοχειρουργός με έδρα τις ΗΠΑ, Δρ. Αξιοσημείωτα, τα τικ εξαφανίζονται εντελώς όταν υποβάλλεται σε χειρουργική επέμβαση – αφαιρείται ο καρκίνος του πνεύμονα και του οισοφάγου.
«Μου δίνει εκείνη τη στιγμή που δεν κινούμαι συνεχώς λόγω του συνδρόμου Tourette», λέει.
Ο Δρ Τσάι τελικά διαγνώστηκε με Τουρέτ ενώ ήταν στην ιατρική σχολή, ωθώντας έναν δάσκαλο να του πει σκληρά ότι δεν θα μπορούσε ποτέ να κάνει χειρουργική επέμβαση.
«Στην πραγματικότητα με παρακίνησε να του αποδείξω ότι έκανε λάθος», λέει. "Νομίζω ότι γι' αυτό επέλεξα έναν από τους πιο δύσκολους δρόμους στη χειρουργική. Μπορούμε πραγματικά να κάνουμε τα πάντα".
Τα μυστηριωδώς εξαφανιζόμενα τικ του Δρ Τσάι δεν είναι ασυνήθιστα και οι μελέτες έχουν δείξει ότι οι πάσχοντες από Τουρέτ συχνά διαπιστώνουν ότι τα συμπτώματά τους καταστέλλονται όταν ασχολούνται με μια προκλητική διανοητική εργασία.
Ο Smith, ο οποίος διαγνώστηκε με τη νόσο σε ηλικία 10 ετών, έχει κυρίως κινητικά τικ και δεν βρίζει ούτε κάνει ακατάλληλες χειρονομίες. Αλλά σε ηλικία 15 ετών, ανακάλυψε ότι μιλώντας σε ένα ακροατήριο θα μπορούσε σχεδόν να εξαφανίσει τα τικ του.
Ο ίδιος λέει: «Τη στιγμή που ήμουν στη σκηνή, τα τικ μου υποχώρησαν και η περίσσεια ενέργειας που θα έρεε μέσα τους έγινε καταλύτης για την επιτυχία μου».
Στην εκπομπή, ο Smith μιλά επίσης με άλλους που πιστεύουν ότι το Tourette τους έχει δώσει εξαιρετικά ταλέντα.
Αυτό το φαινόμενο έχει επισημανθεί σε αρκετές ιατρικές μελέτες - ιδιαίτερα σε σχέση με ταχύτερα αντανακλαστικά και αυξημένη δημιουργικότητα - και πιστεύεται ότι προκαλείται από την αύξηση της ντοπαμίνης της ορμόνης του εγκεφάλου που βιώνουν οι ασθενείς όταν έχουν τικ, αν και αυτή η σύνδεση είναι ακόμα αποδεδειγμένη.
Ο Δρ Τσάι πιστεύει ότι οι Τουρέτες του τον βοήθησαν να αναπτύξει εξαιρετικές δεξιότητες πολεμικών τεχνών σε νεαρή ηλικία και τώρα είναι μαύρη ζώνη στο τζιού-τζίτσου.
Περίπου το ένα τοις εκατό του παγκόσμιου πληθυσμού έχει τη νόσο του Tourette και τα συμπτώματα εμφανίζονται συνήθως στην παιδική ηλικία. Η κατάσταση συχνά βελτιώνεται μέσα σε λίγα χρόνια ή εξαφανίζεται εντελώς.
Η Emma McNally, διευθύνουσα σύμβουλος της φιλανθρωπικής οργάνωσης Tourettes Action, λέει ότι η διάγνωση στην παιδική ηλικία είναι ζωτικής σημασίας. Και προσθέτει: "Επιτρέπει στο παιδί να έχει πρόσβαση σε δίκτυα και υπηρεσίες υποστήριξης. Εάν ένα παιδί δεν έχει υποστήριξη στο σχολείο, η εκπαίδευσή του μπορεί να υποφέρει, όπως και η ψυχική του υγεία".
Αλλά ο δρ Τζέρεμι Στερν, σύμβουλος νευρολόγος στα Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία St George's στο νότιο Λονδίνο, προειδοποιεί ότι η διάγνωση είναι μια πρόκληση: "Οι άνθρωποι μπορούν να περιμένουν ένα χρόνο για βοήθεια από ειδικούς. Μερικά παιδιά αναζητούν βοήθεια από υπηρεσίες ψυχικής υγείας, αλλά δεν είναι επιλέξιμα όταν οι ειδικοί υποπτεύονται ότι υπάρχει Tourette επειδή δεν ειδικεύονται στην πάθηση.
Ο Smith λέει ότι τα χρόνια του χωρίς διάγνωση - μεταξύ επτά και 10 ετών - ήταν τα «πιο σκοτεινά της ζωής του». Σε μια συνέντευξη με τους γονείς του για το ντοκιμαντέρ του, ο πατέρας του Ρίτσαρντ λέει ότι μια από τις πιο αναστατωτικές πτυχές ήταν να βλέπει τον γιο του να «κλαίει και να λέει, «Σε παρακαλώ να σταματήσει» - κάτι που φυσικά δεν μπορούσαμε να κάνουμε».
Ο Ρίτσαρντ προσθέτει: "Η μίμηση, τα πειράγματα... οι ενήλικες που σε κοιτούν επίμονα και σε επιπλήττουν - νομίζοντας ότι είσαι απλώς ένα παιδί με άσχημη συμπεριφορά - ακόμα και άνθρωποι που πηγαίνουν κάπου αλλού με τρένα για να φύγουν από κοντά σου. Όλα επειδή είχες τικ δεν μπορούσες να βοηθήσεις."
Διατίθεται θεραπεία για το Tourette, συμπεριλαμβανομένης της γνωσιακής συμπεριφορικής θεραπείας, για να βοηθήσει τους ανθρώπους να καταλάβουν τι προκαλεί τα τικ τους και να τα διαχειριστούν. Υπάρχουν επίσης φάρμακα που επηρεάζουν τα επίπεδα ντοπαμίνης.
Αλλά πολλοί άνθρωποι με Tourette πιστεύουν επίσης ότι η κατάστασή τους δεν χρειάζεται θεραπεία και ότι οι άλλοι πρέπει απλώς να αποδεχτούν τα τικ τους.
«Θα βοηθούσε να βλέπουμε περισσότερα άτομα με Tourette στα τηλεοπτικά προγράμματα», λέει ο ψυχολόγος και ειδικός του Tourette, Δρ. Seonaid Anderson. «Και η κατάσταση δεν πρέπει να είναι το επίκεντρο της πλοκής, απλώς μια άλλη πτυχή του χαρακτήρα της».
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.