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Los mitos comunes sobre el síndrome de Tourette impiden que los jóvenes reconozcan los primeros signos de discapacidad y busquen ayuda, advierten expertos y pacientes que viven con la enfermedad.
Los estudios muestran que alrededor de la mitad de todos los casos de este trastorno neurológico, que provoca un comportamiento involuntario, no se diagnostican, dejando a miles de personas sin apoyo vital.
"Hay una falta de comprensión de la enfermedad entre el público en general", dijo la Dra. Melina Malli, investigadora del síndrome de Tourette en la Universidad Metropolitana de Manchester. "La gente se refiere a estereotipos sobre lo que deberían hacer las personas con síndrome de Tourette, como decir malas palabras, por lo que aquellos con síntomas menos conocidos pueden no ser diagnosticados".
Al Dr. Wilson Tsai le diagnosticaron síndrome de Tourette mientras estudiaba medicina, pero se ha convertido en cirujano cardíaco y pulmonar en los Estados Unidos (fotografía de la modelo).
Los estudios muestran que alrededor de la mitad de todos los casos de este trastorno neurológico, que provoca un comportamiento involuntario, no se diagnostican, dejando a miles de personas sin apoyo vital.
La preocupación surge cuando un próximo documental de radio de la BBC intenta disipar algunos de los estereotipos más comunes sobre el síndrome de Tourette.
La presentadora y activista Aidy Smith, que padece el síndrome de Tourette, pretende guiar a los oyentes a través de la gama de síntomas que van mucho más allá de gritar obscenidades; de hecho, sólo el diez por ciento de las personas con síndrome de Tourette exhiben ese comportamiento.
Mucho más típicos de los afectados son los tics vocales, como toser o gruñir, y los tics motores (movimientos involuntarios), como poner los ojos en blanco, asentir con la cabeza y contraer las extremidades.
Una de las personas más fascinantes que conoce Smith es el Dr. cirujano cardíaco y pulmonar radicado en EE. UU. Sorprendentemente, los tics desaparecen por completo cuando se somete a una cirugía: se le extirpa el cáncer de pulmón y esófago.
"Me da ese momento en el que no me muevo constantemente debido al síndrome de Tourette", dice.
Al Dr. Tsai finalmente le diagnosticaron Tourette mientras estaba en la escuela de medicina, lo que llevó a un maestro a decirle cruelmente que nunca podría realizar una cirugía.
"De hecho, me motivó a demostrarle que estaba equivocado", dice. "Creo que por eso elegí uno de los caminos más difíciles en la cirugía. Realmente podemos hacer cualquier cosa".
Los tics que desaparecen misteriosamente del Dr. Tsai no son infrecuentes, y los estudios han encontrado que quienes padecen Tourette a menudo descubren que sus síntomas se suprimen cuando se dedican a una tarea mental desafiante.
Smith, a quien le diagnosticaron la enfermedad a los 10 años, tiene principalmente tics motores y no maldice ni hace gestos inapropiados. Pero a los 15 años descubrió que hablar ante un público casi podía hacer que sus tics desaparecieran.
Dice: "En el momento en que subí al escenario, mis tics disminuyeron y el exceso de energía que habría fluido hacia ellos se convirtió en un catalizador de mi éxito".
En el programa, Smith también habla con otras personas que creen que el síndrome de Tourette les ha otorgado talentos extraordinarios.
Este fenómeno ha sido destacado en varios estudios médicos, particularmente en relación con reflejos más rápidos y una mayor creatividad, y se cree que es causado por un aumento en la hormona cerebral dopamina que los pacientes experimentan cuando tienen un tic, aunque esta conexión aún está demostrada.
El Dr. Tsai cree que su síndrome de Tourette le ayudó a desarrollar habilidades excepcionales en artes marciales a una edad temprana y ahora es cinturón negro en jiu-jitsu.
Aproximadamente el uno por ciento de la población mundial padece la enfermedad de Tourette y los síntomas suelen aparecer en la infancia. La afección suele mejorar en unos pocos años o desaparecer por completo.
Emma McNally, directora ejecutiva de la organización benéfica Tourettes Action, dice que un diagnóstico en la infancia es crucial. Y añade: "Permite que el niño acceda a redes y servicios de apoyo. Si un niño no tiene apoyo en la escuela, su educación puede verse afectada, al igual que su salud mental".
Pero el Dr. Jeremy Stern, neurólogo consultor de los hospitales universitarios de St George en el sur de Londres, advierte que obtener un diagnóstico es un desafío: "La gente puede esperar un año para recibir ayuda de un especialista. Algunos niños buscan ayuda en los servicios de salud mental, pero no son elegibles cuando los expertos sospechan que tienen Tourette porque no se especializan en esta afección.
Smith dice que sus años sin un diagnóstico -entre los siete y los 10 años- fueron los "más oscuros de su vida". En una entrevista con sus padres para su documental, su padre Richard dice que uno de los aspectos más perturbadores fue ver a su hijo "llorando y diciendo: 'Por favor, haz que esto pare', lo cual, por supuesto, no pudimos hacer".
Richard añade: "La imitación, las burlas... los adultos te miran fijamente y te reprenden, pensando que eres sólo un niño que se porta mal, incluso personas que van a otro lugar en trenes para alejarse de ti. Todo porque tenías tics que no podías evitar".
Hay tratamiento disponible para el síndrome de Tourette, incluida la terapia cognitivo-conductual, para ayudar a las personas a descubrir qué desencadena sus tics y controlarlos. También existen medicamentos que afectan los niveles de dopamina.
Pero muchas personas con Tourette también piensan que su condición no necesita tratamiento y que los demás deberían simplemente aceptar sus tics.
"Sería útil ver a más personas con Tourette en los programas de televisión", dice la psicóloga y experta en Tourette, la Dra. Seonaid Anderson. "Y la condición no debería ser el foco de la trama, sino simplemente otro aspecto de su personaje".
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.