Suche
Mein Konto
Levinud müüdid Tourette'i sündroomi kohta takistavad noortel varaseid puude tunnuseid ära tundmast ja abi otsimast, hoiatavad eksperdid ja haigusega elavad patsiendid.
Uuringud näitavad, et umbes pooled kõigist tahtmatut käitumist põhjustavatest neuroloogilistest häiretest jäävad diagnoosimata, jättes tuhanded elutähtsa toetuseta.
"Üldsus ei mõista haigusseisundit piisavalt," ütles Manchester Metropolitani ülikooli Tourette'i sündroomi uurija dr Melina Malli. "Inimesed viitavad stereotüüpidele selle kohta, mida Tourette'i tõbe põdevad inimesed peaksid tegema - näiteks vanduma -, nii et need, kellel on vähemtuntud sümptomid, võivad jääda diagnoosimata."
Dr Wilson Tsai'l diagnoositi Tourette'i tõbi meditsiinikooli ajal, kuid temast on saanud USA-s tegutsev südame- ja kopsukirurg (pildil on modell).
Uuringud näitavad, et umbes pooled kõigist tahtmatut käitumist põhjustavatest neuroloogilistest häiretest jäävad diagnoosimata, jättes tuhanded elulise toetuseta
Mure tuleneb sellest, et eelseisev BBC raadio dokumentaalfilm püüab hajutada mõningaid Tourette'i kohta levinumaid stereotüüpe.
Saatejuhi ja aktivisti Aidy Smithi, kellel on Tourette'i tõbi, eesmärk on juhtida kuulajaid läbi mitmete sümptomitega, mis ulatuvad palju kaugemale kui roppuste karjumine – tegelikult näitab sellist käitumist vaid kümme protsenti Tourette'i põdevatest inimestest.
Mõjutatud isikutele on palju tüüpilisemad hääletõmblused, nagu köha või urisemine, ja motoorsed tikid – tahtmatud liigutused – nagu silmade pööritamine, pea noogutamine ja jäsemete tõmblemine.
Üks põnevamaid inimesi, keda Smith kohtab, on USA-s töötav südame- ja kopsukirurg dr. Tähelepanuväärselt kaovad puugid täielikult, kui talle tehakse operatsioon – eemaldatakse kopsu- ja söögitoruvähk.
"See annab mulle hetke, mil ma Tourette'i sündroomi tõttu pidevalt ei liigu," ütleb ta.
Dr Tsail diagnoositi lõpuks meditsiinikoolis õppides Tourette'i tõbi, mistõttu üks õpetaja ütles talle julmalt, et ta ei saa kunagi operatsiooni teha.
"See ajendas mind tegelikult tõestama, et ta eksis," ütleb ta. "Arvan, et seepärast valisin kirurgias ühe raskeima tee. Me saame tõesti kõigega hakkama."
Dr Tsai salapäraselt kaduvad puugid pole haruldased ja uuringud on näidanud, et Tourette'i põdejad avastavad sageli, et nende sümptomid on maha surutud, kui nad tegelevad raske vaimse tööga.
Smithil, kellel haigus diagnoositi 10-aastaselt, on peamiselt motoorne puuk ning ta ei sõima ega tee kohatuid žeste. Kuid 15-aastaselt avastas ta, et publikule rääkimine võib tema puugid peaaegu kaduda.
Ta ütleb: "Sel hetkel, kui ma laval olin, mu tikud taandusid ja üleliigne energia, mis neisse oleks voolanud, sai minu edu katalüsaatoriks."
Saates räägib Smith ka teistega, kes usuvad, et nende Tourette on andnud neile erakordseid andeid.
Seda nähtust on esile tõstetud mitmetes meditsiinilistes uuringutes – eriti seoses kiiremate reflekside ja suurenenud loovusega – ning arvatakse, et selle põhjuseks on ajuhormooni dopamiini taseme tõus, mida patsiendid kogevad puugi korral, kuigi see seos on endiselt tõestatud.
Dr Tsai usub, et tema Tourette’id aitasid tal noores eas välja arendada erakordseid võitluskunstide oskusi ja nüüd on ta jiu-jitsu must vöö.
Umbes ühel protsendil maailma elanikkonnast on Tourette'i tõbi ja sümptomid ilmnevad tavaliselt lapsepõlves. Sageli paraneb seisund mõne aasta jooksul või kaob täielikult.
Heategevusorganisatsiooni Tourettes Action tegevjuht Emma McNally ütleb, et lapseeas diagnoosimine on ülioluline. Ta lisab: "See võimaldab lapsel juurdepääsu tugivõrgustikele ja teenustele. Kui lapsel koolis tuge ei ole, võib kannatada tema haridus, nagu ka vaimne tervis."
Kuid Lõuna-Londoni St George'i ülikoolihaiglate neuroloog-konsultant dr Jeremy Stern hoiatab, et diagnoosi saamine on väljakutse: "Inimesed võivad spetsialisti abi oodata aasta. Mõned lapsed otsivad abi vaimse tervise teenistustest, kuid ei ole abikõlblikud, kui eksperdid kahtlustavad Tourette'i tõbe, kuna nad ei ole haigusele spetsialiseerunud.
Smith ütleb, et tema diagnoositud aastad – vanuses 7–10 – olid tema elu kõige mustemad. Tema isa Richard ütles oma vanematele oma dokumentaalfilmi jaoks antud intervjuus, et üks häirivamaid aspekte oli poja nägemine "nutmas ja ütlemas: "Palun lõpetage see" – mida me muidugi teha ei saanud.
Richard lisab: "Jäljendamine, narrimine... täiskasvanud, kes sind jõllitavad ja noomivad - arvates, et olete lihtsalt halvasti käitunud laps - isegi inimesed, kes lähevad rongiga kuhugi mujale, et sinust eemale saada. Kõik sellepärast, et sul olid puugid, mida sa ei saanud aidata."
Tourette'i jaoks on saadaval ravi, sealhulgas kognitiivne käitumuslik teraapia, et aidata inimestel välja selgitada, mis nende puugid vallandab ja neid hallata. Samuti on ravimeid, mis mõjutavad dopamiini taset.
Kuid paljud Tourette'i tõbe põdevad inimesed arvavad ka, et nende seisund ei vaja ravi ja et teised peaksid oma puugid lihtsalt leppima.
"See aitaks näha telesaadetes rohkem Tourette'iga inimesi," ütleb psühholoog ja Tourette'i ekspert dr Seonaid Anderson. "Ja seisukord ei tohiks olla süžee keskmes, vaid tema iseloomu teine aspekt."
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.