Suche
Mein Konto
Yleiset myytit Touretten oireyhtymästä estävät nuoria tunnistamasta varhaisia vamman merkkejä ja hakemasta apua, varoittavat asiantuntijat ja sairaudesta kärsivät potilaat.
Tutkimukset osoittavat, että noin puolet kaikista neurologisista häiriötapauksista - jotka aiheuttavat tahatonta käyttäytymistä - jäävät diagnosoimatta, jolloin tuhannet jäävät ilman elintärkeää tukea.
"Yleisö ei ymmärrä sairautta", sanoi tohtori Melina Malli, Touretten oireyhtymän tutkija Manchester Metropolitan Universitystä. "Ihmiset viittaavat stereotypioihin siitä, mitä Tourettea sairastavien ihmisten pitäisi tehdä - kuten kiroilemaan - joten ne, joilla on vähemmän tunnettuja oireita, voivat jäädä diagnosoimatta."
Tohtori Wilson Tsailla diagnosoitiin Touretten tauti lääketieteellisen koulun aikana, mutta hänestä on tullut Yhdysvaltoihin sijoittautunut sydän- ja keuhkokirurgi (mallin esittämä kuva).
Tutkimukset osoittavat, että noin puolet kaikista neurologisista häiriötapauksista - jotka aiheuttavat tahatonta käyttäytymistä - jäävät diagnosoimatta, jolloin tuhannet jäävät ilman elintärkeää tukea
Huoli tulee siitä, että tuleva BBC-radiodokumentti yrittää hälventää joitain yleisimpiä stereotypioita Tourettesta.
Juontaja ja aktivisti Aidy Smith, jolla on Touretten tauti, pyrkii ohjaamaan kuulijoita oireiden läpi, jotka menevät paljon muutakin kuin siveettömyyksien huutamista – itse asiassa vain kymmenellä prosentilla Tourettea sairastavista ihmisistä esiintyy tällaista käytöstä.
Paljon tyypillisempiä sairastuneille ovat äänelliset tikit, kuten yskiminen tai murina, ja motoriset tikit - tahattomat liikkeet - kuten silmien pyörittely, pään nyökkäys ja raajojen nykiminen.
Yksi kiehtovimmista ihmisistä, joita Smith tapaa, on yhdysvaltalainen sydän- ja keuhkokirurgi tohtori. On huomattava, että tikit katoavat kokonaan, kun hänelle tehdään leikkaus – keuhko- ja ruokatorvisyöpä poistetaan.
"Se antaa minulle hetken, jolloin en liiku jatkuvasti Touretten oireyhtymän vuoksi", hän sanoo.
Tohtori Tsailla diagnosoitiin lopulta Tourette opiskellessaan lääketieteellisessä koulussa, mikä sai opettajan kertomaan hänelle julmasti, ettei hän koskaan pystyisi tekemään leikkausta.
"Se itse asiassa motivoi minua osoittamaan hänen olevan väärässä", hän sanoo. "Luulen, että siksi valitsin yhden leikkauksen vaikeimmista poluista. Voimme todella tehdä mitä tahansa."
Tohtori Tsain mystisesti katoavat tikit eivät ole harvinaisia, ja tutkimukset ovat osoittaneet, että Tourettesta kärsivät usein huomaavat, että heidän oireensa tukahduttavat, kun he ovat mukana haastavassa henkisessä tehtävässä.
Smithillä, jolla diagnosoitiin tauti 10-vuotiaana, on pääasiassa motorisia ticsejä, eikä hän kiroile tai tee sopimattomia eleitä. Mutta 15-vuotiaana hän huomasi, että yleisölle puhuminen saattoi melkein saada hänen tikinsä katoamaan.
Hän sanoo: "Sillä hetkellä, kun olin lavalla, tikkuni laantuivat ja niihin virtaavasta ylimääräisestä energiasta tuli menestykseni katalysaattori."
Showssa Smith puhuu myös muiden kanssa, jotka uskovat, että heidän Tourettensa on antanut heille poikkeuksellisia kykyjä.
Tätä ilmiötä on korostettu useissa lääketieteellisissä tutkimuksissa - erityisesti mitä tulee nopeampiin reflekseihin ja lisääntyneeseen luovuuteen - ja sen uskotaan johtuvan dopamiinin aivohormonin lisääntymisestä, jonka potilaat kokevat ticissa, vaikka tämä yhteys on edelleen todistettu.
Tohtori Tsai uskoo, että hänen Tourettensa auttoivat häntä kehittämään poikkeuksellisia taistelulajien taitoja nuorena, ja hän on nyt musta vyö jiu-jitsussa.
Noin yhdellä prosentilla maailman väestöstä on Touretten tauti, ja oireet ilmaantuvat yleensä lapsuudessa. Tilanne paranee usein muutamassa vuodessa tai katoaa kokonaan.
Emma McNally, hyväntekeväisyysjärjestön Tourettes Actionin toimitusjohtaja, sanoo, että diagnoosi lapsuudessa on ratkaisevan tärkeä. Hän lisää: "Se mahdollistaa lapsen pääsyn tukiverkostoihin ja palveluihin. Jos lapsella ei ole tukea koulussa, hänen koulutuksensa voi kärsiä, samoin mielenterveys."
Mutta tohtori Jeremy Stern, neuvonantajan neurologi St George's University Hospitals -sairaaloista Etelä-Lontoossa, varoittaa, että diagnoosin saaminen on haaste: "Ihmiset voivat odottaa asiantuntija-apua vuoden. Jotkut lapset hakevat apua mielenterveyspalveluista, mutta eivät ole oikeutettuja, kun asiantuntijat epäilevät Touretten tautia, koska he eivät ole erikoistuneet sairauteen.
Smith sanoo, että hänen vuodet ilman diagnoosia - 7-10 iässä - olivat "hänen elämänsä synkimmät". Vanhempiensa haastattelussa dokumenttia varten hänen isänsä Richard sanoo, että yksi järkyttävimmistä asioista oli nähdä hänen poikansa "itkevän ja sanovan: 'Ole hyvä ja lopeta" - mitä emme tietenkään voineet tehdä.
Richard lisää: "Jäljitelmä, kiusaaminen... aikuiset tuijottavat ja nuhtelevat sinua - luullen, että olet vain huonosti käyttäytyvä lapsi - jopa ihmiset, jotka menevät muualle junilla päästäkseen pois luotasi. Kaikki siksi, että sinulla oli tics, jota et voinut auttaa."
Tourettelle on saatavilla hoitoa, mukaan lukien kognitiivinen käyttäytymisterapia, joka auttaa ihmisiä selvittämään, mikä laukaisee heidän tikinsä, ja hallitsemaan niitä. On myös lääkkeitä, jotka vaikuttavat dopamiinitasoihin.
Mutta monet Touretten tautia sairastavat ihmiset ajattelevat myös, että heidän tilansa ei tarvitse hoitoa ja että muiden pitäisi vain hyväksyä tikinsä.
"Se auttaisi nähdä enemmän ihmisiä, joilla on Tourette televisio-ohjelmissa", sanoo psykologi ja Touretten asiantuntija tohtori Seonaid Anderson. "Eikä tilan pitäisi olla juonen keskipiste, vaan hänen luonteensa toinen puoli."
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.