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Les mythes courants sur le syndrome de Tourette empêchent les jeunes de reconnaître les premiers signes de handicap et de demander de l'aide, préviennent les experts et les patients vivant avec la maladie.
Des études montrent qu'environ la moitié de tous les cas de troubles neurologiques - qui provoquent un comportement involontaire - ne sont pas diagnostiqués, laissant des milliers de personnes sans soutien vital.
"Il y a un manque de compréhension de cette maladie parmi le grand public", a déclaré le Dr Melina Malli, chercheuse sur le syndrome de Tourette à la Manchester Metropolitan University. "Les gens font référence à des stéréotypes sur ce que les personnes atteintes de la maladie de Tourette devraient faire - comme jurer - de sorte que celles qui présentent des symptômes moins connus peuvent ne pas être diagnostiquées."
Le Dr Wilson Tsai a reçu un diagnostic de maladie de Gilles de la Tourette pendant ses études de médecine, mais il est devenu chirurgien cardiaque et pulmonaire basé aux États-Unis (photo posée par le modèle).
Des études montrent qu'environ la moitié de tous les cas de troubles neurologiques - qui provoquent un comportement involontaire - ne sont pas diagnostiqués, laissant des milliers de personnes sans soutien vital.
Cette inquiétude survient alors qu'un prochain documentaire radiophonique de la BBC tente de dissiper certains des stéréotypes les plus répandus sur la maladie de Tourette.
Le présentateur et activiste Aidy Smith, atteint du syndrome de Tourette, vise à présenter aux auditeurs la gamme de symptômes qui vont bien au-delà des cris obscéniens - en fait, seulement dix pour cent des personnes atteintes du syndrome de Tourette présentent un tel comportement.
Les tics vocaux, comme la toux ou les grognements, et les tics moteurs, c'est-à-dire les mouvements involontaires, comme le roulement des yeux, les hochements de tête et les contractions des membres, sont beaucoup plus typiques chez les personnes touchées.
L'une des personnes les plus fascinantes que Smith rencontre est le Dr, chirurgien cardiaque et pulmonaire basé aux États-Unis. Remarquablement, les tics disparaissent complètement lorsqu'il subit une intervention chirurgicale – le cancer du poumon et de l'œsophage est éliminé.
« Cela me donne ce moment où je ne bouge plus constamment à cause du syndrome de Gilles de la Tourette », dit-il.
Le Dr Tsai a finalement reçu un diagnostic de maladie de Gilles de la Tourette alors qu'il était à l'école de médecine, ce qui a incité un enseignant à lui dire cruellement qu'il ne serait jamais en mesure de pratiquer une intervention chirurgicale.
«Cela m'a vraiment motivé à lui prouver qu'il avait tort», dit-il. "Je pense que c'est pour cela que j'ai choisi l'une des voies les plus difficiles en chirurgie. Nous pouvons vraiment tout faire."
Les tics qui disparaissent mystérieusement du Dr Tsai ne sont pas rares, et des études ont montré que les personnes souffrant de Tourette constatent souvent que leurs symptômes sont supprimés lorsqu'ils sont engagés dans une tâche mentale difficile.
Smith, à qui la maladie a été diagnostiquée à l'âge de 10 ans, souffre principalement de tics moteurs et ne jure pas et ne fait pas de gestes inappropriés. Mais à 15 ans, il découvre que parler devant un public pouvait presque faire disparaître ses tics.
Il dit : "Dès que je suis monté sur scène, mes tics se sont atténués et l'excès d'énergie qui y aurait afflué est devenu un catalyseur de mon succès."
Dans l'émission, Smith parle également avec d'autres personnes qui pensent que leur Tourette leur a donné des talents extraordinaires.
Ce phénomène a été mis en évidence dans plusieurs études médicales - notamment en relation avec des réflexes plus rapides et une créativité accrue - et serait causé par une augmentation de l'hormone cérébrale dopamine que les patients ressentent lorsqu'ils ont un tic, bien que ce lien soit encore prouvé.
Le Dr Tsai pense que ses Tourettes l'ont aidé à développer des compétences exceptionnelles en arts martiaux dès son plus jeune âge, et il est maintenant ceinture noire de jiu-jitsu.
Environ un pour cent de la population mondiale est atteint de la maladie de Gilles de la Tourette et les symptômes apparaissent généralement pendant l'enfance. La maladie s’améliore souvent en quelques années ou disparaît complètement.
Emma McNally, directrice générale de l'association caritative Tourettes Action, affirme qu'un diagnostic dès l'enfance est crucial. Elle ajoute : « Cela permet à l'enfant d'accéder à des réseaux et à des services de soutien. Si un enfant ne bénéficie pas de soutien à l'école, son éducation peut en souffrir, tout comme sa santé mentale. »
Mais le Dr Jeremy Stern, neurologue consultant aux hôpitaux universitaires St George dans le sud de Londres, prévient qu'obtenir un diagnostic est un défi : « Les gens peuvent attendre un an pour obtenir l'aide d'un spécialiste. Certains enfants demandent de l'aide aux services de santé mentale mais ne sont pas éligibles lorsque les experts soupçonnent la maladie de Tourette parce qu'ils ne sont pas spécialisés dans cette maladie.
Smith dit que ses années sans diagnostic – entre sept et dix ans – ont été « les plus sombres de sa vie ». Dans une interview avec ses parents pour son documentaire, son père Richard a déclaré que l'un des aspects les plus bouleversants était de voir son fils "pleurer et dire: 'S'il vous plaît, faites que ça arrête' - ce que nous ne pouvions bien sûr pas faire".
Richard ajoute : "L'imitation, les taquineries... les adultes qui vous regardent et vous réprimandent - pensant que vous n'êtes qu'un enfant mal élevé - et même les gens qui vont ailleurs en train pour s'éloigner de vous. Tout cela parce que vous aviez des tics que vous ne pouviez pas aider."
Un traitement est disponible pour la Tourette, y compris une thérapie cognitivo-comportementale, pour aider les gens à comprendre ce qui déclenche leurs tics et à les gérer. Il existe également des médicaments qui affectent les niveaux de dopamine.
Mais de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Tourette pensent également que leur maladie ne nécessite pas de traitement et que les autres devraient simplement accepter leurs tics.
«Cela aiderait à voir plus de personnes atteintes de Tourette dans les programmes télévisés», déclare le Dr Seonaid Anderson, psychologue et expert en Tourette. "Et cette maladie ne devrait pas être au centre de l'intrigue, mais simplement un autre aspect de son personnage."
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.