Suche
Mein Konto
Uobičajeni mitovi o Tourettovom sindromu sprječavaju mlade ljude da prepoznaju rane znakove invaliditeta i potraže pomoć, upozoravaju stručnjaci i pacijenti koji žive s tom bolešću.
Studije pokazuju da oko polovice svih slučajeva neurološkog poremećaja - koji uzrokuje nevoljno ponašanje - ostaje nedijagnosticirano, ostavljajući tisuće bez vitalne podrške.
"Postoji nedostatak razumijevanja stanja u široj javnosti", rekla je dr. Melina Malli, istraživačica Touretteovog sindroma na Sveučilištu Manchester Metropolitan. "Ljudi se pozivaju na stereotipe o tome što bi ljudi s Touretteovim sindromom trebali činiti - poput psovanja - tako da oni s manje poznatim simptomima mogu ostati nedijagnosticirani."
Dr. Wilsonu Tsaiju dijagnosticiran je Tourettov sindrom tijekom medicinskog fakulteta, ali je postao kirurg srca i pluća sa sjedištem u Sjedinjenim Državama (na slici pozira model).
Studije pokazuju da oko polovice svih slučajeva neurološkog poremećaja - koji uzrokuje nevoljno ponašanje - ostaje nedijagnosticirano, ostavljajući tisuće bez vitalne podrške
Zabrinutost dolazi jer nadolazeći BBC-jev radijski dokumentarac pokušava razriješiti neke od najčešćih stereotipa o Touretteovoj bolesti.
Voditeljica i aktivistica Aidy Smith, koja ima Touretteovu bolest, želi slušatelje upoznati s nizom simptoma koji nadilaze izvikivanje vulgarnih riječi - zapravo, samo deset posto ljudi s Touretteovom bolešću pokazuje takvo ponašanje.
Mnogo tipičniji za oboljele su vokalni tikovi poput kašljanja ili gunđanja i motorički tikovi – nevoljni pokreti – poput kolutanja očima, klimanja glavom i trzanja udova.
Jedan od najfascinantnijih ljudi koje Smith susreće američki je srčani i plućni kirurg dr. Nevjerojatno, tikovi potpuno nestaju kada se podvrgne operaciji – uklone mu se rak pluća i jednjaka.
"To mi daje trenutak u kojem se ne krećem stalno zbog Touretteovog sindroma", kaže.
Dr. Tsaiju je na kraju dijagnosticiran Tourettov sindrom dok je bio u medicinskoj školi, što je navelo profesora da mu okrutno kaže da nikada neće moći izvesti operaciju.
“To me zapravo motiviralo da mu dokažem da nije u pravu”, kaže. "Mislim da sam zato odabrao jedan od najtežih putova u kirurgiji. Stvarno možemo sve."
Tikovi dr. Tsaija koji misteriozno nestaju nisu neuobičajeni, a studije su otkrile da osobe koje pate od Tourettea često otkriju da su njihovi simptomi potisnuti kada se bave izazovnim mentalnim zadatkom.
Smith, kojemu je bolest dijagnosticirana u dobi od 10 godina, ima prvenstveno motoričke tikove i ne psuje niti pravi neprikladne geste. Ali u dobi od 15 godina otkrio je da govor pred publikom gotovo može učiniti da tikovi nestanu.
Kaže: "Onog trenutka kad sam bio na pozornici, moji su tikovi nestali, a višak energije koji bi se slio u njih postao je katalizator mog uspjeha."
U emisiji Smith također razgovara s drugima koji vjeruju da im je njihov Tourette dao izvanredne talente.
Ovaj je fenomen naglašen u nekoliko medicinskih studija - posebice u vezi s bržim refleksima i povećanom kreativnošću - i smatra se da je uzrokovan povećanjem moždanog hormona dopamina koji pacijenti osjete kada imaju tik, iako je ta povezanost još uvijek dokazana.
Dr. Tsai vjeruje da su mu Tourette pomogle da razvije iznimne borilačke vještine u mladosti, a sada ima crni pojas u jiu-jitsu.
Turettovu bolest ima oko jedan posto svjetske populacije, a simptomi se obično javljaju u djetinjstvu. Stanje se često popravi unutar nekoliko godina ili potpuno nestane.
Emma McNally, izvršna direktorica dobrotvorne organizacije Tourettes Action, kaže da je dijagnoza u djetinjstvu ključna. Ona dodaje: "Omogućuje djetetu pristup mrežama podrške i uslugama. Ako dijete nema podršku u školi, njegovo obrazovanje može biti ugroženo, kao i njegovo mentalno zdravlje."
Ali dr. Jeremy Stern, konzultant neurolog u Sveučilišnoj bolnici St George's u južnom Londonu, upozorava da je postavljanje dijagnoze izazov: "Ljudi mogu čekati godinu dana na pomoć stručnjaka. Neka djeca traže pomoć od službi za mentalno zdravlje, ali nemaju pravo kada stručnjaci posumnjaju na Tourettovu bolest jer nisu specijalizirani za to stanje.
Smith kaže da su njegove godine bez dijagnoze - između sedam i deset godina - bile "najmračnije u njegovom životu". U intervjuu sa svojim roditeljima za svoj dokumentarac, njegov otac Richard kaže da je jedan od najuznemirujućih aspekata bio vidjeti svog sina kako "plače i govori: 'Molim te, neka to prestane' - što naravno nismo mogli učiniti."
Richard dodaje: "Imitacija, zadirkivanje... odrasli koji bulje u tebe i prekore te - misleći da si samo loše odgojeno dijete - čak i ljudi koji idu negdje drugdje u vlakovima da pobjegnu od tebe. Sve zato što si imao tikove kojima nisi mogao pomoći."
Liječenje je dostupno za Touretteovu bolest, uključujući kognitivnu bihevioralnu terapiju, kako bi se ljudima pomoglo da shvate što uzrokuje njihove tikove i da ih kontroliraju. Postoje i lijekovi koji utječu na razinu dopamina.
Ali mnogi ljudi s Touretteovim sindromom također misle da njihovo stanje ne treba liječenje i da bi drugi trebali jednostavno prihvatiti njihove tikove.
“Pomoglo bi vidjeti više ljudi s Touretteom na televizijskim programima,” kaže psiholog i stručnjak za Tourette dr. Seonaid Anderson. “A stanje ne bi trebalo biti u središtu radnje, samo još jedan aspekt njezina karaktera.”
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.