Suche
Mein Konto
A Tourette-szindrómával kapcsolatos általános mítoszok megakadályozzák a fiatalokat abban, hogy felismerjék a fogyatékosság korai jeleit, és segítséget kérjenek – figyelmeztetnek szakértők és a betegségben élő betegek.
A tanulmányok azt mutatják, hogy az önkéntelen viselkedést okozó neurológiai rendellenességek körülbelül fele nem diagnosztizálódik, és ezrek maradnak nélkülözhetetlen támogatás nélkül.
"A nagyközönség nem ismeri az állapotot" - mondta Dr. Melina Malli, a Manchester Metropolitan Egyetem Tourette-szindróma kutatója. "Az emberek sztereotípiákra hivatkoznak arról, hogy a Tourette-betegeknek mit kell tenniük - például káromkodni -, így a kevésbé ismert tünetekkel rendelkezőket nem diagnosztizálják."
Dr. Wilson Tsai-t Tourette-vel diagnosztizálták az orvosi egyetem alatt, de szív- és tüdősebész lett az Egyesült Államokban (a modell által készített kép).
A tanulmányok azt mutatják, hogy az önkéntelen viselkedést okozó neurológiai rendellenességek körülbelül fele nem diagnosztizálódik, és ezrek maradnak nélkülözhetetlen támogatás nélkül.
Ez az aggodalom abból adódik, hogy egy közelgő BBC-rádió dokumentumfilm megpróbálja eloszlatni a Tourette-vel kapcsolatban leggyakrabban elterjedt sztereotípiákat.
Aidy Smith, a műsorvezető és aktivista, akinek Tourette-betegsége van, célja, hogy végigvezesse a hallgatókat a tüneteken, amelyek jóval túlmutatnak a trágárság kiabálásán – valójában a Tourette-betegek mindössze tíz százaléka mutat ilyen viselkedést.
Sokkal jellemzőbbek az érintettek számára a vokális tikek, mint a köhögés vagy a morgás, valamint a motoros tikek – önkéntelen mozgások –, mint például a szemforgatás, a fej biccentése és a végtagok rángatózása.
Az egyik leglenyűgözőbb ember, akivel Smith találkozik, az amerikai szív- és tüdősebész, Dr. Figyelemre méltó, hogy a tikk teljesen eltűnnek, amikor műtéten esik át – a tüdő- és nyelőcsőrákot eltávolítják.
„Ez adja azt a pillanatot, amikor nem mozgok állandóan a Tourette-szindróma miatt” – mondja.
Dr. Tsai-t végül az orvosi egyetemen diagnosztizálták Tourette-vel, ami miatt egy tanár kegyetlenül közölte vele, hogy soha nem lesz képes műtétre.
„Valójában ez motivált, hogy bebizonyítsam, hogy téved” – mondja. "Azt hiszem, ezért választottam az egyik legnehezebb utat a sebészetben. Tényleg bármire képesek vagyunk."
Dr. Tsai titokzatosan eltűnő tic-jei nem ritkák, és a tanulmányok kimutatták, hogy a Tourette-szenvedők gyakran úgy találják, hogy tüneteik elnyomódnak, ha kihívást jelentő mentális feladatot végeznek.
Smithnek, akinél 10 évesen diagnosztizálták a betegséget, elsősorban motoros tikuk van, és nem szitkozódik, és nem tesz nem megfelelő gesztusokat. De 15 évesen rájött, hogy a közönséghez való beszéd szinte eltünteti a tikkjeit.
Azt mondja: "Abban a pillanatban, amikor a színpadon álltam, a tikkom alábbhagyott, és a beléjük áramló felesleges energia katalizátora lett a sikeremnek."
A műsorban Smith másokkal is beszél, akik úgy gondolják, hogy Tourette-jük rendkívüli tehetséget adott nekik.
Erre a jelenségre több orvosi tanulmány is rávilágított – különösen a gyorsabb reflexekkel és a fokozott kreativitással kapcsolatban –, és úgy gondolják, hogy a dopamin agyi hormon szintjének emelkedése okozza, amit a betegek ticus esetén tapasztalnak, bár ez az összefüggés még mindig bizonyított.
Dr. Tsai úgy véli, hogy Tourette-i segítettek neki kivételes harcművészeti készségeket fejleszteni fiatalon, és ma már fekete öves jiu-jitsuban.
A világ lakosságának körülbelül egy százaléka szenved Tourette-kórban, és a tünetek általában gyermekkorban jelentkeznek. Az állapot gyakran néhány éven belül javul, vagy teljesen eltűnik.
Emma McNally, a Tourettes Action jótékonysági szervezet vezérigazgatója szerint a gyermekkori diagnózis kulcsfontosságú. Hozzáteszi: "Lehetővé teszi, hogy a gyermek hozzáférjen a támogató hálózatokhoz és szolgáltatásokhoz. Ha a gyermek nem kap támogatást az iskolában, az oktatása és a mentális egészsége is szenvedhet."
Dr. Jeremy Stern, a dél-londoni St George's University Hospitals neurológus tanácsadója azonban arra figyelmeztet, hogy a diagnózis felállítása kihívást jelent: "Az emberek egy évet is várhatnak a szakorvosi segítségre. Vannak gyerekek, akik segítséget kérnek a mentális egészségügyi szolgálatoktól, de nem jogosultak arra, hogy a szakértők Tourette-re gyanakszanak, mert nem specializálódtak az állapotra.
Smith azt mondja, hogy a diagnózis nélküli évei – hét és 10 éves kor között – „élete legsötétebbjei” voltak. A szüleivel készített interjújában, Richard azt mondja, hogy az egyik legfelkavaróbb dolog az volt, amikor látta, hogy fia "sír, és azt mondta: "Kérlek, hagyd abba" - amit természetesen nem tudtunk megtenni.
Richard hozzáteszi: "Az utánzás, az ugratás... a felnőttek bámulnak és feddnek téged - azt gondolva, hogy csak egy rosszul viselkedett gyerek vagy -, még az emberek is, akik máshova mennek vonaton, hogy elszabaduljanak tőled. Mindez azért van, mert tikkadt, és nem tudtál segíteni."
A Tourette-kór számára elérhető kezelés, beleértve a kognitív viselkedésterápiát is, hogy segítsen az embereknek kitalálni, mi váltja ki a tikusukat, és kezelni tudják őket. Vannak olyan gyógyszerek is, amelyek befolyásolják a dopaminszintet.
De sok Tourette-beteg is úgy gondolja, hogy állapota nem igényel kezelést, és másoknak csak el kell fogadniuk a tiküket.
„Segítene, ha több embert látnánk Tourette-tel a televíziós műsorokban” – mondja Dr. Seonaid Anderson pszichológus és Tourette-szakértő. "És a feltételnek nem kell a cselekmény középpontjában állnia, hanem karakterének egy másik aspektusaként."
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.