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I miti comuni sulla sindrome di Tourette impediscono ai giovani di riconoscere i primi segni di disabilità e di cercare aiuto, avvertono gli esperti e i pazienti che convivono con la malattia.
Gli studi dimostrano che circa la metà di tutti i casi di disturbo neurologico – che causa comportamenti involontari – non vengono diagnosticati, lasciando migliaia di persone senza supporto vitale.
"C'è una mancanza di comprensione di questa condizione tra il grande pubblico", ha affermato la dottoressa Melina Malli, ricercatrice sulla sindrome di Tourette presso la Manchester Metropolitan University. "Le persone fanno riferimento a stereotipi su ciò che dovrebbero fare le persone con la sindrome di Tourette - come imprecare - quindi quelli con sintomi meno conosciuti potrebbero non essere diagnosticati."
Al dottor Wilson Tsai è stata diagnosticata la sindrome di Tourette durante gli studi di medicina, ma è diventato un chirurgo cardiaco e polmonare con sede negli Stati Uniti (foto posta dalla modella).
Gli studi dimostrano che circa la metà di tutti i casi di disturbo neurologico – che causa comportamenti involontari – non vengono diagnosticati, lasciando migliaia di persone senza supporto vitale
La preoccupazione arriva quando un prossimo documentario radiofonico della BBC tenta di dissipare alcuni degli stereotipi più comuni sulla sindrome di Tourette.
Il presentatore e attivista Aidy Smith, che ha la Tourette, mira a guidare gli ascoltatori attraverso la gamma di sintomi che vanno ben oltre le oscenità urlate - infatti, solo il dieci per cento delle persone con la Tourette mostra tale comportamento.
Molto più tipici per le persone colpite sono i tic vocali come tosse o grugniti e i tic motori - movimenti involontari - come roteare gli occhi, annuire con la testa e contrazioni degli arti.
Una delle persone più affascinanti che Smith incontra è il dottor cardiochirurgo polmonare statunitense. Sorprendentemente, i tic scompaiono completamente quando viene sottoposto a un intervento chirurgico: viene rimosso il cancro al polmone e all'esofago.
"Mi dà quel momento in cui non sono costantemente in movimento a causa della sindrome di Tourette", dice.
Alla fine al dottor Tsai fu diagnosticata la sindrome di Tourette mentre frequentava la facoltà di medicina, spingendo un insegnante a dirgli crudelmente che non sarebbe mai stato in grado di eseguire un intervento chirurgico.
"In realtà mi ha motivato a dimostrargli che aveva torto", dice. "Penso che sia per questo che ho scelto una delle strade più difficili in chirurgia. Possiamo davvero fare qualsiasi cosa."
I tic misteriosamente scomparsi del dottor Tsai non sono rari e gli studi hanno scoperto che i malati di Tourette spesso scoprono che i loro sintomi vengono soppressi quando sono impegnati in un compito mentale impegnativo.
Smith, a cui è stata diagnosticata la malattia all'età di 10 anni, ha principalmente tic motori e non impreca né fa gesti inappropriati. Ma all’età di 15 anni, scoprì che parlare ad un pubblico poteva quasi far scomparire i suoi tic.
Dice: "Nel momento in cui sono salito sul palco, i miei tic si sono calmati e l'energia in eccesso che sarebbe confluita in loro è diventata un catalizzatore del mio successo".
Nello show, Smith parla anche con altri che credono che la Tourette abbia dato loro talenti straordinari.
Questo fenomeno è stato evidenziato in diversi studi medici - in particolare in relazione a riflessi più rapidi e maggiore creatività - e si pensa che sia causato da un aumento dell'ormone dopamina nel cervello che i pazienti sperimentano quando hanno un tic, sebbene questa connessione sia ancora provata.
Il dottor Tsai crede che le sue Tourette lo abbiano aiutato a sviluppare eccezionali abilità nelle arti marziali in giovane età, e ora è cintura nera di jiu-jitsu.
Circa l'1% della popolazione mondiale è affetta dalla malattia di Tourette e i sintomi compaiono solitamente durante l'infanzia. La condizione spesso migliora entro pochi anni o scompare completamente.
Emma McNally, amministratore delegato dell'organizzazione benefica Tourettes Action, afferma che una diagnosi durante l'infanzia è fondamentale. E aggiunge: "Permette al bambino di accedere a reti e servizi di sostegno. Se un bambino non ha sostegno a scuola, la sua istruzione può risentirne, così come la sua salute mentale".
Ma il dottor Jeremy Stern, consulente neurologo presso gli ospedali universitari di St George nel sud di Londra, avverte che ottenere una diagnosi è una sfida: "Le persone possono aspettare un anno per un aiuto specialistico. Alcuni bambini cercano aiuto nei servizi di salute mentale ma non sono idonei quando gli esperti sospettano la sindrome di Tourette perché non sono specializzati in questa condizione.
Smith afferma che gli anni trascorsi senza diagnosi, tra i 7 e i 10 anni, sono stati i "più bui della sua vita". In un'intervista con i suoi genitori per il suo documentario, suo padre Richard dice che uno degli aspetti più sconvolgenti è stato vedere suo figlio "piangere e dire: 'Per favore, fallo smettere', cosa che ovviamente non potevamo fare".
Richard aggiunge: "L'imitazione, le prese in giro... gli adulti ti fissano e ti rimproverano, pensando che tu sia solo un bambino che si comporta male, persino le persone che vanno da qualche altra parte sui treni per allontanarsi da te. Tutto perché avevi dei tic e non potevi evitarli."
È disponibile un trattamento per la sindrome di Tourette, inclusa la terapia cognitivo comportamentale, per aiutare le persone a capire cosa scatena i loro tic e a gestirli. Esistono anche farmaci che influenzano i livelli di dopamina.
Ma molte persone con la sindrome di Tourette pensano anche che la loro condizione non abbia bisogno di cure e che gli altri dovrebbero semplicemente accettare i loro tic.
"Sarebbe utile vedere più persone affette da Tourette nei programmi televisivi", afferma il dottor Seonaid Anderson, psicologo ed esperto di Tourette. "E la condizione non dovrebbe essere il fulcro della trama, ma solo un altro aspetto del suo personaggio."
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.