Suche
Mein Konto
Paplitę mitai apie Tourette sindromą neleidžia jauniems žmonėms atpažinti ankstyvų negalios požymių ir kreiptis pagalbos, perspėja ekspertai ir sergantys šia liga.
Tyrimai rodo, kad maždaug pusė visų neurologinių sutrikimų, sukeliančių nevalingą elgesį, atvejų nediagnozuojami, todėl tūkstančiai žmonių lieka be gyvybiškai svarbios paramos.
„Visuomenei trūksta supratimo apie šią būklę“, – sakė dr. Melina Malli, Tourette sindromo tyrinėtoja iš Mančesterio Metropoliteno universiteto. „Žmonės remiasi stereotipais apie tai, ką žmonės, sergantys Tourette'u, turėtų daryti, pavyzdžiui, keiktis, todėl tie, kurie turi mažiau žinomų simptomų, gali likti nediagnozuoti.
Daktarui Wilsonui Tsai buvo diagnozuota Tourette'o liga dar medicinos mokykloje, tačiau jis tapo širdies ir plaučių chirurgu JAV (nuotrauka – modelio).
Tyrimai rodo, kad maždaug pusė visų neurologinių sutrikimų, sukeliančių nevalingą elgesį, atvejų nediagnozuojami, todėl tūkstančiai žmonių lieka be gyvybiškai svarbios paramos.
Susirūpinimas kyla dėl artėjančio BBC radijo dokumentinio filmo, kuriame bandoma išsklaidyti kai kuriuos dažniausiai paplitusius stereotipus apie Tourette'ą.
Laidos vedėja ir aktyvistė Aidy Smith, serganti Tourette'u, siekia supažindinti klausytojus su įvairiais simptomais, kurie gerokai viršija nešvankybių šaukimą – iš tikrųjų tik dešimt procentų žmonių, sergančių Tourette'u, elgiasi taip.
Labiau būdingi tiems, kurie kenčia nuo balso tikėjimo, pvz., kosulio ar niurzgėjimo, ir motoriniai – nevalingi judesiai – tokie kaip akių vartymas, galvos linktelėjimas ir galūnių trūkčiojimas.
Vienas žaviausių Smitho sutinkamų žmonių yra JAV dirbantis širdies ir plaučių chirurgas daktaras. Stebėtina, kad tiki visiškai išnyksta, kai jam atliekama operacija – pašalinamas plaučių ir stemplės vėžys.
„Tai suteikia man tą akimirką, kai aš nuolat nejudu dėl Tourette sindromo“, - sako jis.
Daktarui Tsai galiausiai buvo diagnozuota Tourette'o liga medicinos mokykloje, todėl mokytojas žiauriai jam pasakė, kad jis niekada negalės atlikti operacijos.
„Tai iš tikrųjų mane paskatino įrodyti, kad jis klysta“, - sako jis. "Manau, kad dėl to pasirinkau vieną sunkiausių kelių chirurgijoje. Tikrai galime viską."
Paslaptingai išnykstantys daktaro Tsai tikai nėra neįprasti, o tyrimais nustatyta, kad Tourette sergantys žmonės dažnai pastebi, kad jų simptomai nuslopsta, kai jie užsiima sudėtinga psichikos užduotimi.
Smithas, kuriam liga buvo diagnozuota būdama 10 metų, pirmiausia turi motorinį tiką ir nekeikia bei nedaro netinkamų gestų. Tačiau būdamas 15 metų jis atrado, kad kalbėdamas su auditorija gali beveik išnykti tiki.
Jis pasakoja: „Ką akimirką, kai buvau scenoje, mano tiki atslūgo, o energijos perteklius, kuris būtų į juos tekėjęs, tapo mano sėkmės katalizatoriumi“.
Laidoje Smithas taip pat kalbasi su kitais, kurie mano, kad Tourette's suteikė jiems nepaprastų talentų.
Šis reiškinys buvo pabrėžtas keliuose medicininiuose tyrimuose, ypač susijusiuose su greitesniais refleksais ir padidėjusiu kūrybiškumu, ir manoma, kad jį sukelia padidėjęs smegenų hormono dopamino kiekis, kurį patiria pacientai, kai jie turi tiką, nors šis ryšys vis dar įrodytas.
Daktaras Tsai mano, kad jo Tourettes padėjo jam jauname amžiuje išsiugdyti išskirtinius kovos menų įgūdžius, todėl dabar jis yra juodas džiudžitsu diržas.
Maždaug vienas procentas pasaulio gyventojų serga Tourette liga, o simptomai dažniausiai pasireiškia vaikystėje. Būklė dažnai pagerėja per kelerius metus arba visiškai išnyksta.
Emma McNally, labdaros organizacijos „Tourettes Action“ vadovė, teigia, kad diagnozė vaikystėje yra labai svarbi. Ji priduria: "Tai leidžia vaikui pasiekti paramos tinklus ir paslaugas. Jei vaikas negauna paramos mokykloje, gali nukentėti jo išsilavinimas, taip pat ir psichinė sveikata."
Tačiau daktaras Jeremy Sternas, St George'o universitetinių ligoninių pietų Londone neurologas konsultantas, perspėja, kad diagnozės nustatymas yra iššūkis: "Žmonės gali laukti metus specialistų pagalbos. Kai kurie vaikai kreipiasi pagalbos į psichikos sveikatos tarnybas, bet negali gauti pagalbos, kai ekspertai įtaria Tourette'ą, nes jie nesispecializuoja šioje būkle.
Smithas sako, kad jo metai be diagnozės – nuo septynerių iki 10 metų – buvo „tamsiausi jo gyvenime“. Interviu su tėvais dėl savo dokumentinio filmo jo tėvas Richardas sako, kad vienas iš labiausiai apmaudžių aspektų buvo matyti, kaip jo sūnus „verkia ir sako: „Prašau sustabdyti“ – ko, žinoma, mes negalėjome padaryti.
Ričardas priduria: "Imitacija, erzinimas... suaugusieji, kurie tave spokso ir priekaištauja - galvoja, kad tu tik blogai besielgiantis vaikas - net žmonės, važiuojantys traukiniais kur nors kitur, kad pabėgtų nuo tavęs. Viskas dėl to, kad tu turėjai tikų, kurių tu negalėjai padėti."
Galimas Tourette'o gydymas, įskaitant kognityvinę elgesio terapiją, kad padėtų žmonėms išsiaiškinti, kas sukelia jų tiką, ir juos valdyti. Taip pat yra vaistų, kurie veikia dopamino kiekį.
Tačiau daugelis žmonių, sergančių Tourette'u, taip pat mano, kad jų būklės nereikia gydyti, o kiti turėtų tiesiog priimti savo tikus.
„Tai padėtų televizijos programose matyti daugiau žmonių, turinčių Tourette“, – sako psichologė ir Tourette ekspertė dr. Seonaid Anderson. "Ir sąlyga neturėtų būti siužeto akcentas, o tik dar vienas jos charakterio aspektas."
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.