Suche
Mein Konto
Izplatītie mīti par Tureta sindromu neļauj jauniešiem atpazīt agrīnas invaliditātes pazīmes un meklēt palīdzību, brīdina eksperti un pacienti, kas dzīvo ar šo slimību.
Pētījumi liecina, ka aptuveni puse no visiem neiroloģisko traucējumu gadījumiem, kas izraisa piespiedu uzvedību, netiek diagnosticēti, atstājot tūkstošiem cilvēku bez svarīga atbalsta.
"Plašā sabiedrībā trūkst izpratnes par šo stāvokli," sacīja Dr. Melina Malli, Tureta sindroma pētniece Mančestras Metropolitēna universitātē. "Cilvēki atsaucas uz stereotipiem par to, kas cilvēkiem ar Tureta slimību būtu jādara, piemēram, zvērestu, tāpēc tie, kuriem ir mazāk zināmi simptomi, var palikt bez diagnozes."
Dr. Vilsonam Tsai medicīnas skolas laikā tika diagnosticēta Tureta slimība, taču viņš ir kļuvis par sirds un plaušu ķirurgu ASV (modeles attēlotais attēls).
Pētījumi liecina, ka aptuveni puse no visiem neiroloģisko traucējumu gadījumiem, kas izraisa piespiedu uzvedību, netiek diagnosticēti, atstājot tūkstošiem cilvēku bez svarīga atbalsta.
Bažas rada gaidāmā BBC radio dokumentālā filma, kas mēģina kliedēt dažus no visbiežāk izplatītajiem stereotipiem par Tourette.
Raidījuma vadītāja un aktīviste Aidija Smita, kurai ir Tureta slimība, cenšas iepazīstināt klausītājus ar dažādiem simptomiem, kas ievērojami pārsniedz neķītrības kliegšanu – patiesībā tikai desmit procenti cilvēku ar Tureta slimību uzrāda šādu uzvedību.
Daudz raksturīgāki skartajiem ir balss tiki, piemēram, klepus vai ņurdēšana, un motoriskie tiki – patvaļīgas kustības – piemēram, acu ripināšana, galvas mājšana un ekstremitāšu raustīšanās.
Viens no aizraujošākajiem cilvēkiem, ko Smits satiek, ir ASV dzīvojošais sirds un plaušu ķirurgs Dr. Ievērojami, ka tiki pilnībā izzūd, kad viņam tiek veikta operācija – tiek noņemts plaušu un barības vada vēzis.
"Tas man dod brīdi, kad es nepārtraukti nekustos Tureta sindroma dēļ," viņš saka.
Ārstam Tsai beidzot tika diagnosticēta Tureta slimība, kamēr viņš mācījās medicīnas skolā, un tas mudināja skolotāju nežēlīgi viņam pateikt, ka viņš nekad nespēs veikt operāciju.
"Tas patiesībā mani motivēja pierādīt, ka viņš kļūdās," viņš saka. "Domāju, ka tāpēc izvēlējos vienu no grūtākajiem ceļiem ķirurģijā. Mēs tiešām varam jebko."
Dr. Tsai mistiski izzūdošie tiki nav nekas neparasts, un pētījumos ir atklāts, ka Tureta slimnieki bieži konstatē, ka viņu simptomi tiek nomākti, kad viņi ir iesaistīti izaicinošā garīgā darbā.
Smitam, kuram slimība tika diagnosticēta 10 gadu vecumā, galvenokārt ir motorisks tikums, un viņš nelādās un neizdara nepiemērotus žestus. Bet 15 gadu vecumā viņš atklāja, ka, runājot ar auditoriju, viņa tiki var gandrīz pazust.
Viņš stāsta: "Brīdī, kad biju uz skatuves, mani tiki norima un liekā enerģija, kas tajos būtu ieplūdusi, kļuva par manu panākumu katalizatoru."
Šovā Smits runā arī ar citiem, kuri uzskata, ka viņu Tourette ir devis viņiem neparastus talantus.
Šī parādība ir uzsvērta vairākos medicīniskos pētījumos, īpaši saistībā ar ātrākiem refleksiem un paaugstinātu radošumu, un tiek uzskatīts, ka to izraisa smadzeņu hormona dopamīna līmeņa paaugstināšanās, ko pacienti izjūt, kad viņiem ir tikums, lai gan šī saistība joprojām ir pierādīta.
Dr Tsai uzskata, ka viņa Tourettes palīdzēja viņam attīstīt izcilas cīņas mākslas prasmes jaunībā, un tagad viņš ir melnā josta džiu-džitsu.
Apmēram vienam procentam pasaules iedzīvotāju ir Tureta slimība, un simptomi parasti parādās bērnībā. Stāvoklis bieži uzlabojas dažu gadu laikā vai pilnībā izzūd.
Emma Maknalija, labdarības organizācijas Tourettes Action izpilddirektore, saka, ka diagnozei bērnībā ir izšķiroša nozīme. Viņa piebilst: "Tas ļauj bērnam piekļūt atbalsta tīkliem un pakalpojumiem. Ja bērnam nav atbalsta skolā, var ciest gan viņa izglītība, gan garīgā veselība."
Taču doktors Džeremijs Stērns, konsultants neirologs St George's University Hospitals Londonas dienvidos, brīdina, ka diagnozes noteikšana ir izaicinājums: "Cilvēki var gaidīt speciālistu palīdzību gadu. Daži bērni meklē palīdzību no garīgās veselības dienestiem, bet nav tiesīgi, ja speciālistiem ir aizdomas par Tureta slimību, jo viņi nav specializējušies šajā stāvoklī.
Smits saka, ka viņa gadi bez diagnozes - no septiņiem līdz 10 gadiem - bija "tumšākie viņa dzīvē". Intervijā ar vecākiem par savu dokumentālo filmu viņa tēvs Ričards saka, ka viens no satraucošākajiem aspektiem bija redzēt, kā viņa dēls "raud un saka: "Lūdzu, beidziet" — ko mēs, protams, nevarējām izdarīt.
Ričards piebilst: "Atdarināšana, ķircināšana... pieaugušie, kas skatās un aizrāda uz tevi – domājot, ka esi tikai slikti audzināts bērns – pat cilvēki, kas vilcienos dodas kaut kur citur, lai no tevis aizmuktu. Tas viss tāpēc, ka tev bija tiki, ko tu nevarēji palīdzēt.”
Tourette ir pieejama ārstēšana, tostarp kognitīvā uzvedības terapija, lai palīdzētu cilvēkiem noskaidrot, kas izraisa viņu tiku, un tos pārvaldīt. Ir arī zāles, kas ietekmē dopamīna līmeni.
Taču daudzi cilvēki ar Tureta slimību arī domā, ka viņu stāvoklim nav nepieciešama ārstēšana un ka citiem vienkārši jāpieņem viņu tiki.
"Tas palīdzētu redzēt vairāk cilvēku ar Tourette televīzijas programmās," saka psiholoģe un Tourette eksperte Dr Seonaid Anderson. "Un nosacījumam nevajadzētu būt sižeta uzmanības centrā, tikai vēl vienam viņas rakstura aspektam."
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.