Suche
Mein Konto
Powszechne mity na temat zespołu Tourette’a uniemożliwiają młodym ludziom rozpoznanie wczesnych oznak niepełnosprawności i zwrócenie się o pomoc – ostrzegają eksperci i pacjenci żyjący z tą chorobą.
Badania pokazują, że około połowa wszystkich przypadków zaburzeń neurologicznych, które powodują mimowolne zachowania, pozostaje niezdiagnozowana, pozostawiając tysiące ludzi bez niezbędnego wsparcia.
„Wśród ogółu społeczeństwa brakuje zrozumienia tej choroby” – stwierdziła dr Melina Malli, badaczka zespołu Tourette'a na Manchester Metropolitan University. „Ludzie odwołują się do stereotypów na temat tego, co powinny robić osoby z zespołem Tourette’a – na przykład przeklinając – aby osoby z mniej znanymi objawami mogły pozostać niezdiagnozowane”.
U doktora Wilsona Tsai podczas studiów medycznych zdiagnozowano zespół Tourette'a, ale został chirurgiem serca i płuc mieszkającym w Stanach Zjednoczonych (zdjęcie pozowane przez modelkę).
Badania pokazują, że około połowa wszystkich przypadków zaburzeń neurologicznych powodujących mimowolne zachowania pozostaje niezdiagnozowana, pozostawiając tysiące osób bez niezbędnego wsparcia
Problem pojawia się, gdy nadchodzący radiowy dokument BBC próbuje rozwiać niektóre z najczęściej panujących stereotypów na temat zespołu Tourette’a.
Prezenterka i aktywistka Aidy Smith, cierpiąca na zespół Tourette’a, stara się przeprowadzić słuchaczy przez szereg objawów wykraczających poza wykrzykiwanie wulgaryzmów – w rzeczywistości tylko dziesięć procent osób z zespołem Tourette’a wykazuje takie zachowanie.
Znacznie bardziej typowe dla osób dotkniętych tą chorobą są tiki głosowe, takie jak kaszel lub chrząkanie, oraz tiki ruchowe – ruchy mimowolne – takie jak przewracanie oczami, kiwanie głową i drganie kończyn.
Jedną z najbardziej fascynujących osób, które Smith spotyka, jest pracujący w USA chirurg zajmujący się sercem i płucami. Co ciekawe, tiki znikają całkowicie po przejściu operacji – usunięciu raka płuc i przełyku.
„To moment, w którym nie muszę się ciągle ruszać ze względu na zespół Tourette’a” – mówi.
W końcu u Tsai zdiagnozowano zespół Tourette’a jeszcze w szkole medycznej, co skłoniło nauczyciela do okrutnego powiedzenia mu, że nigdy nie będzie mógł przeprowadzić operacji.
„To naprawdę zmotywowało mnie do udowodnienia mu, że się myli” – mówi. „Myślę, że dlatego wybrałem jedną z najtrudniejszych ścieżek w chirurgii. Naprawdę możemy zrobić wszystko”.
Tiki znikające w tajemniczy sposób u doktora Tsai nie są rzadkością, a badania wykazały, że u osób cierpiących na zespół Tourette'a często stwierdza się, że ich objawy ustępują, gdy są zaangażowani w wymagające zadanie umysłowe.
Smith, u którego zdiagnozowano tę chorobę w wieku 10 lat, ma głównie tiki ruchowe i nie przeklina ani nie wykonuje niewłaściwych gestów. Jednak w wieku 15 lat odkrył, że rozmawianie z publicznością może niemal sprawić, że jego tiki znikną.
Mówi: „W chwili, gdy znalazłem się na scenie, moje tiki ustąpiły, a nadmiar energii, który w nie płynął, stał się katalizatorem mojego sukcesu”.
W programie Smith rozmawia także z innymi osobami, które uważają, że Tourette dał im niezwykłe talenty.
Zjawisko to zostało podkreślone w kilku badaniach medycznych – szczególnie w odniesieniu do szybszych odruchów i zwiększonej kreatywności – i uważa się, że jest spowodowane wzrostem poziomu dopaminy, hormonu mózgowego, którego doświadczają pacjenci, gdy mają tik, chociaż związek ten jest nadal udowodniony.
Doktor Tsai wierzy, że Tourette'y pomogły mu rozwinąć wyjątkowe umiejętności w sztukach walki w młodym wieku i obecnie posiada czarny pas w jiu-jitsu.
Około jeden procent światowej populacji cierpi na chorobę Tourette’a, a jej objawy zwykle pojawiają się w dzieciństwie. Stan często poprawia się w ciągu kilku lat lub całkowicie zanika.
Emma McNally, dyrektor naczelna organizacji charytatywnej Tourettes Action, twierdzi, że kluczowa jest diagnoza w dzieciństwie. Dodaje: „Dzięki temu dziecko może uzyskać dostęp do sieci i usług wsparcia. Jeśli dziecko nie ma wsparcia w szkole, może ucierpieć jego edukacja i zdrowie psychiczne”.
Jednak dr Jeremy Stern, konsultant neurolog w szpitalach uniwersyteckich St George's w południowym Londynie, ostrzega, że postawienie diagnozy jest wyzwaniem: „Ludzie mogą czekać rok na pomoc specjalistyczną. Niektóre dzieci szukają pomocy w placówkach zdrowia psychicznego, ale nie kwalifikują się do niej, gdy eksperci podejrzewają zespół Tourette’a, ponieważ nie specjalizują się w tej chorobie.
Smith twierdzi, że lata bez diagnozy – pomiędzy 7. a 10. rokiem życia – były „najciemniejszymi w jego życiu”. W wywiadzie z rodzicami na potrzeby swojego filmu dokumentalnego jego ojciec Richard mówi, że jednym z najbardziej przygnębiających aspektów było to, że widział, jak jego syn „płacze i mówi: «Proszę, przestań to robić», czego oczywiście nie mogliśmy zrobić”.
Richard dodaje: „Naśladowanie, dokuczanie… dorośli gapią się na ciebie i udzielają ci reprymendy – myślą, że jesteś po prostu źle zachowującym się dzieckiem – nawet ludzie jadący pociągami gdzie indziej, żeby od ciebie uciec. Wszystko dlatego, że nie mogłeś pomóc, bo miałeś tiki”.
W przypadku Tourette’a dostępne jest leczenie, w tym terapia poznawczo-behawioralna, która pomaga ludziom dowiedzieć się, co wywołuje tiki i opanować je. Istnieją również leki wpływające na poziom dopaminy.
Jednak wiele osób cierpiących na zespół Tourette’a uważa również, że ich stan nie wymaga leczenia i że inni powinni po prostu zaakceptować swoje tiki.
„Pomogłoby oglądanie w programach telewizyjnych większej liczby osób z zespołem Tourette’a” – mówi psycholog i ekspertka od Tourette’a, dr Seonaid Anderson. „A stan nie powinien być głównym tematem fabuły, powinien być po prostu kolejnym aspektem jej postaci”.
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.