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Mitos comuns sobre a síndrome de Tourette impedem os jovens de reconhecer os primeiros sinais de deficiência e procurar ajuda, alertam especialistas e pacientes que convivem com a doença.
Estudos mostram que cerca de metade de todos os casos do distúrbio neurológico – que causa comportamento involuntário – não são diagnosticados, deixando milhares de pessoas sem apoio vital.
“Há uma falta de compreensão da doença entre o público em geral”, disse a Dra. Melina Malli, pesquisadora da síndrome de Tourette na Manchester Metropolitan University. “As pessoas referem-se a estereótipos sobre o que as pessoas com Tourette deveriam fazer – como xingar – para que aqueles com sintomas menos conhecidos possam não ser diagnosticados”.
Dr. Wilson Tsai foi diagnosticado com Tourette durante a faculdade de medicina, mas tornou-se um cirurgião cardíaco e pulmonar baseado nos Estados Unidos (foto posada por modelo).
Estudos mostram que cerca de metade de todos os casos do distúrbio neurológico – que causa comportamento involuntário – não são diagnosticados, deixando milhares de pessoas sem suporte vital.
A preocupação surge no momento em que um próximo documentário da rádio BBC tenta dissipar alguns dos estereótipos mais comuns sobre a síndrome de Tourette.
A apresentadora e ativista Aidy Smith, que tem síndrome de Tourette, pretende guiar os ouvintes através da gama de sintomas que vão muito além de gritar obscenidades - na verdade, apenas dez por cento das pessoas com síndrome de Tourette apresentam tal comportamento.
Muito mais típicos das pessoas afetadas são os tiques vocais, como tosse ou grunhidos, e os tiques motores - movimentos involuntários - como revirar os olhos, balançar a cabeça e contrair os membros.
Uma das pessoas mais fascinantes que Smith conhece é o cirurgião cardíaco e pulmonar Dr., residente nos Estados Unidos. Notavelmente, os tiques desaparecem completamente quando ele é submetido a uma cirurgia – o câncer de pulmão e esôfago é removido.
“Isso me proporciona aquele momento em que não estou em constante movimento por causa da síndrome de Tourette”, diz ele.
Tsai acabou sendo diagnosticado com Tourette enquanto estava na faculdade de medicina, o que levou um professor a lhe dizer cruelmente que ele nunca seria capaz de realizar uma cirurgia.
“Na verdade, isso me motivou a provar que ele estava errado”, diz ele. "Acho que foi por isso que escolhi um dos caminhos mais difíceis da cirurgia. Podemos realmente fazer qualquer coisa."
Os tiques que desaparecem misteriosamente do Dr. Tsai não são incomuns, e estudos descobriram que quem sofre de Tourette muitas vezes descobre que seus sintomas são suprimidos quando estão envolvidos em uma tarefa mental desafiadora.
Smith, que foi diagnosticado com a doença aos 10 anos, tem principalmente tiques motores e não xinga nem faz gestos inadequados. Mas aos 15 anos, ele descobriu que falar para uma plateia quase poderia fazer com que seus tiques desaparecessem.
Ele diz: “No momento em que subi no palco, meus tiques diminuíram e o excesso de energia que teria fluido para eles tornou-se um catalisador para meu sucesso”.
No programa, Smith também fala com outras pessoas que acreditam que a síndrome de Tourette lhes deu talentos extraordinários.
Este fenómeno tem sido destacado em vários estudos médicos - particularmente em relação a reflexos mais rápidos e aumento da criatividade - e pensa-se que seja causado por um aumento da hormona cerebral dopamina que os pacientes experimentam quando têm um tique, embora esta ligação ainda esteja comprovada.
Dr. Tsai acredita que suas Tourettes o ajudaram a desenvolver habilidades excepcionais em artes marciais ainda jovem, e ele agora é faixa preta em jiu-jitsu.
Cerca de um por cento da população mundial tem a doença de Tourette e os sintomas geralmente aparecem na infância. A condição geralmente melhora em poucos anos ou desaparece completamente.
Emma McNally, executiva-chefe da instituição de caridade Tourettes Action, diz que um diagnóstico na infância é crucial. Ela acrescenta: “Permite que a criança tenha acesso a redes e serviços de apoio. Se uma criança não tiver apoio na escola, a sua educação pode ser prejudicada, assim como a sua saúde mental”.
Mas o Dr. Jeremy Stern, neurologista consultor dos Hospitais Universitários de St George, no sul de Londres, alerta que obter um diagnóstico é um desafio: “As pessoas podem esperar um ano por ajuda especializada. Algumas crianças procuram ajuda de serviços de saúde mental, mas não são elegíveis quando os especialistas suspeitam de Tourette porque não são especializados na doença.
Smith diz que seus anos sem diagnóstico – entre os sete e os 10 anos – foram os “mais sombrios de sua vida”. Numa entrevista com seus pais para o documentário, seu pai, Richard, diz que um dos aspectos mais perturbadores foi ver seu filho “chorando e dizendo: 'Por favor, faça isso parar' - o que é claro que não poderíamos fazer”.
Richard acrescenta: "A imitação, a provocação... adultos olhando e repreendendo você - pensando que você é apenas uma criança mal comportada - até mesmo pessoas indo para outro lugar nos trens para fugir de você. Tudo porque você tinha tiques que não conseguia evitar."
O tratamento está disponível para a síndrome de Tourette, incluindo terapia cognitivo-comportamental, para ajudar as pessoas a descobrir o que desencadeia seus tiques e controlá-los. Existem também medicamentos que afetam os níveis de dopamina.
Mas muitas pessoas com Tourette também pensam que a sua condição não precisa de tratamento e que os outros deveriam simplesmente aceitar os seus tiques.
“Seria útil ver mais pessoas com Tourette em programas de televisão”, diz a psicóloga e especialista em Tourette, Dra. Seonaid Anderson. “E a condição não deveria ser o foco da trama, apenas mais um aspecto de sua personagem.”
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.