Suche
Mein Konto
Miturile comune despre sindromul Tourette îi împiedică pe tineri să recunoască semnele timpurii ale dizabilității și să caute ajutor, avertizează experții și pacienții care trăiesc cu această boală.
Studiile arată că aproximativ jumătate din toate cazurile de tulburare neurologică - care provoacă un comportament involuntar - rămân nediagnosticate, lăsând mii de oameni fără sprijin vital.
„Există o lipsă de înțelegere a stării în rândul publicului larg”, a spus dr. Melina Malli, cercetător al sindromului Tourette la Manchester Metropolitan University. „Oamenii se referă la stereotipuri despre ceea ce ar trebui să facă oamenii cu Tourette – cum ar fi înjurăturile – astfel încât cei cu simptome mai puțin cunoscute pot rămâne nediagnosticați”.
Dr. Wilson Tsai a fost diagnosticat cu Tourette în timpul școlii de medicină, dar a devenit chirurg inimii și plămânilor cu sediul în Statele Unite (poza pozată de model).
Studiile arată că aproximativ jumătate din toate cazurile de tulburare neurologică - care provoacă un comportament involuntar - rămân nediagnosticate, lăsând mii de oameni fără sprijin vital.
Îngrijorarea vine în momentul în care un viitor documentar de radio BBC încearcă să risipească unele dintre cele mai des întâlnite stereotipuri despre Tourette.
Prezentatoarea și activistul Aidy Smith, care are Tourette, își propune să-i aducă pe ascultători prin gama de simptome care depășesc cu mult strigătele de obscenități - de fapt, doar zece la sută dintre persoanele cu Tourette manifestă un astfel de comportament.
Mult mai tipice pentru cei afectați sunt ticurile vocale, cum ar fi tusea sau mormăitul și ticurile motorii - mișcări involuntare - cum ar fi rotirea ochilor, înclinarea capului și zvâcnirea membrelor.
Unul dintre cei mai fascinanti oameni pe care Smith îi întâlnește este doctorul chirurg cardiac și pulmonar din SUA. În mod remarcabil, ticurile dispar complet atunci când este supus unei intervenții chirurgicale – cancerul pulmonar și esofagian eliminat.
„Îmi oferă acel moment în care nu mă mișc în mod constant din cauza sindromului Tourette”, spune el.
Dr. Tsai a fost în cele din urmă diagnosticat cu Tourette în timp ce era la facultatea de medicină, ceea ce a determinat un profesor să-i spună cu cruzime că nu va putea niciodată să facă o intervenție chirurgicală.
„M-a motivat de fapt să-i dovedesc că se înșeală”, spune el. "Cred că de aceea am ales una dintre cele mai dificile căi în chirurgie. Cu adevărat putem face orice".
Ticurile care dispar în mod misterios ale Dr. Tsai nu sunt neobișnuite, iar studiile au descoperit că cei care suferă de Tourette constată adesea că simptomele lor sunt suprimate atunci când sunt angajați într-o sarcină mentală provocatoare.
Smith, care a fost diagnosticat cu boala la vârsta de 10 ani, are în primul rând ticuri motorii și nu înjură și nu face gesturi nepotrivite. Dar la vârsta de 15 ani, a descoperit că vorbirea cu un public aproape că îi poate face ticurile să dispară.
El spune: „În momentul în care am fost pe scenă, ticurile mi-au diminuat și excesul de energie care ar fi revărsat în ele a devenit un catalizator pentru succesul meu”.
În cadrul emisiunii, Smith vorbește și cu alții care cred că Tourette le-a oferit talente extraordinare.
Acest fenomen a fost evidențiat în mai multe studii medicale - în special în ceea ce privește reflexele mai rapide și creativitatea crescută - și se crede că este cauzat de o creștere a hormonului dopamină din creier pe care pacienții îl experimentează atunci când au un tic, deși această legătură este încă dovedită.
Dr. Tsai crede că Tourettes l-au ajutat să dezvolte abilități excepționale de arte marțiale la o vârstă fragedă, iar acum este centură neagră în jiu-jitsu.
Aproximativ un procent din populația lumii are boala Tourette, iar simptomele apar de obicei în copilărie. Condiția se îmbunătățește adesea în câțiva ani sau dispare complet.
Emma McNally, directorul executiv al organizației caritabile Tourettes Action, spune că un diagnostic în copilărie este crucial. Ea adaugă: "Permite copilului să acceseze rețele și servicii de sprijin. Dacă un copil nu are sprijin la școală, educația lui poate avea de suferit, la fel ca și sănătatea mintală".
Însă dr. Jeremy Stern, neurolog consultant la Spitalele Universitare St George din sudul Londrei, avertizează că obținerea unui diagnostic este o provocare: „Oamenii pot aștepta un an pentru ajutor de specialitate. Unii copii caută ajutor de la serviciile de sănătate mintală, dar nu sunt eligibili atunci când experții suspectează Tourette, deoarece nu sunt specializați în această afecțiune.
Smith spune că anii săi fără un diagnostic - între șapte și 10 ani - au fost „cei mai întunecați din viața lui”. Într-un interviu cu părinții săi pentru documentarul său, tatăl său Richard spune că unul dintre cele mai supărătoare aspecte a fost să-l văd pe fiul său „plângând și spunând: „Te rog să se oprească” – ceea ce, desigur, nu am putut face”.
Richard adaugă: „Imitația, tachinarea... adulții care te holbează și te mustră – crezând că ești doar un copil prost purtat – chiar și oamenii merg altundeva în trenuri pentru a scăpa de tine. Totul pentru că ai avut ticuri pe care nu le-ai putut ajuta”.
Tratamentul este disponibil pentru Tourette, inclusiv terapia cognitiv-comportamentală, pentru a ajuta oamenii să-și dea seama ce le declanșează ticurile și să le gestioneze. Există, de asemenea, medicamente care afectează nivelul de dopamină.
Dar mulți oameni cu Tourette cred, de asemenea, că starea lor nu are nevoie de tratament și că alții ar trebui doar să-și accepte ticurile.
„Ar ajuta să vedem mai mulți oameni cu Tourette în programele de televiziune”, spune psihologul și expertul Tourette dr. Seonaid Anderson. „Și condiția nu ar trebui să fie punctul central al intrigii, ci doar un alt aspect al personajului ei.”
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.