Suche
Mein Konto
Bežné mýty o Tourettovom syndróme bránia mladým ľuďom rozpoznať skoré príznaky postihnutia a vyhľadať pomoc, varujú odborníci a pacienti, ktorí s týmto ochorením žijú.
Štúdie ukazujú, že približne polovica všetkých prípadov neurologickej poruchy, ktorá spôsobuje nedobrovoľné správanie, nie je diagnostikovaná a tisíce ľudí tak zostávajú bez životnej podpory.
"Široká verejnosť nerozumie tomuto stavu," povedala Dr. Melina Malli, výskumníčka Tourettovho syndrómu na Manchester Metropolitan University. "Ľudia sa odvolávajú na stereotypy o tom, čo by ľudia s Tourettovým syndrómom mali robiť - napríklad nadávať - takže tí s menej známymi príznakmi môžu zostať nediagnostikovaní."
Dr. Wilsonovi Tsaiovi diagnostikovali Tourettovu chorobu počas lekárskej fakulty, ale stal sa srdcovým a pľúcnym chirurgom so sídlom v Spojených štátoch (obrázok predstavuje model).
Štúdie ukazujú, že približne polovica všetkých prípadov neurologickej poruchy, ktorá spôsobuje mimovoľné správanie, nie je diagnostikovaná a tisíce ľudí tak zostávajú bez životne dôležitého vybavenia.
Obavy prichádza ako nadchádzajúci dokument o rádiu BBC, ktorý sa pokúša rozptýliť niektoré z najbežnejších stereotypov o Tourette.
Moderátorka a aktivistka Aidy Smith, ktorá má Tourettovu chorobu, má za cieľ previesť poslucháčov celým radom symptómov, ktoré ďaleko presahujú výkriky obscénnosti – v skutočnosti takéto správanie prejavuje iba desať percent ľudí s Tourettovým syndrómom.
Oveľa typickejšie pre postihnutých sú vokálne tiky ako kašeľ alebo chrčanie a motorické tiky – mimovoľné pohyby – ako gúľanie očí, kývanie hlavou a zášklby končatín.
Jedným z najfascinujúcejších ľudí, s ktorými sa Smith stretáva, je americký srdcový a pľúcny chirurg Dr. Je pozoruhodné, že tiky úplne zmiznú, keď podstúpi operáciu – odstráni sa rakovina pľúc a pažeráka.
„Dáva mi to ten moment, keď sa kvôli Tourettovmu syndrómu neustále nehýbem,“ hovorí.
Doktorovi Tsaiovi nakoniec Touretteho diagnostikovali počas štúdia na lekárskej fakulte, čo prinútilo učiteľa, aby mu kruto povedal, že nikdy nebude môcť vykonať operáciu.
"Vlastne ma to motivovalo dokázať mu, že sa mýlil," hovorí. "Myslím si, že preto som si vybral jednu z najťažších ciest v chirurgii. Dokážeme naozaj čokoľvek."
Záhadne miznúce tiky doktora Tsai nie sú nezvyčajné a štúdie zistili, že pacienti trpiaci Tourette často zistia, že ich symptómy sú potlačené, keď sa venujú náročnej duševnej úlohe.
Smith, ktorému bola choroba diagnostikovaná vo veku 10 rokov, má predovšetkým motorické tiky a nenadáva ani nerobí nevhodné gestá. Ale vo veku 15 rokov zistil, že rozprávanie s publikom môže jeho tiky takmer zmiznúť.
Hovorí: „V momente, keď som bol na pódiu, moje tiky opadli a prebytočná energia, ktorá by do nich prúdila, sa stala katalyzátorom môjho úspechu.“
V šou sa Smith rozpráva aj s ostatnými, ktorí veria, že ich Tourette im dal mimoriadny talent.
Tento jav bol zdôraznený v niekoľkých lekárskych štúdiách - najmä vo vzťahu k rýchlejším reflexom a zvýšenej kreativite - a predpokladá sa, že je spôsobený zvýšením mozgového hormónu dopamínu, ktorý pacienti pociťujú, keď majú tik, hoci toto spojenie je stále dokázané.
Dr. Tsai verí, že jeho Tourettes mu pomohli rozvinúť výnimočné schopnosti bojových umení v mladom veku a teraz má čierny pás v jiu-jitsu.
Asi jedno percento svetovej populácie má Tourettovu chorobu a príznaky sa zvyčajne objavujú v detstve. Stav sa často zlepší v priebehu niekoľkých rokov alebo úplne zmizne.
Emma McNally, výkonná riaditeľka charitatívnej organizácie Tourettes Action, hovorí, že diagnóza v detstve je rozhodujúca. Dodáva: "Umožňuje dieťaťu prístup k podporným sieťam a službám. Ak dieťa nemá podporu v škole, môže utrpieť jeho vzdelanie, rovnako ako jeho duševné zdravie."
Doktor Jeremy Stern, konzultant neurológ z Univerzitných nemocníc St George v južnom Londýne, však varuje, že stanovenie diagnózy je výzvou: "Ľudia môžu čakať rok na pomoc špecialistu. Niektoré deti vyhľadajú pomoc od služieb duševného zdravia, ale nie sú oprávnené, keď majú odborníci podozrenie na Tourettovu chorobu, pretože sa na tento stav nešpecializujú."
Smith hovorí, že jeho roky bez diagnózy – vo veku od 7 do 10 rokov – boli „najtemnejšie v jeho živote“. V rozhovore s rodičmi pre svoj dokument, jeho otec Richard hovorí, že jedným z najviac znepokojujúcich aspektov bolo vidieť svojho syna "plačať a hovoriť: 'Prosím, zastavte to' - čo sme samozrejme nemohli urobiť."
Richard dodáva: "Napodobňovanie, podpichovanie...dospelí, ktorí na vás zízajú a napomínajú vás - myslia si, že ste len zle vychované dieťa - dokonca aj ľudia, ktorí idú niekam inam vlakom, aby od vás utiekli. To všetko preto, že ste mali tiky, nemohli ste si pomôcť."
Pre Tourettovu chorobu je k dispozícii liečba, vrátane kognitívnej behaviorálnej terapie, aby pomohla ľuďom zistiť, čo spúšťa ich tiky a zvládnuť ich. Existujú aj lieky, ktoré ovplyvňujú hladinu dopamínu.
Ale veľa ľudí s Tourettovým syndrómom si tiež myslí, že ich stav nepotrebuje liečbu a že ostatní by mali len akceptovať ich tiky.
„Pomohlo by vidieť viac ľudí s Tourette v televíznych programoch,“ hovorí psychológ a expert na Tourette Dr. Seonaid Anderson. "A táto podmienka by nemala byť stredobodom zápletky, len ďalším aspektom jej postavy."
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.