Suche
Mein Konto
Pogosti miti o Tourettovem sindromu mladim preprečujejo, da bi prepoznali zgodnje znake invalidnosti in poiskali pomoč, opozarjajo strokovnjaki in bolniki, ki živijo s to boleznijo.
Študije kažejo, da približno polovica vseh primerov nevroloških motenj - ki povzročajo nehoteno vedenje - ostane nediagnosticiranih, na tisoče jih pusti brez vitalne podpore.
"Širša javnost ne razume tega stanja," je dejala dr. Melina Malli, raziskovalka Tourettovega sindroma na Univerzi Manchester Metropolitan. "Ljudje se sklicujejo na stereotipe o tem, kaj naj ljudje s Tourettovo boleznijo počnejo - na primer preklinjajo - tako da lahko tisti z manj znanimi simptomi ostanejo nediagnosticirani."
Dr. Wilsonu Tsaiju so med študijem medicine diagnosticirali Tourettovo bolezen, vendar je postal srčni in pljučni kirurg s sedežem v Združenih državah (na sliki pozira model).
Študije kažejo, da približno polovica vseh primerov nevroloških motenj - ki povzročajo nehoteno vedenje - ostane nediagnosticiranih, na tisoče jih pusti brez vitalne podpore
Zaskrbljenost se pojavi, ko prihajajoči dokumentarec radia BBC poskuša ovreči nekatere najpogostejše stereotipe o Tourettovem sindromu.
Voditeljica in aktivistka Aidy Smith, ki ima Tourettovo bolezen, želi poslušalce popeljati skozi vrsto simptomov, ki presegajo vpitje opolzkosti – v resnici le deset odstotkov ljudi s Tourettovo boleznijo kaže takšno vedenje.
Veliko bolj značilni za prizadete so vokalni tiki, kot je kašljanje ali godrnjanje, in motorični tiki - nehoteni gibi - kot so zavijanje z očmi, kimanje z glavo in trzanje okončin.
Eden najbolj fascinantnih ljudi, ki jih sreča Smith, je srčni in pljučni kirurg iz ZDA dr. Zanimivo je, da tiki popolnoma izginejo, ko opravi operacijo – odstranijo raka na pljučih in požiralniku.
»Daje mi tisti trenutek, ko se zaradi Tourettovega sindroma ne premikam nenehno,« pravi.
Dr. Tsaiju so na koncu med študijem na medicinski šoli postavili diagnozo Tourettov sindrom, zaradi česar mu je učitelj kruto povedal, da nikoli ne bo mogel opraviti operacije.
"Pravzaprav me je motiviralo, da mu dokažem, da se moti," pravi. "Mislim, da sem zato izbral eno najtežjih poti v kirurgiji. Res zmoremo vse."
Skrivnostno izginjajoči tiki dr. Tsaija niso neobičajni in študije so pokazale, da bolniki s Tourettom pogosto ugotovijo, da so njihovi simptomi potlačeni, ko se ukvarjajo z zahtevno mentalno nalogo.
Smith, ki so mu bolezen diagnosticirali pri 10 letih, ima predvsem motorične tike in ne preklinja ali dela neprimernih kretenj. Toda pri 15 letih je odkril, da bi lahko z govorom pred občinstvom tiki skoraj izginili.
Pravi: "V trenutku, ko sem bil na odru, so moji tiki popustili in odvečna energija, ki bi se pretakala vanje, je postala katalizator mojega uspeha."
V oddaji se Smith pogovarja tudi z drugimi, ki verjamejo, da jim je njihov Tourettov dal izjemne talente.
Ta pojav je bil poudarjen v več medicinskih študijah – zlasti v zvezi s hitrejšimi refleksi in povečano ustvarjalnostjo – in naj bi bil posledica povečanja možganskega hormona dopamina, ki ga bolniki občutijo, ko imajo tik, čeprav je ta povezava še vedno dokazana.
Dr. Tsai verjame, da so mu Touretti pomagali razviti izjemne veščine borilnih veščin v mladosti, zdaj pa ima črni pas v jiu-jitsu.
Približno en odstotek svetovnega prebivalstva ima Tourettovo bolezen, simptomi pa se običajno pojavijo v otroštvu. Stanje se pogosto izboljša v nekaj letih ali popolnoma izgine.
Emma McNally, izvršna direktorica dobrodelne organizacije Tourettes Action, pravi, da je diagnoza v otroštvu ključna. Dodala je: "Otroku omogoča dostop do podpornih mrež in storitev. Če otrok nima podpore v šoli, lahko trpijo njegovo izobraževanje in duševno zdravje."
Toda dr. Jeremy Stern, svetovalec nevrolog v univerzitetni bolnišnici St George's v južnem Londonu, opozarja, da je diagnoza izziv: "Ljudje lahko čakajo eno leto na specialistično pomoč. Nekateri otroci iščejo pomoč pri službah za duševno zdravje, vendar niso upravičeni, ko strokovnjaki sumijo na Tourettovo bolezen, ker niso specializirani za to bolezen.
Smith pravi, da so bila njegova leta brez diagnoze - med sedmim in desetim letom - "najtemnejša v njegovem življenju." V intervjuju s svojimi starši za njegov dokumentarec je njegov oče Richard povedal, da je bil eden najbolj motečih vidikov, ko je videl svojega sina "jokati in govoriti: 'Prosim, naj neha' - česar seveda nismo mogli storiti."
Richard dodaja: "Imitacija, zbadanje ... odrasli, ki strmijo in te grajajo - mislijo, da si le slabo vzgojen otrok - celo ljudje, ki gredo drugam z vlakom, da bi pobegnili od tebe. Vse zato, ker si imel tike, ki si jih nisi mogel pomagati."
Za Tourettovo bolezen je na voljo zdravljenje, vključno s kognitivno vedenjsko terapijo, ki ljudem pomaga ugotoviti, kaj sproži njihove tike, in jih obvladati. Obstajajo tudi zdravila, ki vplivajo na raven dopamina.
Toda veliko ljudi s Tourettovim sindromom tudi misli, da njihovo stanje ne potrebuje zdravljenja in da bi morali drugi preprosto sprejeti njihove tike.
»Pomagalo bi videti več ljudi s Tourettom na televizijskih programih,« pravi psiholog in strokovnjak za Touretta dr. Seonaid Anderson. "In stanje ne bi smelo biti središče zapleta, le še en vidik njenega značaja."
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.