Suche
Mein Konto
Vanliga myter om Tourettes syndrom är att förhindra unga människor från att känna igen tidiga tecken på funktionsnedsättning och söka hjälp, varnar experter och patienter som lever med sjukdomen.
Studier visar att ungefär hälften av alla fall av den neurologiska störningen - som orsakar ofrivilligt beteende - går odiagnostiserat, vilket lämnar tusentals utan livsnödvändigt stöd.
"Det finns en bristande förståelse för tillståndet bland allmänheten", säger Dr Melina Malli, Tourettes syndromforskare vid Manchester Metropolitan University. "Folk hänvisar till stereotyper om vad personer med Tourettes bör göra - som att svära - så de med mindre kända symtom kan gå odiagnostiserade."
Dr. Wilson Tsai fick diagnosen Tourettes under läkarutbildningen, men har blivit hjärt- och lungkirurg baserad i USA (bild poserad av modell).
Studier visar att ungefär hälften av alla fall av den neurologiska störningen - som orsakar ofrivilligt beteende - inte diagnostiseras, vilket lämnar tusentals utan livsnödvändigt stöd
Oron kommer som en kommande BBC-radiodokumentär som försöker skingra några av de vanligaste stereotyperna om Tourettes.
Presentatören och aktivisten Aidy Smith, som har Tourettes, syftar till att leda lyssnarna genom de symtom som sträcker sig långt utöver att skrika oanständigheter - i själva verket uppvisar bara tio procent av personer med Tourettes sådant beteende.
Mycket mer typiska för de drabbade är vokala tics som hosta eller grymtande och motoriska tics - ofrivilliga rörelser - som ögonrullning, huvudnickande och ryckningar i armar och ben.
En av de mest fascinerande människorna som Smith möter är den USA-baserade hjärt- och lungkirurgen Dr. Anmärkningsvärt nog försvinner ticsen helt när han opereras – lung- och matstrupscancer avlägsnas.
"Det ger mig det ögonblicket då jag inte hela tiden rör på mig på grund av Tourettes syndrom", säger han.
Dr. Tsai fick så småningom diagnosen Tourettes när han gick på läkarutbildningen, vilket fick en lärare att grymt berätta för honom att han aldrig skulle kunna utföra operation.
"Det motiverade mig faktiskt att bevisa att han hade fel", säger han. "Jag tror att det var därför jag valde en av de svåraste vägarna inom kirurgi. Vi kan verkligen göra vad som helst."
Dr Tsais mystiskt försvinnande tics är inte ovanliga, och studier har visat att Tourette-drabbade ofta upptäcker att deras symtom dämpas när de är engagerade i en utmanande mental uppgift.
Smith, som fick diagnosen sjukdomen vid 10 års ålder, har främst motoriska tics och förbannar inte eller gör olämpliga gester. Men vid 15 års ålder upptäckte han att att tala till en publik nästan kunde få hans tics att försvinna.
Han säger: "I samma ögonblick som jag stod på scenen avtog mina tics och överskottsenergin som skulle ha flödat in i dem blev en katalysator för min framgång."
På programmet talar Smith också med andra som tror att deras Tourettes har gett dem extraordinära talanger.
Detta fenomen har uppmärksammats i flera medicinska studier - särskilt i relation till snabbare reflexer och ökad kreativitet - och tros vara orsakat av en ökning av hjärnhormonet dopamin som patienter upplever när de har ett tic, även om detta samband fortfarande är bevisat.
Dr. Tsai tror att hans Tourettes hjälpte honom att utveckla exceptionella kampsportfärdigheter i ung ålder, och han är nu ett svart bälte i jiu-jitsu.
Ungefär en procent av världens befolkning har Tourettes sjukdom, och symtomen uppträder vanligtvis i barndomen. Tillståndet förbättras ofta inom några år eller försvinner helt.
Emma McNally, VD för välgörenhetsorganisationen Tourettes Action, säger att en diagnos i barndomen är avgörande. Hon tillägger: "Det ger barnet tillgång till stödnätverk och tjänster. Om ett barn inte har stöd i skolan kan deras utbildning lida, liksom deras psykiska hälsa."
Men Dr Jeremy Stern, konsultneurolog vid St George's University Hospitals i södra London, varnar för att det är en utmaning att få en diagnos: "Människor kan vänta ett år på specialisthjälp. Vissa barn söker hjälp från mentalvårdstjänster men är inte behöriga när experter misstänker Tourettes sjukdom eftersom de inte är specialiserade på tillståndet.
Smith säger att hans år utan diagnos - mellan sju och tio år - var de "mörkaste i hans liv". I en intervju med sina föräldrar för sin dokumentär, säger hans far Richard att en av de mest upprörande aspekterna var att se sin son "gråta och säga, 'snälla få det att sluta' - vilket vi naturligtvis inte kunde göra."
Richard tillägger: "Imitationen, retandet...vuxna som stirrar och tillrättavisar dig - och tror att du bara är ett dåligt skött barn - till och med folk som åker någon annanstans på tåg för att komma ifrån dig. Allt för att du hade tics kunde du inte hjälpa."
Behandling är tillgänglig för Tourettes, inklusive kognitiv beteendeterapi, för att hjälpa människor att ta reda på vad som utlöser deras tics och hantera dem. Det finns också mediciner som påverkar dopaminnivåerna.
Men många personer med Tourettes tror också att deras tillstånd inte behöver behandling och att andra bara borde acceptera deras tics.
"Det skulle hjälpa att se fler människor med Tourette i tv-program", säger psykologen och Tourette-experten Dr. Seonaid Anderson. "Och tillståndet borde inte vara i fokus för handlingen, bara en annan aspekt av hennes karaktär."
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.