专家和患有抽动秽语综合症的患者警告说,关于抽动秽语综合症的常见误解正在阻止年轻人识别残疾的早期迹象并寻求帮助。
研究表明,大约一半的神经系统疾病(导致非自愿行为)病例未被诊断出来,导致数千人失去了重要的支持。
“公众对这种情况缺乏了解,”曼彻斯特城市大学图雷特综合症研究员梅琳娜·马利博士说。 “人们对图雷特氏症患者应该做什么有刻板印象,比如说脏话,因此那些症状不太为人所知的人可能不会被诊断出来。”
Wilson Tsai 医生在医学院期间被诊断出患有抽动秽语症,但后来成为美国的心肺外科医生(模特拍摄)。
研究表明,大约一半的神经系统疾病(导致非自愿行为)病例未被诊断出来,导致数千人失去了重要支持
引起人们担忧的是,英国广播公司即将播出的一部广播纪录片试图消除人们对抽动秽语症的一些最常见的刻板印象。
患有抽动秽语症的主持人和活动家艾迪·史密斯(Aidy Smith)旨在向听众介绍一系列症状,而这些症状远远超出了喊出脏话的范围——事实上,只有百分之十的抽动秽语症患者表现出这种行为。
对于受影响的人来说,更典型的是声音抽搐,例如咳嗽或咕噜声,以及运动抽搐(不自主运动),例如翻白眼、点头和四肢抽搐。
史密斯遇到的最迷人的人之一是美国的心肺外科医生。值得注意的是,当他接受肺癌和食道癌切除手术时,抽动完全消失。
“这让我因为抽动秽语综合症而不再经常移动,”他说。
蔡医生最终在医学院期间被诊断出患有抽动秽语症,导致老师残酷地告诉他,他永远无法进行手术。
“这实际上激励我证明他是错的,”他说。 “我想这就是为什么我选择了手术中最困难的道路之一。我们真的可以做任何事。”
蔡医生神秘消失的抽动现象并不少见,研究发现抽动秽语症患者经常发现,当他们从事具有挑战性的脑力任务时,他们的症状会受到抑制。
史密斯在 10 岁时被诊断出患有这种疾病,主要患有运动抽搐,不会咒骂或做出不当手势。 但在 15 岁时,他发现向观众讲话几乎可以让他的抽动症消失。
他说:“当我登上舞台的那一刻,我的抽搐就消退了,多余的能量流入它们,成为我成功的催化剂。”
在节目中,史密斯还与其他相信抽动秽语症赋予了他们非凡才能的人进行了交谈。
这种现象在多项医学研究中得到了强调,特别是与更快的反应和创造力的增加有关,并且被认为是由患者抽动时大脑激素多巴胺的增加引起的,尽管这种联系仍然得到证实。
蔡博士相信他的抽动秽语症帮助他在年轻时就培养了非凡的武术技能,他现在是柔术黑带。
世界上大约百分之一的人口患有抽动秽语病,症状通常出现在儿童时期。 这种情况通常会在几年内改善或完全消失。
抽动秽语慈善组织的首席执行官艾玛·麦克纳利表示,儿童时期的诊断至关重要。 她补充道:“它让孩子能够获得支持网络和服务。如果孩子在学校得不到支持,他们的教育就会受到影响,他们的心理健康也会受到影响。”
但伦敦南部圣乔治大学医院的神经科顾问医生杰里米·斯特恩博士警告说,获得诊断是一项挑战:“人们可能要等上一年才能获得专家的帮助。有些孩子向心理健康服务机构寻求帮助,但当专家怀疑他们患有抽动秽语症时,他们就没有资格,因为他们不专门研究这种情况。
史密斯说,他七岁到十岁之间没有得到诊断的岁月是“他一生中最黑暗的时期”。 在为他的纪录片接受父母采访时,他的父亲理查德说,最令人不安的事情之一是看到他的儿子“哭着说,‘请让它停止’——这当然是我们做不到的。”
理查德补充道:“模仿、戏弄……大人盯着你、斥责你——认为你只是一个行为不好的孩子——甚至有人乘火车去其他地方远离你。这一切都是因为你患有抽搐,你无法控制。”
抽动秽语症可以接受治疗,包括认知行为疗法,帮助人们找出引发抽动的原因并进行控制。 还有一些药物会影响多巴胺水平。
但许多患有抽动秽语症的人也认为他们的病情不需要治疗,其他人应该接受他们的抽动。
“在电视节目中看到更多抽动秽语患者将会有所帮助,”心理学家兼抽动秽语专家 Seonaid Anderson 博士说。 “而且这种情况不应该成为情节的焦点,而只是她性格的另一个方面。”
- Die Wahrheit über Tourette ist am 31. Mai um 11 Uhr auf BBC Radio 4 zu sehen.
