يقول الآباء إن المدارس ليست متصلة كما ينبغي بتكنولوجيا مرض السكري للأطفال

يقول الآباء إن المدارس ليست متصلة كما ينبغي بتكنولوجيا مرض السكري للأطفال

منذ بضع سنوات فقط، أبلغ الأطفال المصابون بداء السكري من النوع الأول ممرضة المدرسة عدة مرات في اليوم لوخز إصبعهم للتحقق مما إذا كان مستوى السكر في الدم مرتفعًا أو منخفضًا بشكل خطير.

إن إدخال جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر (CGM) جعل هذا الأمر غير ضروري. يحتوي الجهاز الصغير، الذي يتم توصيله عادةً بالذراع، على مستشعر تحت الجلد يرسل قراءات إلى تطبيق على الهاتف أو أي جهاز لاسلكي آخر. يعرض التطبيق مستويات السكر في الدم في لمحة سريعة ويصدر إنذارًا إذا خرجت عن النطاق الطبيعي.

قد يتطلب ارتفاع نسبة السكر في الدم جرعة من الأنسولين - يتم توصيلها عن طريق الحقن أو لمس زر في مضخة الأنسولين - لدرء المضاعفات التي قد تهدد الحياة بما في ذلك فقدان الوعي، في حين أن رشفة من العصير يمكن أن تعمل على إصلاح نسبة السكر في الدم المنخفضة للغاية، مما يمنع حدوث مشاكل مثل الدوخة والنوبات المرضية.

تقول المدارس في جميع أنحاء البلاد إن المعلمين يستمعون في الفصول الدراسية لتنبيهات CGM من هواتف الطلاب. ومع ذلك، يقول العديد من الآباء إنه ليس هناك ما يضمن أن المعلم سيسمع إنذارًا في فصل دراسي مزدحم، والأمر متروك لهم للتأكد من الاتصال بطفلهم.

يقول أولياء الأمور أنه يجب على ممرضات المدارس أو المسؤولين مراقبة تطبيقات CGM عن بعد والتأكد من أن شخصًا ما ينتبه حتى عندما يكون الطالب خارج الفصل الدراسي - على سبيل المثال.

لكن العديد من المدارس قاومت ذلك، مشيرة إلى نقص الموظفين والمخاوف بشأن موثوقية الإنترنت والمشكلات الفنية المتعلقة بالأجهزة. وفقًا لاستطلاع أجرته الرابطة الوطنية لممرضات المدارس لعام 2021، فإن حوالي ثلث المدارس ليس لديها ممرضة بدوام كامل، على الرغم من إمكانية تدريب موظفين آخرين على مراقبة مراقبة الغلوكوز المستمرة.

إن رعاية الأطفال المصابين بداء السكري من النوع الأول ليس بالأمر الجديد بالنسبة للمدارس. قبل أجهزة المراقبة المستمرة للغلوكوز، لم يكن هناك إنذار للإشارة إلى وجود مشكلة؛ وبدلاً من ذلك، تم اكتشافه من خلال اختبار وخز الإصبع الذي يستغرق وقتًا طويلاً أو عندما تتقدم المشكلة ويظهر على الطفل أعراض المضاعفات.

ومع انتشار مضخات الأنسولين، يستطيع العديد من الأطفال الاستجابة للمشاكل بأنفسهم، مما يقلل من حاجة المدارس إلى توفير الحقن.

يقول الآباء إنهم لا يطلبون من المدارس مراقبة قراءات أطفالهم باستمرار، بل التأكد من قيام شخص بالغ في المدرسة بالتحقق من استجابة الطفل بشكل مناسب.

قالت جولي كاليدونيو من لوتز بولاية فلوريدا: "الناس في المنطقة [المدرسة] لا يفهمون المرض ولا يفهمون مدى إلحاحه".

وقالت إن ابن كاليدونيو، لوك، البالغ من العمر 12 عامًا، يستخدم جهاز المراقبة المستمرة للغلوكوز (CGM) لكنه لم يتلق سوى القليل من الدعم من مدرسته. أدى الاعتماد على موظفي المدرسة لسماع الإنذارات إلى حالات لم يتدخل فيها أحد قريب عندما انخفض مستوى السكر في الدم إلى مستويات حرجة.

وقالت: “لماذا هذه التكنولوجيا التي من المفترض أن تمنع الضرر ولا نستجيب لها”.

قال كوري ديردورف، المتحدث باسم المنطقة التعليمية في مقاطعة باسكو حيث يذهب لوك إلى المدرسة، في بيان لـ KFF Health News أن الموظفين يستجيبون عندما يسمعون CGM الخاص بالطالب يعطي تنبيهًا. وعندما سُئل عن سبب عدم موافقة المنطقة على السماح للموظفين بمراقبة الإنذارات عن بعد، أشار إلى مخاوف بشأن التوافق مع الإنترنت.

في سبتمبر/أيلول، قدمت كاليدونيو شكوى إلى وزارة العدل الأمريكية ضد المنطقة، قائلة إن عدم قدرتها على مراقبة الأجهزة ينتهك قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة، الذي يتطلب من المدارس، من بين أمور أخرى، توفير أماكن إقامة للطلاب المصابين بالسكري. وهي لا تزال تنتظر القرار.

تأتي الشكوى بعد ما يقرب من أربع سنوات من قرار مكتب المدعي العام الأمريكي في ولاية كونيتيكت بأن مراقبة موظفي المدرسة لمراقبة الغلوكوز المستمرة للطالب كانت بمثابة "سكن معقول" بموجب قانون ADA. جاء هذا القرار بعد أن قدم أربعة طلاب شكاوى ضد أربع مناطق تعليمية في ولاية كونيتيكت.

وقال جوناثان تشابيل، أحد المحامين اللذين قدما الشكاوى في ولاية كونيتيكت: "لقد خضنا هذه المعركة وانتصرنا فيها". لكنه قال إن القرار لم يؤثر بعد على الطلاب خارج الدولة.

استمع تشابيل وبوني روزويج، المحامي ومدير مشروع حقوق الأطفال غير الربحي، إلى آباء في 40 ولاية يكافحون من أجل مراقبة أجهزة المراقبة المستمرة لأطفالهم في المدرسة عن بعد. وقالوا إن الآباء في 10 ولايات قدموا شكاوى مماثلة.

يقول خبراء الصحة إن أجهزة مراقبة الغلوكوز المستمرة تستخدم الآن من قبل معظم الأشخاص الذين يقدر عددهم بـ 300 ألف شخص في الولايات المتحدة المصابين بداء السكري من النوع الأول تحت سن العشرين. ومن المعروف أيضا باسم مرض السكري للأحداث. وهو أحد أمراض المناعة الذاتية التي يتم تشخيصها عادة في مرحلة الطفولة المبكرة ويتم علاجها بالأنسولين اليومي لتنظيم نسبة السكر في الدم. ويصيب حوالي 1 من كل 400 من كل 20 شخصًا، وفقًا للأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال.

(يتم استخدام أجهزة مراقبة الغلوكوز المستمرة أيضًا من قبل الأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 2، وهو مرض آخر مرتبط بعوامل الخطر مثل النظام الغذائي وممارسة الرياضة ويؤثر على عشرات الملايين من الأشخاص - بما في ذلك عدد متزايد من الأطفال، على الرغم من أنه لا يتم تشخيصه عادة حتى أوائل سن المراهقة. ومعظم الأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 2 لا يأخذون الأنسولين).

عادةً ما يكون لدى الطلاب المصابين بداء السكري أو أي مرض آخر أو إعاقة خطة صحية طورها طبيبهم والتي تعمل جنبًا إلى جنب مع خطة مدرسية لتوفير الدعم الذي يحتاجون إليه. التسهيلات اللازمة للالتحاق بالمدرسة، على سبيل المثال. على سبيل المثال، مطالبة الطفل بتناول الطعام في الفصل أو التأكد من تدريب الموظفين على فحص نسبة السكر في الدم أو إطلاق الأنسولين.

وقال روزويج إنه بالنسبة للأطفال المصابين بداء السكري من النوع الأول، تتضمن الخطة عادة مراقبة مراقبة الغلوكوز المستمرة والاستجابة للإنذارات عدة مرات في اليوم.

قالت لين نيلسون، الرئيس المنتخب للرابطة الوطنية لممرضات المدارس، إذا طلب الأطباء وأولياء الأمور مراقبة مراقبة الجلوكوز المستمر للطالب في مدرسة يتم مراقبتها عن بعد، فإن المدرسة ملزمة بموجب قانون ADA بتلبية هذه الحاجة. "إنه مطلوب قانونًا والشيء الصحيح الذي ينبغي عمله."

وقال نيلسون، الذي يدير أيضًا برامج التمريض المدرسية في ولاية واشنطن، إن المدارس غالبًا ما يتعين عليها تحقيق التوازن بين احتياجات الطلاب مع عدد كافٍ من الإداريين.

وقالت: "هناك تحديات حقيقية أمام القوى العاملة، ولكن هذا يعني أن المدارس يجب أن تدير كل شيء من أجل طالب واحد".

وقال هنري رودريغيز، طبيب الغدد الصماء لدى الأطفال في جامعة جنوب فلوريدا والمتحدث باسم الجمعية الأمريكية للسكري، إن المراقبة عن بعد يمكن أن تشكل تحديا للمدارس. في حين أنهم ملتزمون بإعطاء كل طفل ما يحتاجه لإدارة مرض السكري في المدرسة، إلا أن المدارس يمكن أن تكون محدودة بسبب نقص موظفي الدعم، بما في ذلك الممرضات.

قامت الجمعية بتحديث سياستها لتشمل CGMs العام الماضي، قائلة: “يجب على المناطق التعليمية إزالة العوائق التي تحول دون المراقبة عن بعد من قبل ممرضات المدارس أو موظفي المدرسة المدربين عندما يكون ذلك ضروريًا طبيًا للطالب”.

وفي سان دييغو، قالت تايلور إنمان، طبيبة أمراض الرئة لدى الأطفال، إن ابنتها روبي، البالغة من العمر 8 سنوات، لم تتلق سوى القليل من المساعدة من مدرستها العامة بعد أن تم تشخيص إصابتها بمرض السكري من النوع الأول وبدأت في استخدام جهاز المراقبة المستمرة للغلوكوز.

وقالت إن التنبيهات من هاتف روبي كانت في كثير من الأحيان غير عادية خارج الفصل الدراسي، ولم تتمكن دائمًا من الوصول إلى شخص ما في المدرسة للتأكد من أن روبي كانت تستجيب عندما انتقلت مستويات السكر في الدم إلى النطاق غير الطبيعي.

وقالت: "لقد ظللنا نطلب من المدرسة أن تتبع جهاز مراقبة الغلوكوز المستمر الخاص بابنتي، وقيل لنا أنه من غير المسموح لهم بذلك".

قال هوارد تاراس، المستشار الطبي لمنطقة المدارس الموحدة في سان دييغو، في مذكرة عام 2020 لممرضات المدرسة أنه إذا أوصى طبيب الطالب بالمراقبة عن بعد، فيجب أن يتم ذلك من قبل والديهم أو مكتب الطبيب.

كتب تاراس أن إنذارات CGM يمكن أن تكون "مزعجة لتعليم الطالب وزملائه والموظفين الذين لديهم مسؤوليات أخرى".

وقالت سوزان بارندولار، المديرة التنفيذية للتمريض والصحة بالمنطقة، في بيان: “تتم مراقبة الإنذارات عن كثب، حتى تلك التي تحدث خارج الفصل الدراسي”. وقالت إن البالغين المدربين، بما في ذلك المعلمون والمساعدون، يستمعون إلى الإنذارات في الفصل، أو في فترة الاستراحة، أو في دروس اللياقة البدنية، أو أثناء رحلة ميدانية.

وقالت إن مشكلة المراقبة عن بعد هي أن موظفي مكتب المدرسة الذين يقومون بالمراقبة قد لا يعرفون المكان الذي يتم فيه حضور الطالب بسرعة.

قال إنمان العام الماضي إنهم دفعوا 20 ألف دولار مقابل كلب يدعم مرض السكري تم تدريبه على اكتشاف ارتفاع أو انخفاض نسبة السكر في الدم، ثم نقلوا روبي بعد ذلك إلى مدرسة خاصة تتتبع مراقبة السكر في الدم عن بعد.

وقالت: "يتم التحكم بشكل أفضل في نسبة السكر في الدم ولا تشعر بالقلق ويمكنها التركيز على الدراسة". "إنها سعيدة بوجودها في المدرسة ومزدهرة."

لقد غيرت بعض المدارس سياساتها. لأكثر من عام، قام العديد من الآباء بالضغط على المدارس العامة في مقاطعة لودون في شمال فيرجينيا لجعل ممرضات المدارس يتابعون تنبيهات CGM من أجهزتهم اللاسلكية الخاصة.

وافق مجلس المنطقة على التغيير، الذي دخل حيز التنفيذ في أغسطس ويؤثر على حوالي 100 من طلاب المنطقة الذين يزيد عددهم عن 80.000 طالب.

في السابق، تلقت لورين فالنتين إخطارات من ابنها ليو سي جي إم البالغ من العمر 8 سنوات واتصلت بالمدرسة التي يحضرها في مقاطعة لودون، دون معرفة ما إذا كان أي شخص قد اتخذ أي إجراء. قال فالنتين إن ممرضة المدرسة تتتبع الآن نسبة السكر في الدم لدى ليو من جهاز iPad في العيادة.

قالت: “إن ذلك يزيل المسؤولية عن ابني ويخفف الضغط عن المعلم”. "ويمنحنا راحة البال أن الممرضات في العيادة المدرسية يعرفون ما يحدث."

مصادر: