Školy nejsou tak propojené, jak by měly být pro dětskou cukrovku, říkají rodiče

Školy nejsou tak propojené, jak by měly být pro dětskou cukrovku, říkají rodiče

Ještě před několika lety se děti s diabetem 1. typu několikrát denně hlásily školní sestře, aby píchnutím do prstu zkontrolovala, zda je jejich hladina cukru v krvi nebezpečně vysoká nebo nízká.

Zavedení kontinuálního monitoru glukózy (CGM) to učinilo zbytečným. Malé zařízení, obvykle připevněné k paži, má pod kůží senzor, který odesílá údaje do aplikace v telefonu nebo jiném bezdrátovém zařízení. Aplikace ukazuje hladinu cukru v krvi na první pohled a spustí alarm, pokud se dostane mimo normální rozsah.

Příliš vysoká hladina cukru v krvi může vyžadovat dávku inzulínu – podanou injekcí nebo dotykem tlačítka na inzulínové pumpě – k odvrácení potenciálně život ohrožujících komplikací včetně ztráty vědomí, zatímco doušek džusu by mohl upravit příliš nízkou hladinu cukru v krvi a předejít problémům, jako jsou závratě a záchvaty.

Školy po celé zemi říkají, že učitelé poslouchají ve třídách výstrahy CGM z telefonů studentů. Přesto mnoho rodičů říká, že neexistuje žádná záruka, že učitel uslyší alarm v rušné třídě, a je na nich, aby se ujistili, že své dítě kontaktují.

Rodiče říkají, že školní sestry nebo administrátoři by měli sledovat aplikace CGM na dálku a ujistit se, že jim někdo věnuje pozornost, i když je student mimo třídu – např.

Mnoho škol se však postavilo na odpor a jako důvod uvedlo nedostatek zaměstnanců a obavy ohledně spolehlivosti internetu a technických problémů se zařízeními. Podle průzkumu Národní asociace školních sester z roku 2021 asi třetina škol nemá sestru na plný úvazek, i když ostatní zaměstnanci mohou být vyškoleni k monitorování CGM.

Péče o děti s diabetem 1. typu není pro školy žádnou novinkou. Před CGM neexistoval žádný alarm, který by signalizoval problém; Místo toho bylo zachyceno časově náročným píchnutím do prstu nebo když problém postoupil a dítě vykazovalo příznaky komplikací.

S rozšířením inzulinových pump může mnoho dětí reagovat na problémy samy, což snižuje potřebu škol poskytovat injekce.

Rodiče říkají, že nežádají školy, aby neustále sledovaly čtení jejich dítěte, ale spíše aby zajistily, že dospělý ve škole kontroluje, zda dítě správně reaguje.

"Lidé ve [školní] čtvrti nerozumí nemoci a nechápou její naléhavost," řekla Julie Calidonio z Lutz na Floridě.

Calidoniův syn Luke, 12 let, používá CGM, ale jeho škola podle ní nedostala žádnou podporu. Spoléhání se na to, že zaměstnanci školy uslyší alarmy, vedlo k případům, kdy nikdo poblíž nezasáhl, když jeho hladina cukru v krvi klesla na kritickou úroveň.

"Proč tato technologie, která má zabránit škodám, a my na ni nereagujeme," řekla.

Corey Dierdorff, mluvčí školní čtvrti Pasco County, kde Luke navštěvuje školu, uvedl v prohlášení pro KFF Health News, že zaměstnanci reagují, když slyší CGM studenta varovat. Když se ho zeptali, proč by okres nesouhlasil s tím, aby zaměstnanci mohli monitorovat alarmy na dálku, poznamenal obavy ohledně kompatibility internetu.

V září Calidonio podal stížnost k americkému ministerstvu spravedlnosti na okres s tím, že jeho neschopnost monitorovat zařízení porušuje zákon o Američanech s postižením, který vyžaduje, aby školy mimo jiné zajistily ubytování pro studenty s cukrovkou. Na rozhodnutí stále čeká.

Stížnost přichází přibližně čtyři roky poté, co americká prokuratura v Connecticutu rozhodla, že monitorování CGM studenta ze strany školních zaměstnanců bylo „přiměřeným řešením“ podle ADA. Toto rozhodnutí přišlo poté, co čtyři studenti podali stížnosti proti čtyřem školním čtvrtím v Connecticutu.

"Bojovali jsme v tomto boji a vyhráli jsme tento boj," řekl Jonathan Chappell, jeden ze dvou právníků, kteří podali stížnosti v Connecticutu. Rozhodnutí se však podle něj zatím netýká studentů mimo stát.

Chappell a Bonnie Roswigová, právnička a ředitelka neziskové organizace Children's Rights Project, oba slyšeli od rodičů ve 40 státech, kteří se snaží na dálku monitorovat CGM svých dětí ve škole. Rodiče v 10 státech podali podobné stížnosti, uvedli.

CGM nyní používá většina z odhadovaných 300 000 lidí v USA s diabetem 1. typu mladším 20 let, říkají zdravotní experti. Je také známý jako juvenilní diabetes. Jde o autoimunitní onemocnění, které je typicky diagnostikováno v raném dětství a léčeno denním inzulínem k regulaci hladiny cukru v krvi. Podle American Academy of Pediatrics postihuje asi 1 ze 400 z 20 lidí.

(CGM také používají lidé s diabetem 2. typu, což je další onemocnění spojené s rizikovými faktory, jako je strava a cvičení, které postihuje desítky milionů lidí – včetně rostoucího počtu dětí, i když obvykle není diagnostikováno až do jejich raného dospívání. Většina lidí s diabetem 2. typu inzulín nebere.)

Studenti s diabetem nebo jinou nemocí nebo zdravotním postižením obvykle mají zdravotní plán vypracovaný svým lékařem, který funguje ve spojení se školním plánem, aby jim poskytoval podporu, kterou potřebují. Potřebné ubytování pro školní docházku, např. Například požádat dítě, aby se ve třídě najedlo, nebo zajistit, aby byl personál vyškolený ke kontrole hladiny cukru v krvi nebo nastřelování inzulínu.

U dětí s diabetem 1. typu plán obvykle zahrnuje monitorování CGM a reakci na alarmy několikrát denně, řekl Roswig.

Lynn Nelson, zvolená prezidentka Národní asociace školních sester, uvedla, že pokud lékaři a rodiče požadují monitorování CGM studenta pro vzdáleně sledovanou školu, je škola podle ADA povinna tuto potřebu splnit. "Je to ze zákona povinné a správná věc."

Nelson, který také řídí školní ošetřovatelské programy ve státě Washington, řekl, že školy musí často vyvážit potřeby studentů s dostatkem správců.

"Pro pracovní sílu existují skutečné výzvy, ale to znamená, že školy musí zvládnout vše pro jednoho studenta," řekla.

Henry Rodriguez, dětský endokrinolog z University of South Florida a mluvčí Americké diabetické asociace, uvedl, že vzdálené monitorování může být pro školy náročné. I když jsou odhodlány dát každému dítěti to, co potřebuje ke zvládnutí diabetu ve škole, školy mohou být omezeny nedostatkem podpůrného personálu, včetně sester.

Asociace v loňském roce aktualizovala svou politiku tak, aby zahrnovala CGM, a uvedla: "Školní obvody by měly odstranit překážky vzdálenému monitorování školními sestrami nebo vyškoleným školním personálem, když je to pro studenta z lékařského hlediska nutné."

V San Diegu Taylor Inman, dětská pneumoložka, řekla, že její dceři Ruby (8) se dostalo jen málo pomoci od její veřejné školy poté, co jí byla diagnostikována cukrovka 1. typu a začala používat CGM.

Řekla, že upozornění z Rubyina telefonu byla mimo třídu často neobvyklá a nemohla vždy někoho ve škole zastihnout, aby se ujistil, že Ruby reaguje, když se její hladina cukru v krvi dostane do abnormálního rozmezí.

"Pořád jsme žádali, aby škola dodržovala CGM mé dcery, a bylo nám řečeno, že to není dovoleno," řekla.

Howard Taras, lékařský poradce San Diego Unified School District, ve zprávě pro školní sestry z roku 2020 uvedl, že pokud student-lékař doporučí vzdálené sledování, měli by to udělat jejich rodiče nebo lékařská ordinace.

Alarmy CGM mohou být „rušivé pro studentovo vzdělání, spolužáky a zaměstnance s jinými povinnostmi,“ napsal Taras.

"Alarmy jsou pečlivě sledovány, a to i ty, které se vyskytují mimo třídu," uvedla v prohlášení Susan Barndollarová, výkonná ředitelka pro ošetřovatelství a wellness. Vyškolení dospělí, včetně učitelů a asistentů, poslouchají alarmy ve třídě, o přestávce, ve fitness lekcích nebo během exkurze, řekla.

Řekla, že problém vzdáleného monitorování spočívá v tom, že zaměstnanci školní kanceláře provádějící monitorování nemusí rychle vědět, kde se studentovi věnuje.

Inman loni řekl, že zaplatili 20 000 dolarů za psa na podporu diabetu vycvičeného k detekci vysoké nebo nízké hladiny cukru v krvi a později převedli Ruby do soukromé školy, která na dálku sleduje její CGM.

"Její krevní cukr je lépe kontrolován a necítí úzkost a může se soustředit na studium," řekla. "Je šťastná, že je ve škole a prospívá."

Některé školy změnily své zásady. Několik rodičů již více než rok lobovalo ve veřejných školách okresu Loudoun v Severní Virginii, aby školní sestry sledovaly výstrahy CGM z jejich vlastních bezdrátových zařízení.

Okresní zastupitelstvo schválilo změnu, která vstoupila v platnost v srpnu a týká se asi 100 z více než 80 000 studentů okresu.

Předtím měla Lauren Valentine oznámení od 8letého syna Lea CGM a zavolala do školy, kterou navštěvuje v okrese Loudoun, aniž by věděla, zda někdo podnikl nějaké kroky. Valentine řekla, že školní sestra nyní sleduje Leovu hladinu cukru v krvi z iPadu na klinice.

"Snímá to zodpovědnost z mého syna a tlak z učitele," řekla. "A dává nám klid, že sestry na školní klinice vědí, co se děje."

Zdroje: