Τα σχολεία δεν είναι τόσο συνδεδεμένα όσο θα έπρεπε για την τεχνολογία του διαβήτη των παιδιών, λένε οι γονείς

Τα σχολεία δεν είναι τόσο συνδεδεμένα όσο θα έπρεπε για την τεχνολογία του διαβήτη των παιδιών, λένε οι γονείς

Μόλις πριν από λίγα χρόνια, παιδιά με διαβήτη τύπου 1 αναφέρθηκαν στη νοσοκόμα του σχολείου πολλές φορές την ημέρα για να τρυπήσουν ένα δάχτυλο για να ελέγξουν αν το σάκχαρό τους ήταν επικίνδυνα υψηλό ή χαμηλό.

Η εισαγωγή της συνεχούς παρακολούθησης γλυκόζης (CGM) το έκανε περιττό. Η μικρή συσκευή, συνήθως προσαρτημένη στο χέρι, έχει έναν αισθητήρα κάτω από το δέρμα που στέλνει μετρήσεις σε μια εφαρμογή σε τηλέφωνο ή άλλη ασύρματη συσκευή. Η εφαρμογή δείχνει τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα με μια ματιά και ηχεί συναγερμός εάν ξεφύγουν από ένα φυσιολογικό εύρος.

Το πολύ υψηλό σάκχαρο στο αίμα θα μπορούσε να απαιτεί δόση ινσουλίνης -που χορηγείται με ένεση ή αγγίζοντας ένα κουμπί σε μια αντλία ινσουλίνης- για να αποτρέψει πιθανές επιπλοκές που απειλούν τη ζωή, όπως απώλεια συνείδησης, ενώ μια γουλιά χυμού θα μπορούσε να διορθώσει το πολύ χαμηλό σάκχαρο στο αίμα, αποτρέποντας προβλήματα όπως ζάλη και επιληπτικές κρίσεις.

Σχολεία σε όλη τη χώρα λένε ότι οι δάσκαλοι ακούν στις τάξεις για ειδοποιήσεις CGM από τα τηλέφωνα των μαθητών. Ωστόσο, πολλοί γονείς λένε ότι δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι ένας δάσκαλος θα ακούσει ένα ξυπνητήρι σε μια πολυσύχναστη τάξη και είναι στο χέρι τους να βεβαιωθούν ότι θα επικοινωνήσουν με το παιδί τους.

Οι γονείς λένε ότι οι σχολικές νοσοκόμες ή οι διαχειριστές πρέπει να παρακολουθούν τις εφαρμογές CGM εξ αποστάσεως και να βεβαιωθούν ότι κάποιος προσέχει ακόμη και όταν ένας μαθητής βρίσκεται έξω από την τάξη - π.χ.

Ωστόσο, πολλά σχολεία αντιστάθηκαν, επικαλούμενοι ελλείψεις προσωπικού και ανησυχίες σχετικά με την αξιοπιστία του Διαδικτύου και τεχνικά προβλήματα με τις συσκευές. Σύμφωνα με μια έρευνα της Εθνικής Ένωσης Σχολικών Νοσοκόμων του 2021, περίπου το ένα τρίτο των σχολείων δεν έχουν νοσοκόμα πλήρους απασχόλησης, αν και άλλο προσωπικό μπορεί να εκπαιδευτεί για την παρακολούθηση των CGM.

Η φροντίδα των παιδιών με διαβήτη τύπου 1 δεν είναι κάτι καινούργιο για τα σχολεία. Πριν από τα CGM, δεν υπήρχε συναγερμός για να σηματοδοτήσει ένα πρόβλημα. Αντίθετα, πιάστηκε με μια χρονοβόρα δακτυλική δοκιμή ή όταν το πρόβλημα είχε προχωρήσει και το παιδί παρουσίαζε συμπτώματα επιπλοκών.

Με τον πολλαπλασιασμό των αντλιών ινσουλίνης, πολλά παιδιά μπορούν να ανταποκριθούν μόνα τους στα προβλήματα, μειώνοντας την ανάγκη για ενέσεις από τα σχολεία.

Οι γονείς λένε ότι δεν ζητούν από τα σχολεία να παρακολουθούν συνεχώς τις αναγνώσεις του παιδιού τους, αλλά μάλλον να διασφαλίσουν ότι ένας ενήλικας στο σχολείο ελέγχει ότι το παιδί ανταποκρίνεται κατάλληλα.

«Οι άνθρωποι στη [σχολική] περιοχή δεν καταλαβαίνουν την ασθένεια και δεν καταλαβαίνουν την επείγουσα ανάγκη», δήλωσε η Τζούλι Καλιδόνιο από το Λουτς της Φλόριντα.

Ο γιος του Calidonio, Luke, 12 ετών, χρησιμοποιεί CGM, αλλά έχει λάβει μικρή υποστήριξη από το σχολείο του, είπε. Η εξάρτηση από το προσωπικό του σχολείου για να ακούσει τους συναγερμούς οδήγησε σε περιπτώσεις όπου κανείς δεν παρενέβη όταν το σάκχαρό του έπεσε σε κρίσιμα επίπεδα.

«Γιατί αυτή η τεχνολογία που υποτίθεται ότι αποτρέπει τη ζημιά και δεν ανταποκρινόμαστε σε αυτήν», είπε.

Ο Corey Dierdorff, εκπρόσωπος της σχολικής περιφέρειας της κομητείας Pasco, όπου ο Luke φοιτά στο σχολείο, είπε σε μια δήλωση στο KFF Health News ότι το προσωπικό ανταποκρίνεται όταν ακούει το CGM ενός μαθητή να δίνει μια ειδοποίηση. Όταν ρωτήθηκε γιατί η περιφέρεια δεν θα συμφωνούσε να επιτρέψει στο προσωπικό να παρακολουθεί τους συναγερμούς εξ αποστάσεως, σημείωσε ανησυχίες σχετικά με τη συμβατότητα του Διαδικτύου.

Τον Σεπτέμβριο, το Calidonio υπέβαλε καταγγελία στο Υπουργείο Δικαιοσύνης των ΗΠΑ κατά της περιφέρειας, λέγοντας ότι η αδυναμία του να παρακολουθεί τις συσκευές παραβιάζει τον νόμο για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες, ο οποίος απαιτεί από τα σχολεία, μεταξύ άλλων, να δημιουργούν καταλύματα για μαθητές με διαβήτη. Ακόμα περιμένει μια απόφαση.

Η καταγγελία έρχεται περίπου τέσσερα χρόνια αφότου το Γραφείο του Εισαγγελέα των ΗΠΑ στο Κονέκτικατ διαπίστωσε ότι η παρακολούθηση του CGM ενός μαθητή από το προσωπικό του σχολείου ήταν μια «εύλογη διευθέτηση» στο πλαίσιο της ADA. Αυτή η απόφαση ήρθε μετά από καταγγελίες τεσσάρων μαθητών κατά τεσσάρων σχολικών περιοχών στο Κονέκτικατ.

«Πολεμήσαμε αυτόν τον αγώνα και κερδίσαμε αυτόν τον αγώνα», είπε ο Jonathan Chappell, ένας από τους δύο δικηγόρους που υπέβαλαν τις καταγγελίες στο Κονέκτικατ. Ωστόσο, η απόφαση δεν έχει επηρεάσει ακόμη τους φοιτητές εκτός πολιτείας, είπε.

Η Chappell και η Bonnie Roswig, δικηγόρος και διευθύντρια του μη κερδοσκοπικού έργου Children's Rights Project, έχουν ακούσει και οι δύο από γονείς σε 40 πολιτείες που δυσκολεύονται να παρακολουθήσουν εξ αποστάσεως τα CGM των παιδιών τους στο σχολείο. Γονείς σε 10 πολιτείες έχουν υποβάλει παρόμοιες καταγγελίες, είπαν.

Τα CGM χρησιμοποιούνται τώρα από τα περισσότερα από τα 300.000 κατ' εκτίμηση άτομα στις ΗΠΑ με διαβήτη τύπου 1 κάτω των 20 ετών, λένε οι ειδικοί στον τομέα της υγείας. Είναι επίσης γνωστός ως νεανικός διαβήτης. Είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που συνήθως διαγιγνώσκεται στην πρώιμη παιδική ηλικία και αντιμετωπίζεται με καθημερινή ινσουλίνη για τη ρύθμιση του σακχάρου στο αίμα. Επηρεάζει περίπου 1 στους 400 στους 20 ανθρώπους, σύμφωνα με την Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής.

(Τα CGM χρησιμοποιούνται επίσης από άτομα με διαβήτη τύπου 2, μια άλλη ασθένεια που συνδέεται με παράγοντες κινδύνου όπως η διατροφή και η άσκηση που επηρεάζει δεκάδες εκατομμύρια ανθρώπους—συμπεριλαμβανομένου ενός αυξανόμενου αριθμού παιδιών, αν και συνήθως δεν διαγιγνώσκεται μέχρι την πρώιμη εφηβεία τους. Τα περισσότερα άτομα με διαβήτη τύπου 2 δεν λαμβάνουν ινσουλίνη.)

Οι μαθητές με διαβήτη ή άλλη ασθένεια ή αναπηρία έχουν συνήθως ένα σχέδιο υγείας που έχει αναπτύξει ο γιατρός τους το οποίο λειτουργεί σε συνδυασμό με ένα σχολικό σχέδιο για την παροχή της υποστήριξης που χρειάζονται. Τα απαραίτητα καταλύματα για τη φοίτηση στο σχολείο, π.χ. Για παράδειγμα, να ζητήσετε από ένα παιδί να φάει στην τάξη ή να εξασφαλίσετε ότι το προσωπικό έχει εκπαιδευτεί να ελέγχει το σάκχαρο του αίματος ή να κάνει ινσουλίνη.

Για τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1, το σχέδιο περιλαμβάνει συνήθως την παρακολούθηση των CGM και την απόκριση σε συναγερμούς πολλές φορές την ημέρα, είπε ο Roswig.

Η Lynn Nelson, εκλεγμένη πρόεδρος της Εθνικής Ένωσης Σχολικών Νοσηλευτών, είπε ότι εάν οι γιατροί και οι γονείς απαιτούν την παρακολούθηση CGM ενός μαθητή για ένα σχολείο που παρακολουθείται εξ αποστάσεως, το σχολείο είναι υποχρεωμένο σύμφωνα με την ADA να καλύψει αυτή την ανάγκη. «Είναι νομικά υποχρεωτικό και είναι το σωστό».

Ο Νέλσον, ο οποίος διευθύνει επίσης σχολικά προγράμματα νοσηλευτικής στην πολιτεία της Ουάσιγκτον, είπε ότι τα σχολεία πρέπει συχνά να εξισορροπούν τις ανάγκες των μαθητών με αρκετούς διαχειριστές.

«Υπάρχουν πραγματικές προκλήσεις για το εργατικό δυναμικό, αλλά αυτό σημαίνει ότι τα σχολεία πρέπει να διαχειρίζονται τα πάντα για έναν μόνο μαθητή», είπε.

Ο Χένρι Ροντρίγκεζ, παιδοενδοκρινολόγος στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Φλόριντα και εκπρόσωπος της Αμερικανικής Διαβητολογικής Εταιρείας, είπε ότι η εξ αποστάσεως παρακολούθηση μπορεί να είναι δύσκολη για τα σχολεία. Ενώ έχουν δεσμευτεί να προσφέρουν σε κάθε παιδί ό,τι χρειάζεται για να διαχειριστεί τον διαβήτη στο σχολείο, τα σχολεία μπορεί να περιορίζονται από την έλλειψη προσωπικού υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένων των νοσοκόμων.

Ο σύλλογος ενημέρωσε την πολιτική του για να συμπεριλάβει CGM πέρυσι, λέγοντας: «Οι σχολικές περιφέρειες θα πρέπει να άρουν τα εμπόδια στην απομακρυσμένη παρακολούθηση από σχολικούς νοσηλευτές ή εκπαιδευμένο σχολικό προσωπικό όταν είναι ιατρικά απαραίτητο για τον μαθητή».

Στο Σαν Ντιέγκο, η Taylor Inman, παιδοπνευμονολόγος, είπε ότι η κόρη της Ruby, 8 ετών, έλαβε ελάχιστη βοήθεια από το δημόσιο σχολείο της αφού διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 και άρχισε να χρησιμοποιεί CGM.

Είπε ότι οι ειδοποιήσεις από το τηλέφωνο της Ρούμπι ήταν συχνά ασυνήθιστες έξω από την τάξη και δεν μπορούσε πάντα να επικοινωνήσει με κάποιον στο σχολείο για να βεβαιωθεί ότι η Ρούμπι ανταποκρινόταν όταν τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα της κινούνταν στο μη φυσιολογικό εύρος.

«Ζητούσαμε συνέχεια να ακολουθήσει το σχολείο το CGM της κόρης μου και μας είπαν ότι δεν τους επιτρεπόταν», είπε.

Ο Χάουαρντ Τάρας, ιατρικός σύμβουλος της Ενοποιημένης Σχολικής Περιφέρειας του Σαν Ντιέγκο, είπε σε ένα σημείωμα του 2020 προς τις σχολικές νοσοκόμες ότι εάν ένας μαθητής γιατρός συστήσει την εξ αποστάσεως παρακολούθηση, θα πρέπει να γίνεται από τους γονείς τους ή το ιατρείο.

Οι συναγερμοί CGM μπορούν να «προκαλέσουν αναστάτωση στην εκπαίδευση του μαθητή, στους συμμαθητές και στο προσωπικό με άλλες ευθύνες», έγραψε ο Taras.

«Οι συναγερμοί παρακολουθούνται στενά, ακόμη και εκείνοι που συμβαίνουν έξω από την τάξη», δήλωσε σε δήλωση η Σούζαν Μπάρντολαρ, εκτελεστική διευθύντρια νοσηλευτικής και ευεξίας της περιοχής. Εκπαιδευμένοι ενήλικες, συμπεριλαμβανομένων δασκάλων και βοηθών, ακούνε τους συναγερμούς στην τάξη, στο διάλειμμα, στα μαθήματα γυμναστικής ή κατά τη διάρκεια μιας εκδρομής, είπε.

Είπε ότι το πρόβλημα με την απομακρυσμένη παρακολούθηση είναι ότι το προσωπικό του σχολικού γραφείου που διεξάγει την παρακολούθηση ενδέχεται να μην γνωρίζει πού πηγαίνει γρήγορα ο μαθητής.

Ο Inman είπε πέρυσι ότι πλήρωσαν 20.000 δολάρια για έναν σκύλο υποστήριξης διαβήτη που εκπαιδεύτηκε να ανιχνεύει υψηλά ή χαμηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα και αργότερα μετέφερε τη Ruby σε ιδιωτικό σχολείο που παρακολουθεί το CGM της από απόσταση.

«Το σάκχαρό της ελέγχεται καλύτερα και δεν αισθάνεται άγχος και μπορεί να συγκεντρωθεί στη μελέτη», είπε. «Είναι χαρούμενη που πηγαίνει στο σχολείο και ευδοκιμεί».

Ορισμένα σχολεία έχουν αλλάξει τις πολιτικές τους. Για περισσότερο από ένα χρόνο, αρκετοί γονείς ασκούν πιέσεις στα δημόσια σχολεία της κομητείας Loudoun στη Βόρεια Βιρτζίνια ώστε οι νοσοκόμες του σχολείου να ακολουθούν τις ειδοποιήσεις CGM από τις δικές τους ασύρματες συσκευές.

Το συμβούλιο της περιφέρειας ενέκρινε την αλλαγή, η οποία τέθηκε σε ισχύ τον Αύγουστο και επηρεάζει περίπου 100 από τους περισσότερους από 80.000 μαθητές της περιφέρειας.

Προηγουμένως, η Lauren Valentine είχε ειδοποιήσεις από τον 8χρονο γιο Leo CGM και τηλεφώνησε στο σχολείο που φοιτά στην κομητεία Loudoun, χωρίς να γνωρίζει αν κάποιος είχε λάβει μέτρα. Ο Valentine είπε ότι η νοσοκόμα του σχολείου παρακολουθεί τώρα το σάκχαρο στο αίμα του Leo από ένα iPad στην κλινική.

«Αποσύρει την ευθύνη από τον γιο μου και την πίεση από τον δάσκαλο», είπε. «Και μας δίνει ηρεμία ότι οι νοσοκόμες στη σχολική κλινική ξέρουν τι συμβαίνει».

Πηγές: