Las escuelas no están tan conectadas como deberían para la tecnología de la diabetes infantil, dicen los padres

Las escuelas no están tan conectadas como deberían para la tecnología de la diabetes infantil, dicen los padres

Hace apenas unos años, los niños con diabetes tipo 1 acudían a la enfermera de la escuela varias veces al día para pincharse un dedo y comprobar si su nivel de azúcar en sangre estaba peligrosamente alto o bajo.

La introducción del monitor continuo de glucosa (MCG) hizo que esto fuera innecesario. El pequeño dispositivo, generalmente sujeto al brazo, tiene un sensor debajo de la piel que envía lecturas a una aplicación en un teléfono u otro dispositivo inalámbrico. La aplicación muestra los niveles de azúcar en sangre de un vistazo y hace sonar una alarma si se salen de un rango normal.

Un nivel demasiado alto de azúcar en la sangre podría requerir una dosis de insulina (administrada mediante inyección o tocando un botón en una bomba de insulina) para evitar complicaciones potencialmente mortales, incluida la pérdida del conocimiento, mientras que un sorbo de jugo podría corregir el nivel de azúcar en la sangre demasiado bajo, previniendo problemas como mareos y convulsiones.

Las escuelas de todo el país dicen que los profesores están escuchando en las aulas las alertas de MCG procedentes de los teléfonos de los estudiantes. Aún así, muchos padres dicen que no hay garantía de que un maestro escuche una alarma en un salón de clases ocupado y que depende de ellos asegurarse de comunicarse con sus hijos.

Los padres dicen que las enfermeras o los administradores de la escuela deberían monitorear las aplicaciones CGM de forma remota y asegurarse de que alguien esté prestando atención incluso cuando un estudiante está fuera del salón de clases, por ejemplo.

Pero muchas escuelas se han resistido, citando escasez de personal y preocupaciones sobre la confiabilidad de Internet y problemas técnicos con los dispositivos. Según una encuesta de la Asociación Nacional de Enfermeras Escolares de 2021, aproximadamente un tercio de las escuelas no tienen una enfermera de tiempo completo, aunque se puede capacitar a otro personal para monitorear los MCG.

El cuidado de niños con diabetes tipo 1 no es nada nuevo para las escuelas. Antes de los MCG, no había ninguna alarma que indicara un problema; En cambio, se detectó con una larga prueba de punción en el dedo o cuando el problema había progresado y el niño mostraba síntomas de complicaciones.

Con la proliferación de las bombas de insulina, muchos niños pueden responder a los problemas por sí mismos, lo que reduce la necesidad de que las escuelas proporcionen inyecciones.

Los padres dicen que no están pidiendo a las escuelas que controlen continuamente las lecturas de sus hijos, sino que se aseguren de que un adulto en la escuela controle que el niño esté respondiendo apropiadamente.

"La gente del distrito [escolar] no comprende la enfermedad y no comprende la urgencia", dijo Julie Calidonio de Lutz, Florida.

Luke, el hijo de Calidonio, de 12 años, usa un MCG pero ha recibido poco apoyo de su escuela, dijo. La dependencia del personal de la escuela para escuchar las alarmas llevó a casos en los que nadie cerca intervino cuando su nivel de azúcar en sangre cayó a niveles críticos.

"¿Por qué esta tecnología se supone que previene daños y no respondemos a ella?", dijo.

Corey Dierdorff, portavoz del distrito escolar del condado de Pasco donde Luke asiste a la escuela, dijo en un comunicado a KFF Health News que el personal responde cuando escuchan que el CGM de un estudiante da una alerta. Cuando se le preguntó por qué el distrito no aceptaba permitir que el personal monitoreara las alarmas de forma remota, señaló preocupaciones sobre la compatibilidad con Internet.

En septiembre, Calidonio presentó una queja ante el Departamento de Justicia de Estados Unidos contra el distrito, diciendo que su incapacidad para monitorear los dispositivos viola la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, que exige que las escuelas, entre otras cosas, hagan adaptaciones para los estudiantes con diabetes. Ella todavía está esperando una decisión.

La denuncia se produce aproximadamente cuatro años después de que la Oficina del Fiscal Federal de Connecticut determinara que el monitoreo del MCG de un estudiante por parte del personal de la escuela era una "adaptación razonable" según la ADA. Esta decisión se produjo después de que cuatro estudiantes presentaran quejas contra cuatro distritos escolares de Connecticut.

“Peleamos esta pelea y ganamos esta pelea”, dijo Jonathan Chappell, uno de los dos abogados que presentaron las denuncias en Connecticut. Sin embargo, la decisión aún no ha afectado a los estudiantes de otros estados, dijo.

Chappell y Bonnie Roswig, abogada y directora de la organización sin fines de lucro Children's Rights Project, han escuchado a padres en 40 estados que luchan por monitorear de forma remota los MCG de sus hijos en la escuela. Dijeron que padres en 10 estados han presentado quejas similares.

Según los expertos en salud, actualmente la mayoría de las 300.000 personas estimadas en Estados Unidos con diabetes tipo 1 menores de 20 años utilizan MCG. También se la conoce como diabetes juvenil. Es una enfermedad autoinmune que generalmente se diagnostica en la primera infancia y se trata con insulina diaria para regular el azúcar en sangre. Afecta aproximadamente a 1 de cada 400 de cada 20 personas, según la Academia Estadounidense de Pediatría.

(Los MCG también los utilizan personas con diabetes tipo 2, otra enfermedad relacionada con factores de riesgo como la dieta y el ejercicio que afecta a decenas de millones de personas, incluido un número creciente de niños, aunque generalmente no se diagnostica hasta la adolescencia. La mayoría de las personas con diabetes tipo 2 no toman insulina).

Los estudiantes con diabetes u otra enfermedad o discapacidad generalmente tienen un plan de salud desarrollado por su médico que funciona en conjunto con un plan escolar para brindarles el apoyo que necesitan. Las adaptaciones necesarias para asistir a la escuela, p.e. Por ejemplo, pedirle a un niño que coma en clase o asegurarse de que el personal esté capacitado para controlar el nivel de azúcar en la sangre o inyectarse insulina.

Para los niños con diabetes tipo 1, el plan generalmente incluye monitorear los MCG y responder a las alarmas varias veces al día, dijo Roswig.

Lynn Nelson, presidenta electa de la Asociación Nacional de Enfermeras Escolares, dijo que si los médicos y los padres exigen el monitoreo CGM de un estudiante para una escuela observada remotamente, la escuela está obligada según la ADA a satisfacer esa necesidad. "Es un requisito legal y es lo correcto".

Nelson, que también dirige programas de enfermería escolar en el estado de Washington, dijo que las escuelas a menudo tienen que equilibrar las necesidades de los estudiantes con suficientes administradores.

“Existen desafíos reales para la fuerza laboral, pero eso significa que las escuelas tienen que administrar todo para un solo estudiante”, dijo.

Henry Rodríguez, endocrinólogo pediátrico de la Universidad del Sur de Florida y portavoz de la Asociación Estadounidense de Diabetes, dijo que el monitoreo remoto puede ser un desafío para las escuelas. Si bien están comprometidos a brindar a cada niño lo que necesita para controlar su diabetes en la escuela, las escuelas pueden verse limitadas por la falta de personal de apoyo, incluidas enfermeras.

La asociación actualizó su política para incluir MCG el año pasado, diciendo: "Los distritos escolares deben eliminar las barreras al monitoreo remoto por parte de enfermeras escolares o personal escolar capacitado cuando sea médicamente necesario para el estudiante".

En San Diego, Taylor Inman, neumóloga pediátrica, dijo que su hija Ruby, de 8 años, recibió poca ayuda de su escuela pública después de que le diagnosticaran diabetes tipo 1 y comenzara a usar un MCG.

Dijo que las alertas del teléfono de Ruby a menudo eran inusuales fuera del aula y que no siempre podía comunicarse con alguien en la escuela para asegurarse de que Ruby estuviera respondiendo cuando sus niveles de azúcar en sangre entraban en un rango anormal.

"Seguimos pidiendo a la escuela que siguiera el MCG de mi hija y nos dijeron que no se lo permitían", dijo.

Howard Taras, asesor médico del Distrito Escolar Unificado de San Diego, dijo en un memorando de 2020 a las enfermeras escolares que si un estudiante de medicina recomienda el monitoreo remoto, debe hacerlo sus padres o el consultorio del médico.

Las alarmas de CGM pueden ser "perjudiciales para la educación del estudiante, los compañeros de clase y el personal con otras responsabilidades", escribió Taras.

"Las alarmas se monitorean de cerca, incluso aquellas que ocurren fuera del aula", dijo en un comunicado Susan Barndollar, directora ejecutiva de enfermería y bienestar del distrito. Los adultos capacitados, incluidos maestros y asistentes, escuchan las alarmas en clase, en el recreo, en las clases de acondicionamiento físico o durante una excursión, dijo.

Ella dijo que el problema con el monitoreo remoto es que el personal de la oficina de la escuela que realiza el monitoreo puede no saber rápidamente dónde se está atendiendo al estudiante.

Inman dijo que el año pasado pagaron 20.000 dólares por un perro de apoyo para la diabetes entrenado para detectar niveles altos o bajos de azúcar en sangre y luego transfirieron a Ruby a una escuela privada que rastrea su MCG de forma remota.

“Su nivel de azúcar en sangre está mejor controlado, no se siente ansiosa y puede concentrarse en estudiar”, dijo. "Ella está feliz de estar en la escuela y prosperar".

Algunas escuelas han cambiado sus políticas. Durante más de un año, varios padres han presionado a las Escuelas Públicas del Condado de Loudoun en el norte de Virginia para que las enfermeras escolares sigan las alertas de MCG desde sus propios dispositivos inalámbricos.

La junta del distrito aprobó el cambio, que entró en vigor en agosto y afecta a unos 100 de los más de 80.000 estudiantes del distrito.

Anteriormente, Lauren Valentine recibió notificaciones de su hijo Leo CGM, de 8 años, y llamó a la escuela a la que asiste en el condado de Loudoun, sin saber si alguien había tomado medidas. Valentine dijo que la enfermera de la escuela ahora controla el nivel de azúcar en sangre de Leo desde un iPad en la clínica.

“Le quita la responsabilidad a mi hijo y la presión al maestro”, dijo. "Y nos da tranquilidad saber que las enfermeras de la clínica de la escuela saben lo que está pasando".

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