Vanemad ütlevad, et koolid ei ole laste diabeeditehnoloogia jaoks nii ühendatud, kui peaksid

Vanemad ütlevad, et koolid ei ole laste diabeeditehnoloogia jaoks nii ühendatud, kui peaksid

Veel paar aastat tagasi pöördusid I tüüpi diabeeti põdevad lapsed mitu korda päevas kooliõele, et nad torkisid näppu, et kontrollida, kas nende veresuhkur on ohtlikult kõrge või madal.

Pideva glükoosimonitori (CGM) kasutuselevõtt muutis selle tarbetuks. Tavaliselt käe külge kinnitatud väikesel seadmel on naha all andur, mis saadab näidud telefoni või muu juhtmevaba seadme rakendusse. Rakendus näitab lühidalt veresuhkru taset ja annab häiresignaali, kui see liigub normaalsest vahemikust välja.

Liiga kõrge veresuhkru tase võib nõuda insuliiniannust – süstimise või insuliinipumba nupu puudutamise teel –, et ära hoida potentsiaalselt eluohtlikke tüsistusi, sealhulgas teadvusekaotust, samas kui lonks mahla võib parandada liiga madalat veresuhkrut, hoides ära selliseid probleeme nagu pearinglus ja krambid.

Koolid üle riigi väidavad, et õpetajad kuulavad klassiruumides õpilaste telefonide CGM-teateid. Sellegipoolest väidavad paljud vanemad, et pole mingit garantiid, et õpetaja kuuleb hõivatud klassiruumis häiret ja nende ülesanne on tagada, et nad võtaksid oma lapsega ühendust.

Vanemad ütlevad, et kooliõed või administraatorid peaksid CGM-i rakendusi eemalt jälgima ja veenduma, et keegi pöörab tähelepanu isegi siis, kui õpilane on väljaspool klassiruumi – nt.

Kuid paljud koolid on vastu seisnud, viidates personalipuudusele ja murele Interneti töökindluse ja seadmete tehniliste probleemide pärast. 2021. aasta riikliku kooliõdede assotsiatsiooni uuringu kohaselt ei ole umbes kolmandikul koolidest täiskohaga õde, kuigi teisi töötajaid saab koolitada CGM-ide jälgimiseks.

I tüüpi diabeeti põdevate laste eest hoolitsemine pole koolide jaoks midagi uut. Enne CGM-e ei olnud probleemist märku andvat häiret; Selle asemel tabati see aeganõudva sõrmetorke testiga või siis, kui probleem oli edenenud ja lapsel ilmnesid tüsistuste sümptomid.

Insuliinipumpade leviku tõttu saavad paljud lapsed probleemidele ise reageerida, vähendades koolide vajadust süstida.

Vanemad ütlevad, et nad ei nõua koolidel pidevalt oma lapse näitu jälgimist, vaid pigem tagavad, et täiskasvanud koolis kontrollivad, kas laps reageerib õigesti.

"[Kooli]piirkonna inimesed ei mõista haigust ja nad ei mõista kiireloomulisust," ütles Julie Calidonio Florida osariigist Lutzist.

Calidonio poeg Luke, 12, kasutab CGM-i, kuid on oma koolist vähe toetust saanud, ütles ta. Koolitöötajate usaldamine häiresignaalide kuulmisel tõi kaasa juhtumeid, kus keegi läheduses ei sekkunud, kui tema veresuhkur langes kriitilisele tasemele.

"Miks see tehnoloogia, mis peaks kahju ära hoidma, ja me ei reageeri sellele," ütles ta.

Pasco maakonna koolipiirkonna, kus Luke koolis käib, pressiesindaja Corey Dierdorff ütles KFF Health Newsile tehtud avalduses, et töötajad reageerivad, kui kuulevad õpilase CGM-i hoiatust. Küsimusele, miks linnaosa ei nõustu lubama töötajatel häireid eemalt jälgida, märkis ta muret Interneti-ühilduvuse pärast.

Septembris esitas Calidonio USA justiitsministeeriumile linnaosa vastu kaebuse, väites, et selle suutmatus seadmeid jälgida rikub puuetega inimeste seadust, mis kohustab koolid muu hulgas elama diabeeti põdevaid õpilasi. Ta ootab endiselt otsust.

Kaebus tuleb umbes neli aastat pärast seda, kui Connecticuti USA advokaadibüroo otsustas, et koolitöötajate õpilase CGM-i jälgimine oli ADA kohaselt "mõistlik lahendus". See otsus tuli pärast seda, kui neli õpilast esitasid kaebused nelja Connecticuti koolipiirkonna vastu.

"Me võitlesime selle võitluse ja võitsime selle võitluse," ütles Jonathan Chappell, üks kahest Connecticutis kaebuse esitanud advokaadist. Samas ei ole otsus tema sõnul veel puudutanud väljaspool osariiki tudengeid.

Chappell ja Bonnie Roswig, advokaat ja mittetulundusühingu Children's Rights Project direktor, on mõlemad kuulnud vanematelt 40 osariigis, kellel on raskusi oma laste CGM-ide kaugjälgimisega koolis. Nende sõnul on vanemad kümnes osariigis esitanud sarnaseid kaebusi.

Terviseeksperdid väidavad, et CGM-e kasutab praegu enamus hinnanguliselt 300 000 inimesest USA-s, kellel on alla 20-aastane I tüüpi diabeet. Seda tuntakse ka kui juveniilset diabeeti. See on autoimmuunhaigus, mida diagnoositakse tavaliselt varases lapsepõlves ja mida ravitakse veresuhkru reguleerimiseks igapäevase insuliiniga. Ameerika Pediaatriaakadeemia andmetel mõjutab see umbes 1 inimest 400-st 20-st.

(CGM-e kasutavad ka inimesed, kellel on 2. tüüpi diabeet, teine ​​haigus, mis on seotud riskiteguritega, nagu toitumine ja füüsiline koormus, mis mõjutab kümneid miljoneid inimesi, sealhulgas kasvavat arvu lapsi, kuigi tavaliselt diagnoositakse seda alles nende varases teismeeas. Enamik II tüüpi diabeediga inimesi ei võta insuliini.)

Diabeedi või muu haiguse või puudega õpilastel on tavaliselt arsti poolt välja töötatud terviseplaan, mis töötab koos koolipõhise plaaniga, et pakkuda neile vajalikku tuge. Koolis käimiseks vajalikud elamispinnad, nt. Näiteks paluda lapsel klassis süüa või tagada, et töötajad on koolitatud veresuhkrut kontrollima või insuliini laskma.

I tüüpi diabeediga laste puhul hõlmab plaan tavaliselt CGM-ide jälgimist ja häiretele reageerimist mitu korda päevas, ütles Roswig.

Riikliku kooliõdede assotsiatsiooni valitud president Lynn Nelson ütles, et kui arstid ja vanemad nõuavad kaugvaatluskoolis õpilase CGM-i jälgimist, on kool ADA kohaselt kohustatud selle vajaduse täitma. "See on seadusega nõutud ja õige asi."

Nelson, kes juhib ka kooliõendusprogramme Washingtoni osariigis, ütles, et koolid peavad sageli tasakaalustama õpilaste vajadusi piisava hulga administraatoritega.

"Tööjõu jaoks on tõelisi väljakutseid, kuid see tähendab, et koolid peavad ühe õpilase jaoks kõik hakkama saama," ütles ta.

Lõuna-Florida ülikooli laste endokrinoloog ja Ameerika Diabeediassotsiatsiooni pressiesindaja Henry Rodriguez ütles, et kaugseire võib olla koolidele keeruline. Kuigi nad on pühendunud sellele, et anda igale lapsele koolis seda, mida ta vajab diabeediga toimetulemiseks, võib koole piirata tugipersonali, sealhulgas õdede puudus.

Ühing värskendas eelmisel aastal oma poliitikat, et hõlmata CGM-id, öeldes: "Koolipiirkonnad peaksid eemaldama tõkked kooliõdede või koolitatud koolitöötajate kaugseireks, kui see on õpilase jaoks meditsiiniliselt vajalik."

San Diegos ütles laste pulmonoloog Taylor Inman, et tema tütar Ruby (8) sai riigikoolist vähe abi pärast seda, kui tal diagnoositi I tüüpi diabeet ja ta hakkas kasutama CGM-i.

Ta ütles, et Ruby telefonist saadavad hoiatused olid väljaspool klassiruumi sageli ebatavalised ja ta ei saanud alati koolis kellegagi ühendust, et veenduda, kas Ruby reageerib, kui tema veresuhkru tase liigub ebanormaalsesse vahemikku.

"Me palusime pidevalt, et kool järgiks minu tütre CGM-i ja meile öeldi, et neil pole lubatud," ütles ta.

San Diego ühendatud koolipiirkonna meditsiininõunik Howard Taras ütles 2020. aasta memos kooliõdedele, et kui üliõpilane arst soovitab kaugjälgimist, peaksid seda tegema nende vanemad või arsti kabinet.

CGM-häired võivad "häirida õpilase haridust, klassikaaslasi ja muid kohustusi täitvaid töötajaid," kirjutas Taras.

"Häireid jälgitakse hoolikalt, isegi neid, mis esinevad väljaspool klassiruumi," ütles piirkonna õenduse ja heaolu tegevdirektor Susan Barndollar avalduses. Ta ütles, et koolitatud täiskasvanud, sealhulgas õpetajad ja abilised, kuulavad häireid klassis, vahetunnis, treeningtundides või väljasõidu ajal.

Ta ütles, et kaugjälgimise probleem seisneb selles, et kooli kantselei töötajad, kes jälgivad, ei pruugi kiiresti teada, kuhu õpilast juhitakse.

Inman ütles, et eelmisel aastal maksid nad 20 000 dollarit diabeedi tugikoera eest, keda koolitati avastama kõrget või madalat veresuhkrut, ja viidi Ruby hiljem üle erakooli, mis jälgib tema CGM-i eemalt.

"Tema veresuhkur on paremini kontrolli all ja ta ei tunne ärevust ning ta saab keskenduda õppimisele," ütles ta. "Tal on hea meel koolis käia ja edukas olla."

Mõned koolid on oma poliitikat muutnud. Rohkem kui aasta on mitmed lapsevanemad teinud lobitööd Põhja-Virginia Loudouni maakonna avalikes koolides, et kooliõed jälgiksid CGM-i hoiatusi nende endi juhtmeta seadmetest.

Linnaosa juhatus kiitis heaks augustis jõustunud muudatuse, mis puudutab umbes 100 linnaosa enam kui 80 000 õpilasest.

Varem oli Lauren Valentine saanud teateid 8-aastaselt pojalt Leo CGM-ilt ja ta helistas Loudouni maakonna kooli, kus ta käib, teadmata, kas keegi on midagi ette võtnud. Valentine ütles, et kooliõde jälgib nüüd Leo veresuhkrut kliinikus iPadist.

"See võtab mu pojalt vastutuse ja õpetajalt surve," ütles ta. "Ja see annab meile meelerahu, et koolikliiniku õed teavad, mis toimub."

Allikad: