Koulut eivät ole niin kytkettyjä kuin niiden pitäisi olla lasten diabetestekniikan kannalta, vanhemmat sanovat

Koulut eivät ole niin kytkettyjä kuin niiden pitäisi olla lasten diabetestekniikan kannalta, vanhemmat sanovat

Vielä muutama vuosi sitten tyypin 1 diabetesta sairastavat lapset ilmoittivat kouluterveydenhoitajalle useita kertoja päivässä pistämään sormea ​​tarkistaakseen, onko heidän verensokerinsa vaarallisen korkea vai matala.

Jatkuvan glukoosimittarin (CGM) käyttöönotto teki tästä tarpeettoman. Pienessä laitteessa, joka on yleensä kiinnitetty käsivarteen, on ihon alla anturi, joka lähettää lukemat puhelimen tai muun langattoman laitteen sovellukseen. Sovellus näyttää verensokeritasot yhdellä silmäyksellä ja antaa hälytyksen, jos ne siirtyvät normaalin alueen ulkopuolelle.

Liian korkea verensokeri saattaa vaatia insuliiniannoksen - joka annetaan ruiskeena tai koskettamalla insuliinipumpun painiketta - ehkäistäkseen mahdollisesti hengenvaarallisia komplikaatioita, kuten tajunnan menetystä, kun taas mehu voi korjata liian alhaisen verensokerin, mikä ehkäisee ongelmia, kuten huimausta ja kouristuskohtauksia.

Koulut eri puolilla maata sanovat, että opettajat kuuntelevat luokkahuoneissa oppilaiden puhelimista tulevia CGM-hälytyksiä. Silti monet vanhemmat sanovat, että ei ole takeita siitä, että opettaja kuulee hälytyksen kiireisessä luokkahuoneessa, ja heidän on varmistettava, että he ottavat yhteyttä lapseensa.

Vanhemmat sanovat, että koulun sairaanhoitajien tai järjestelmänvalvojien tulisi valvoa CGM-sovelluksia etänä ja varmistaa, että joku on tarkkaavainen, vaikka oppilas on luokkahuoneen ulkopuolella – esim.

Mutta monet koulut ovat vastustaneet vetoamalla henkilöstöpulaan ja huoleen Internetin luotettavuudesta ja laitteiden teknisistä ongelmista. Vuoden 2021 National Association of School Nurses -tutkimuksen mukaan noin kolmanneksessa kouluista ei ole kokopäiväistä sairaanhoitajaa, vaikka muuta henkilökuntaa voidaan kouluttaa seuraamaan CGM:itä.

Tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten hoitaminen ei ole mitään uutta kouluille. Ennen CGM:iä ei ollut hälytystä, joka olisi merkki ongelmasta; Sen sijaan se saatiin kiinni aikaa vievällä sormenpistotestillä tai kun ongelma oli edennyt ja lapsella oli oireita komplikaatioista.

Insuliinipumppujen yleistymisen myötä monet lapset voivat reagoida ongelmiin itse, mikä vähentää koulujen tarvetta antaa ruiskeet.

Vanhemmat sanovat, etteivät he pyydä kouluja valvomaan jatkuvasti lastensa lukemia, vaan varmistamaan, että aikuinen koulussa tarkistaa, että lapsi reagoi asianmukaisesti.

"Ihmiset [koulupiirissä] eivät ymmärrä tautia eivätkä kiireellisyyttä", sanoi Julie Calidonio Lutzista, Floridasta.

Calidonion poika Luke, 12, käyttää CGM:ää, mutta on saanut vain vähän tukea koulustaan, hän sanoi. Se, että koulun henkilökunta kuuli hälytyksiä, johti tapauksiin, joissa kukaan lähistöllä ei puuttunut asiaan, kun hänen verensokerinsa putosi kriittisille tasoille.

"Miksi tämä tekniikka, jonka oletetaan estävän haittoja, emmekä reagoi siihen", hän sanoi.

Corey Dierdorff, Pascon piirikunnan koulupiirin, jossa Luke käy koulua, tiedottaja sanoi KFF Health Newsille antamassaan lausunnossa, että henkilökunta reagoi kuullessaan oppilaan CGM:n hälyttävän. Kun kysyttiin, miksi piiri ei suostuisi siihen, että henkilökunta voi valvoa hälytyksiä etänä, hän huomautti huolensa Internetin yhteensopivuudesta.

Calidonio valitti syyskuussa Yhdysvaltain oikeusministeriöön piiriä vastaan ​​ja sanoi, että sen kyvyttömyys valvoa laitteita rikkoo amerikkalaisten vammaisten lakia, joka vaatii kouluja muun muassa järjestämään majoitusta diabeetikoille. Hän odottaa edelleen päätöstä.

Kantelu tulee noin neljä vuotta sen jälkeen, kun Connecticutin Yhdysvaltain syyttäjänvirasto totesi, että kouluhenkilöstön opiskelijan CGM:n seuranta oli "kohtuullinen järjestely" ADA:n mukaisesti. Tämä päätös tehtiin sen jälkeen, kun neljä opiskelijaa valitti neljästä Connecticutin koulupiiristä.

"Taistelimme tämän taistelun ja voitimme tämän taistelun", sanoi Jonathan Chappell, toinen kahdesta asianajajasta, jotka tekivät valituksen Connecticutissa. Päätös ei kuitenkaan ole vielä vaikuttanut ulkomaisiin opiskelijoihin, hän sanoi.

Chappell ja Bonnie Roswig, asianajaja ja voittoa tavoittelemattoman Children's Rights Projectin johtaja, ovat molemmat kuulleet vanhemmilta 40 osavaltiossa, joilla on vaikeuksia seurata lastensa CGM:itä etänä koulussa. Vanhemmat 10 osavaltiossa ovat tehneet samanlaisia ​​valituksia, he sanoivat.

Terveysasiantuntijat sanovat, että suurin osa arviolta 300 000:sta tyypin 1 diabetesta sairastavasta alle 20-vuotiaasta Yhdysvalloissa käyttää CGM:iä. Se tunnetaan myös nuorten diabeteksena. Se on autoimmuunisairaus, joka diagnosoidaan tyypillisesti varhaislapsuudessa ja jota hoidetaan päivittäisellä insuliinilla verensokerin säätelemiseksi. Se vaikuttaa noin yhdelle 400:sta ihmisestä 20:stä American Academy of Pediatrics -akatemian mukaan.

(CGM:itä käyttävät myös tyypin 2 diabetesta sairastavat ihmiset, joka on toinen riskitekijöihin, kuten ruokavalioon ja liikuntaan, liittyvä sairaus, joka vaikuttaa kymmeniin miljooniin ihmisiin – mukaan lukien kasvava määrä lapsia, vaikka se yleensä diagnosoidaan vasta varhaisessa teini-iässä. Useimmat tyypin 2 diabetesta sairastavat eivät käytä insuliinia.)

Diabeetikoilla tai muulla sairaudella tai vammaisilla opiskelijoilla on yleensä lääkärin kehittämä terveyssuunnitelma, joka toimii yhdessä koulukohtaisen suunnitelman kanssa, jotta he saavat tarvitsemaansa tukea. Kouluun käymiseen tarvittavat majoitukset, mm. Esimerkiksi lapsen pyytäminen syömään luokassa tai sen varmistaminen, että henkilökunta on koulutettu mittaamaan verensokeri tai ampumaan insuliinia.

Tyypin 1 diabetesta sairastaville lapsille suunnitelma sisältää tyypillisesti CGM:n seurannan ja hälytyksiin vastaamisen useita kertoja päivässä, Roswig sanoi.

Lynn Nelson, National Association of School Nurses -yhdistyksen presidentti, sanoi, että jos lääkärit ja vanhemmat vaativat opiskelijan CGM-seurantaa etätarkkailun koulun osalta, koulu on ADA:n mukaan velvollinen vastaamaan tähän tarpeeseen. "Se on lakisääteinen ja oikein tehtävä."

Nelson, joka myös johtaa koulun sairaanhoitajaohjelmia Washingtonin osavaltiossa, sanoi, että koulujen on usein tasapainotettava oppilaiden tarpeet riittävän järjestelmänvalvojien kanssa.

"Työvoimalla on todellisia haasteita, mutta se tarkoittaa, että koulut joutuvat hoitamaan kaiken yhden oppilaan puolesta", hän sanoi.

Etelä-Floridan yliopiston lasten endokrinologi ja American Diabetes Associationin tiedottaja Henry Rodriguez sanoi, että etävalvonta voi olla haastavaa kouluille. Vaikka koulut ovat sitoutuneet antamaan jokaiselle lapselle sen, mitä he tarvitsevat diabeteksen hallintaan koulussa, kouluja voi rajoittaa tukihenkilöstön, mukaan lukien sairaanhoitajien, puute.

Yhdistys päivitti politiikkaansa sisällyttämällä siihen CGM:t viime vuonna, sanoen: "Koulupiirien tulisi poistaa esteet koulun sairaanhoitajien tai koulutetun kouluhenkilökunnan etävalvonnalta, kun se on lääketieteellisesti välttämätöntä opiskelijalle."

San Diegossa lasten keuhkolääkäri Taylor Inman sanoi, että hänen tyttärensä Ruby, 8, sai vain vähän apua julkisesta koulustaan ​​sen jälkeen, kun hänellä oli diagnosoitu tyypin 1 diabetes ja hän aloitti CGM:n käytön.

Hän sanoi, että Rubyn puhelimesta tulevat hälytykset olivat usein epätavallisia luokkahuoneen ulkopuolella, eikä hän aina voinut tavoittaa ketään koulussa varmistaakseen, että Ruby reagoi, kun hänen verensokeriarvonsa siirtyi epänormaalille alueelle.

"Pyysimme jatkuvasti koulua noudattamaan tyttäreni CGM:ää, ja meille kerrottiin, että he eivät saaneet sitä", hän sanoi.

Howard Taras, San Diegon yhdistyneen koulupiirin lääketieteellinen neuvonantaja, sanoi vuoden 2020 muistiossa koulunhoitajille, että jos lääkäriopiskelija suosittelee etävalvontaa, se tulee tehdä heidän vanhempiensa tai lääkärin vastaanotolla.

CGM-hälytykset voivat "haittaa opiskelijan koulutusta, luokkatovereita ja muita vastuita omaavaa henkilökuntaa", Taras kirjoitti.

"Hälytyksiä seurataan tarkasti, jopa niitä, jotka tapahtuvat luokkahuoneen ulkopuolella", Susan Barndollar, piirin hoito- ja hyvinvointiosaston johtaja, sanoi lausunnossaan. Koulutetut aikuiset, mukaan lukien opettajat ja avustajat, kuuntelevat hälytyksiä luokassa, välitunnilla, kuntotunneilla tai opintomatkan aikana, hän sanoi.

Hän sanoi, että etävalvonnan ongelmana on se, että seurantaa suorittava koulun toimiston henkilökunta ei välttämättä tiedä nopeasti, missä opiskelijaa hoidetaan.

Inman kertoi viime vuonna maksaneensa 20 000 dollaria diabeteksen tukikoirasta, joka oli koulutettu havaitsemaan korkea tai matala verensokeri, ja siirsivät Rubyn myöhemmin yksityiseen kouluun, joka seuraa hänen CGM:ään etänä.

"Hänen verensokerinsa on paremmin hallinnassa, eikä hän tunne ahdistusta ja hän voi keskittyä opiskeluun", hän sanoi. "Hän on iloinen saadessaan olla koulussa ja menestyä."

Jotkut koulut ovat muuttaneet käytäntöjään. Yli vuoden ajan useat vanhemmat ovat lobbannut Pohjois-Virginian Loudoun Countyn julkisia kouluja saadakseen koulun sairaanhoitajat seuraamaan CGM-hälytyksiä omista langattomista laitteistaan.

Piirilautakunta hyväksyi elokuussa voimaan tulleen muutoksen, joka koskee noin sataa piirin yli 80 000 opiskelijasta.

Aiemmin Lauren Valentine sai ilmoituksia 8-vuotiaalta pojalta Leo CGM:ltä ja hän soitti kouluun, jota hän käy Loudounin piirikunnassa, tietämättä, oliko kukaan ryhtynyt toimiin. Valentine sanoi, että koulun sairaanhoitaja seuraa nyt Leon verensokeria klinikalla iPadista.

"Se vie vastuun pojaltani ja paineen opettajalta", hän sanoi. "Ja se antaa meille mielenrauhan, että koulun sairaanhoitajat tietävät, mitä tapahtuu."

Lähteet: