A szülők szerint az iskolák nincsenek annyira összekapcsolva, mint kellene a gyermekek cukorbetegség-technológiájában

A szülők szerint az iskolák nincsenek annyira összekapcsolva, mint kellene a gyermekek cukorbetegség-technológiájában

Néhány évvel ezelőtt az 1-es típusú cukorbeteg gyerekek naponta többször jelentkeztek az iskolai védőnőnél, hogy megszúrják az ujjukat, és ellenőrizzék, hogy vércukorszintjük veszélyesen magas vagy alacsony-e.

A folyamatos glükózmonitor (CGM) bevezetése ezt szükségtelenné tette. A kisméretű, általában a karhoz rögzíthető eszköz bőre alatt van egy érzékelő, amely a leolvasásokat egy telefonon vagy más vezeték nélküli eszközön lévő alkalmazásnak küldi. Az alkalmazás egy pillantással megmutatja a vércukorszintet, és riasztást ad, ha a normál tartományon kívülre kerül.

A túl magas vércukorszinthez szükség lehet egy adag inzulinra – injekcióval vagy az inzulinpumpa gombjának megérintésével – a potenciálisan életveszélyes szövődmények, köztük az eszméletvesztés elkerülése érdekében, míg egy korty gyümölcslé helyreállíthatja a túl alacsony vércukorszintet, megelőzve az olyan problémákat, mint a szédülés és a görcsrohamok.

Az iskolák szerte az országban azt mondják, hogy a tanárok az osztálytermekben figyelik a diákok telefonjairól érkező CGM-riasztásokat. Ennek ellenére sok szülő azt mondja, nincs garancia arra, hogy a tanár riasztást hall egy forgalmas osztályteremben, és rajtuk múlik, hogy felvegyék-e a kapcsolatot gyermekükkel.

A szülők szerint az iskolai nővéreknek vagy adminisztrátoroknak távolról kell figyelniük a CGM-alkalmazásokat, és meg kell győződniük arról, hogy valaki odafigyel még akkor is, ha a tanuló az osztálytermen kívül tartózkodik – pl.

Sok iskola azonban ellenállt a munkaerőhiányra, valamint az internet megbízhatóságával és az eszközök műszaki problémáival kapcsolatos aggodalmakra hivatkozva. Az Iskolai Ápolók Országos Szövetségének 2021-es felmérése szerint az iskolák körülbelül egyharmadában nincs főállású ápolónő, bár a többi személyzetet ki lehet képezni a CGM-ek megfigyelésére.

Az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek gondozása nem újdonság az iskolákban. A CGM-ek előtt nem volt riasztás, amely jelezte volna a problémát; Ehelyett egy időigényes ujjszúrási teszttel észlelték, vagy amikor a probléma előrehaladt, és a gyermek szövődmények tüneteit mutatta.

Az inzulinpumpák elterjedésével sok gyerek maga is tud reagálni a problémákra, így csökken az iskoláknak az injekció beadásának szükségessége.

A szülők azt mondják, hogy nem azt kérik az iskoláktól, hogy folyamatosan figyeljék gyermekük olvasmányait, hanem azt, hogy az iskolában egy felnőtt ellenőrizze, hogy a gyermek megfelelően reagál-e.

"Az [iskolai] körzetben az emberek nem értik a betegséget, és nem értik a sürgősséget" - mondta Julie Calidonio a floridai Lutzból.

Calidonio fia, Luke (12) CGM-et használ, de kevés támogatást kapott az iskolájától. A riasztások hallatára az iskolai személyzetre támaszkodva olyan esetekhez vezetett, amikor a közelben senki sem avatkozott be, amikor a vércukorszintje kritikus szintre esett.

„Miért ez a technológia, amely állítólag megakadályozza a károkat, és mi nem reagálunk rá” – mondta.

Corey Dierdorff, a Pasco megyei iskolai körzet szóvivője, ahol Luke iskolába jár, a KFF Health News-nak adott nyilatkozatában azt mondta, hogy a személyzet reagál, ha meghallja, hogy egy diák CGM riasztást ad. Arra a kérdésre, hogy a kerület miért nem engedi, hogy az alkalmazottak távolról figyeljék a riasztásokat, aggályokat fogalmazott meg az internet-kompatibilitás miatt.

Szeptemberben Calidonio panaszt nyújtott be az Egyesült Államok Igazságügyi Minisztériumához a kerület ellen, mondván, hogy nem tudja ellenőrizni az eszközöket, sérti a fogyatékkal élők amerikai törvényét, amely előírja, hogy az iskolák egyebek mellett cukorbeteg diákok elhelyezését is biztosítsák. Még mindig döntésre vár.

A panasz körülbelül négy évvel azután érkezett, hogy a Connecticut-i Egyesült Államok Ügyészsége megállapította, hogy az iskolai személyzet egy diák CGM-jének megfigyelése „ésszerű megoldás” az ADA értelmében. Ez a döntés azután született, hogy négy diák panaszt nyújtott be négy Connecticut-i iskolakörzet ellen.

„Megvívtuk ezt a harcot, és megnyertük” – mondta Jonathan Chappell, egyike annak a két ügyvédnek, akik feljelentést tettek Connecticutban. A döntés azonban még nem érintette a külhoni hallgatókat – mondta.

Chappell és Bonnie Roswig, a nonprofit Children's Rights Project ügyvédje és igazgatója 40 állam szüleitől hallottak, akik küszködnek, hogy távolról figyeljék gyermekeik CGM-jét az iskolában. 10 államban nyújtottak be hasonló panaszokat a szülők.

Egészségügyi szakértők szerint az Egyesült Államokban a becslések szerint 300 000, 20 év alatti 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő ember többsége használja a CGM-eket. Fiatalkori cukorbetegségként is ismert. Ez egy autoimmun betegség, amelyet jellemzően kora gyermekkorban diagnosztizálnak, és napi inzulinnal kezelik a vércukorszint szabályozására. Az Amerikai Gyermekgyógyászati ​​Akadémia szerint 20 emberből 400-ból körülbelül 1-et érint.

(A CGM-eket a 2-es típusú cukorbetegségben szenvedők is használják, ez egy másik olyan betegség, amely olyan rizikófaktorokhoz kötődik, mint az étrend és a testmozgás, és amely több tízmillió embert érint – köztük egyre több gyermeket, bár általában csak korai tinédzserkorukig diagnosztizálják. A 2-es típusú cukorbetegek többsége nem szed inzulint.)

A cukorbeteg vagy más betegségben vagy fogyatékossággal élő tanulók általában egészségügyi tervvel rendelkeznek, amelyet az orvosuk dolgozott ki, amely az iskolai tervvel együtt működik a szükséges támogatás biztosítása érdekében. Az iskolába járáshoz szükséges szállások, pl. Például megkérni egy gyereket, hogy étkezzen az osztályban, vagy gondoskodjon arról, hogy a személyzetet kiképezzék a vércukorszint ellenőrzésére vagy az inzulin lövésére.

Az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek esetében a terv általában magában foglalja a CGM-ek monitorozását és a riasztásokra való reagálást naponta többször is, mondta Roswig.

Lynn Nelson, az Iskolai Ápolók Országos Szövetségének megválasztott elnöke azt mondta, hogy ha az orvosok és a szülők megkövetelik a tanulók CGM-ellenőrzését egy távolról megfigyelt iskolában, az iskola az ADA értelmében köteles kielégíteni ezt az igényt. "Ez törvényileg kötelező és helyes dolog."

Nelson, aki az iskolai ápolónői programokat is irányítja Washington államban, azt mondta, hogy az iskoláknak gyakran egyensúlyba kell hozniuk a tanulók igényeit elegendő adminisztrátorral.

„Valós kihívások állnak a munkaerő előtt, de ez azt jelenti, hogy az iskoláknak egyetlen diákért kell mindent megoldaniuk” – mondta.

Henry Rodriguez, a Dél-Floridai Egyetem gyermek endokrinológusa és az Amerikai Diabétesz Szövetség szóvivője szerint a távfelügyelet kihívást jelenthet az iskolák számára. Bár elkötelezettek amellett, hogy minden gyermeknek megadják azt, amire szüksége van a cukorbetegség kezeléséhez az iskolában, az iskolákat korlátozhatja a kisegítő személyzet, köztük az ápolók hiánya.

A szövetség tavaly frissítette politikáját, hogy magában foglalja a CGM-eket, mondván: "Az iskolai körzeteknek el kell távolítaniuk az iskolai ápolónők vagy a képzett iskolai személyzet általi távfelügyelet előtti akadályokat, ha az orvosilag szükséges a tanuló számára."

San Diego-ban Taylor Inman gyermektüdőgyógyász elmondta, hogy lánya, Ruby (8) kevés segítséget kapott az állami iskolától, miután 1-es típusú cukorbetegséggel diagnosztizálták, és elkezdett CGM-et használni.

Azt mondta, hogy Ruby telefonjáról érkező riasztások gyakran szokatlanok voltak az osztálytermen kívül, és nem mindig tudott elérni valakit az iskolában, hogy megbizonyosodjon arról, Ruby reagál-e, ha vércukorszintje a kóros tartományba került.

"Folyamatosan azt kértük, hogy az iskola kövesse a lányom CGM-jét, és azt mondták nekik, hogy nem engedik" - mondta.

Howard Taras, a San Diego-i Egyesített Iskolakörzet egészségügyi tanácsadója 2020-ban az iskolai ápolónőknek írt feljegyzésében azt mondta, hogy ha egy orvostanhallgató távfelügyeletet javasol, azt a szüleiknek vagy az orvosi rendelőnek kell megtennie.

A CGM-riasztások „zavarhatják a diák oktatását, az osztálytársait és az egyéb felelősséggel rendelkező személyzetet” – írta Taras.

„Szorosan figyelik a riasztásokat, még azokat is, amelyek az osztálytermen kívül jelentkeznek” – mondta Susan Barndollar, a kerület ápolási és wellness ügyvezető igazgatója. A képzett felnőttek, köztük a tanárok és a segédek, hallgatják a riasztásokat az órán, a szünetekben, a fitnesz órákon vagy egy kirándulás során.

Elmondta, hogy a távfelügyelettel az a probléma, hogy az iskolai irodai személyzet, aki a megfigyelést végzi, nem tudja, hogy a tanulót hol tartják gyorsan.

Inman tavaly azt mondta, hogy 20 000 dollárt fizettek egy cukorbeteg-segítő kutyáért, amelyet arra képeztek ki, hogy észlelje a magas vagy alacsony vércukorszintet, majd Rubyt átvitték egy magániskolába, amely távolról követi a CGM-jét.

"Vércukorszintje jobban szabályozott, és nem szorong, és a tanulásra tud koncentrálni" - mondta. "Örül, hogy iskolába járhat és boldogul."

Néhány iskola megváltoztatta szabályzatát. Több mint egy éve több szülő lobbizik az észak-virginiai Loudoun megyei állami iskolákban, hogy az iskolai nővérek kövessék a CGM riasztásokat saját vezeték nélküli eszközeikről.

A kerületi testület jóváhagyta az augusztusban életbe lépett változást, amely a kerület több mint 80 ezer diákja közül mintegy 100-at érint.

Korábban Lauren Valentine értesítést kapott a 8 éves fiától, Leo CGM-től, és felhívta azt az iskolát, ahová Loudoun megyében jár, nem tudta, hogy valaki tett-e lépéseket. Valentine azt mondta, hogy az iskolai nővér most egy iPadről követi Leo vércukorszintjét a klinikán.

„Ez leveszi a felelősséget a fiamról és a nyomást a tanárról” – mondta. „És nyugalmat ad nekünk, hogy az iskolai klinikán az ápolónők tudják, mi történik.”

Források: