Le scuole non sono così connesse come dovrebbero per quanto riguarda la tecnologia del diabete infantile, dicono i genitori

Le scuole non sono così connesse come dovrebbero per quanto riguarda la tecnologia del diabete infantile, dicono i genitori

Solo pochi anni fa, i bambini con diabete di tipo 1 si rivolgevano all’infermiera della scuola più volte al giorno per pungersi un dito per verificare se il loro livello di zucchero nel sangue era pericolosamente alto o basso.

L’introduzione del monitoraggio continuo del glucosio (CGM) ha reso tutto ciò superfluo. Il piccolo dispositivo, solitamente attaccato al braccio, ha un sensore sotto la pelle che invia le letture a un'app su un telefono o altro dispositivo wireless. L'app mostra a colpo d'occhio i livelli di zucchero nel sangue e suona un allarme se escono dall'intervallo normale.

Un livello di zucchero nel sangue troppo alto potrebbe richiedere una dose di insulina – somministrata tramite iniezione o toccando un pulsante su una pompa di insulina – per scongiurare complicazioni potenzialmente pericolose per la vita, inclusa la perdita di coscienza, mentre un sorso di succo potrebbe correggere lo zucchero nel sangue che è troppo basso, prevenendo problemi come vertigini e convulsioni.

Le scuole di tutto il paese affermano che gli insegnanti stanno ascoltando nelle aule gli avvisi CGM provenienti dai telefoni degli studenti. Tuttavia, molti genitori affermano che non esiste alcuna garanzia che un insegnante senta un allarme in un'aula affollata e spetta a loro assicurarsi di contattare i propri figli.

I genitori affermano che gli infermieri o gli amministratori scolastici dovrebbero monitorare le app CGM da remoto e assicurarsi che qualcuno presti attenzione anche quando uno studente è fuori dall'aula, ad es.

Ma molte scuole hanno resistito, citando carenze di personale e preoccupazioni sull’affidabilità di Internet e problemi tecnici con i dispositivi. Secondo un sondaggio della National Association of School Nurses del 2021, circa un terzo delle scuole non ha un infermiere a tempo pieno, sebbene altro personale possa essere formato per monitorare i CGM.

Prendersi cura dei bambini affetti da diabete di tipo 1 non è una novità per le scuole. Prima dei CGM non esisteva alcun allarme per segnalare un problema; Invece, è stato scoperto con un lungo test della puntura del dito o quando il problema era progredito e il bambino mostrava sintomi di complicazioni.

Con la proliferazione delle pompe per insulina, molti bambini possono rispondere da soli ai problemi, riducendo la necessità che le scuole forniscano le iniezioni.

I genitori affermano che non chiedono alle scuole di monitorare continuamente le letture dei propri figli, ma piuttosto di garantire che un adulto a scuola controlli che il bambino risponda in modo appropriato.

"Le persone nel distretto [scolastico] non capiscono la malattia e non capiscono l'urgenza", ha detto Julie Calidonio di Lutz, Florida.

Il figlio di Calidonio, Luke, 12 anni, usa un CGM ma ha ricevuto poco sostegno dalla sua scuola, ha detto. La dipendenza dal personale scolastico per sentire gli allarmi ha portato a casi in cui nessuno nelle vicinanze è intervenuto quando il livello di zucchero nel sangue è sceso a livelli critici.

“Perché questa tecnologia dovrebbe prevenire i danni e noi non rispondiamo”, ha detto.

Corey Dierdorff, portavoce del distretto scolastico della contea di Pasco dove Luke frequenta la scuola, ha detto in una dichiarazione a KFF Health News che il personale risponde quando sente il CGM di uno studente dare un avviso. Quando gli è stato chiesto perché il distretto non avrebbe accettato di consentire al personale di monitorare gli allarmi da remoto, ha espresso preoccupazioni sulla compatibilità di Internet.

A settembre, Calidonio ha presentato una denuncia al Dipartimento di Giustizia degli Stati Uniti contro il distretto, affermando che la sua incapacità di monitorare i dispositivi viola l’Americans with Disabilities Act, che impone alle scuole, tra le altre cose, di predisporre alloggi per gli studenti con diabete. Sta ancora aspettando una decisione.

La denuncia arriva circa quattro anni dopo che l'ufficio del procuratore degli Stati Uniti del Connecticut ha stabilito che il monitoraggio del personale scolastico del CGM di uno studente era una "sistemazione ragionevole" ai sensi dell'ADA. Questa decisione è arrivata dopo che quattro studenti hanno presentato denunce contro quattro distretti scolastici del Connecticut.

"Abbiamo combattuto questa battaglia e abbiamo vinto questa battaglia", ha detto Jonathan Chappell, uno dei due avvocati che hanno presentato la denuncia nel Connecticut. Tuttavia, la decisione non ha ancora interessato gli studenti stranieri, ha affermato.

Chappell e Bonnie Roswig, avvocato e direttore dell'organizzazione no-profit Children's Rights Project, hanno entrambi ascoltato genitori in 40 stati che stanno lottando per monitorare a distanza i CGM dei loro figli a scuola. Genitori in 10 stati hanno presentato denunce simili, hanno detto.

I CGM sono ora utilizzati dalla maggior parte delle circa 300.000 persone negli Stati Uniti con diabete di tipo 1 di età inferiore ai 20 anni, affermano gli esperti sanitari. È noto anche come diabete giovanile. È una malattia autoimmune che viene tipicamente diagnosticata nella prima infanzia e trattata con insulina giornaliera per regolare lo zucchero nel sangue. Colpisce circa 1 persona su 400 su 20, secondo l'American Academy of Pediatrics.

(I CGM sono utilizzati anche da persone con diabete di tipo 2, un’altra malattia legata a fattori di rischio come la dieta e l’esercizio fisico che colpisce decine di milioni di persone, incluso un numero crescente di bambini, anche se di solito non viene diagnosticata fino alla prima adolescenza. La maggior parte delle persone con diabete di tipo 2 non assume insulina.)

Gli studenti affetti da diabete o da un'altra malattia o disabilità in genere hanno un piano sanitario sviluppato dal proprio medico che funziona in combinazione con un piano scolastico per fornire il supporto di cui hanno bisogno. Gli alloggi necessari per frequentare la scuola, ad es. Ad esempio, chiedere a un bambino di mangiare in classe o garantire che il personale sia addestrato a controllare la glicemia o a iniettare l’insulina.

Per i bambini con diabete di tipo 1, il piano in genere include il monitoraggio dei CGM e la risposta agli allarmi più volte al giorno, ha affermato Roswig.

Lynn Nelson, presidente eletto della National Association of School Nurses, ha affermato che se medici e genitori richiedono il monitoraggio CGM di uno studente per una scuola osservata a distanza, la scuola è obbligata dall'ADA a soddisfare tale esigenza. "È legalmente richiesto ed è la cosa giusta da fare."

Nelson, che dirige anche i programmi infermieristici scolastici nello stato di Washington, ha affermato che le scuole spesso devono bilanciare le esigenze degli studenti con un numero sufficiente di amministratori.

“Ci sono sfide reali per la forza lavoro, ma ciò significa che le scuole devono gestire tutto per un singolo studente”, ha affermato.

Henry Rodriguez, endocrinologo pediatrico presso l’Università della Florida del Sud e portavoce dell’American Diabetes Association, ha affermato che il monitoraggio remoto può essere difficile per le scuole. Sebbene si impegnino a dare a ogni bambino ciò di cui ha bisogno per gestire il diabete a scuola, le scuole possono essere limitate dalla mancanza di personale di supporto, compresi gli infermieri.

L'associazione ha aggiornato la sua politica per includere i CGM l'anno scorso, affermando: "I distretti scolastici dovrebbero rimuovere gli ostacoli al monitoraggio remoto da parte di infermieri scolastici o personale scolastico qualificato quando necessario dal punto di vista medico per lo studente".

A San Diego, Taylor Inman, pneumologa pediatrica, ha detto che sua figlia Ruby, 8 anni, ha ricevuto poco aiuto dalla sua scuola pubblica dopo che le è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 e ha iniziato a utilizzare un CGM.

Ha detto che gli avvisi provenienti dal telefono di Ruby erano spesso insoliti fuori dalla classe, e non sempre riusciva a contattare qualcuno a scuola per assicurarsi che Ruby rispondesse quando i suoi livelli di zucchero nel sangue entravano in un range anormale.

"Continuavamo a chiedere alla scuola di seguire il CGM di mia figlia e ci è stato detto che non gli era permesso", ha detto.

Howard Taras, consulente medico del distretto scolastico unificato di San Diego, ha dichiarato in una nota del 2020 agli infermieri scolastici che se uno studente medico raccomanda il monitoraggio remoto, dovrebbe essere fatto dai suoi genitori o dallo studio del medico.

Gli allarmi CGM possono essere “dirompenti per l’istruzione dello studente, per i compagni di classe e per il personale con altre responsabilità”, ha scritto Taras.

“Gli allarmi sono attentamente monitorati, anche quelli che si verificano al di fuori dell’aula”, ha affermato in una nota Susan Barndollar, direttore esecutivo del distretto infermieristico e del benessere. Gli adulti formati, inclusi insegnanti e assistenti, ascoltano gli allarmi in classe, durante la ricreazione, nelle lezioni di fitness o durante una gita, ha detto.

Ha detto che il problema con il monitoraggio remoto è che il personale dell’ufficio scolastico che conduce il monitoraggio potrebbe non sapere rapidamente dove si sta occupando lo studente.

Inman ha detto che l'anno scorso hanno pagato $ 20.000 per un cane da supporto per il diabete addestrato a rilevare livelli di zucchero nel sangue alti o bassi e successivamente hanno trasferito Ruby in una scuola privata che tiene traccia del suo CGM da remoto.

"Il suo livello di zucchero nel sangue è meglio controllato e non si sente ansiosa e può concentrarsi sullo studio", ha detto. "È felice di andare a scuola e di prosperare."

Alcune scuole hanno cambiato le loro politiche. Per più di un anno, diversi genitori hanno esercitato pressioni sulle scuole pubbliche della contea di Loudoun, nella Virginia settentrionale, affinché gli infermieri scolastici seguissero gli avvisi CGM dai propri dispositivi wireless.

Il consiglio distrettuale ha approvato il cambiamento, entrato in vigore ad agosto e che interessa circa 100 degli oltre 80.000 studenti del distretto.

In precedenza, Lauren Valentine aveva ricevuto notifiche dal figlio di 8 anni Leo CGM e aveva chiamato la scuola che frequenta nella contea di Loudoun, senza sapere se qualcuno avesse preso provvedimenti. Valentine ha detto che l'infermiera della scuola ora tiene traccia del livello di zucchero nel sangue di Leo da un iPad in clinica.

“Ciò toglie la responsabilità a mio figlio e la pressione all’insegnante”, ha detto. "E ci dà la tranquillità che le infermiere della clinica scolastica sappiano cosa sta succedendo."

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