Vecāki saka, ka skolas nav tik saistītas, kā tām vajadzētu būt bērnu diabēta tehnoloģijām

Vecāki saka, ka skolas nav tik saistītas, kā tām vajadzētu būt bērnu diabēta tehnoloģijām

Vēl pirms dažiem gadiem bērni ar 1. tipa cukura diabētu vairākas reizes dienā ziņoja skolas medmāsai, lai viņi iedurtu pirkstu, lai pārbaudītu, vai cukura līmenis asinīs nav bīstami augsts vai zems.

Nepārtrauktā glikozes monitora (CGM) ieviešana padarīja to nevajadzīgu. Mazajai ierīcei, kas parasti ir piestiprināta pie rokas, zem ādas ir sensors, kas nosūta rādījumus uz lietotni tālrunī vai citā bezvadu ierīcē. Lietojumprogramma vienā mirklī parāda cukura līmeni asinīs un atskan trauksmes signāls, ja tas iziet ārpus normālā diapazona.

Ja cukura līmenis asinīs ir pārāk augsts, var būt nepieciešama insulīna deva, ko ievada injekcijas veidā vai pieskaroties insulīna sūkņa pogai, lai novērstu potenciāli dzīvībai bīstamas komplikācijas, tostarp samaņas zudumu, savukārt sulas malks var labot pārāk zemu cukura līmeni asinīs, novēršot tādas problēmas kā reibonis un krampji.

Skolas visā valstī saka, ka skolotāji klasēs klausās CGM brīdinājumus no skolēnu tālruņiem. Tomēr daudzi vecāki saka, ka nav garantijas, ka skolotājs sadzirdēs trauksmes signālu noslogotā klasē, un viņiem ir jāpārliecinās, vai viņi sazināsies ar savu bērnu.

Vecāki saka, ka skolas medmāsām vai administratoriem ir jāuzrauga CGM lietotnes attālināti un jāpārliecinās, ka kāds pievērš uzmanību pat tad, kad skolēns atrodas ārpus klases, piemēram,

Taču daudzas skolas ir pretojušās, atsaucoties uz darbinieku trūkumu un bažām par interneta uzticamību un ierīču tehniskajām problēmām. Saskaņā ar 2021. gada Nacionālās skolu medmāsu asociācijas aptauju aptuveni trešdaļā skolu nav pilnas slodzes medmāsas, lai gan citus darbiniekus var apmācīt uzraudzīt CGM.

Rūpes par bērniem ar 1. tipa cukura diabētu skolām nav nekas jauns. Pirms CGM nebija trauksmes, kas signalizētu par problēmu; Tā vietā tas tika noķerts ar laikietilpīgu pirksta dūrienu testu vai tad, kad problēma bija progresējusi un bērnam parādījās komplikāciju simptomi.

Līdz ar insulīna sūkņu izplatību daudzi bērni paši var reaģēt uz problēmām, samazinot nepieciešamību skolām nodrošināt injekcijas.

Vecāki saka, ka viņi neprasa skolām nepārtraukti uzraudzīt bērna rādījumus, bet gan nodrošināt, ka pieaugušais skolā pārbauda, ​​vai bērns reaģē atbilstoši.

"Cilvēki [skolas] rajonā nesaprot slimību un nesaprot steidzamību," sacīja Džūlija Kalidonio no Lucas, Floridas štatā.

Kalidonio dēls Lūks, 12, izmanto CGM, bet ir saņēmis nelielu atbalstu no savas skolas, viņa teica. Paļaušanās uz skolas darbiniekiem dzirdēt trauksmes signālus noveda pie gadījumiem, kad neviens tuvumā neiejaucās, kad viņa cukura līmenis asinīs nokritās līdz kritiskajam līmenim.

"Kāpēc šī tehnoloģija, kurai vajadzētu novērst kaitējumu, un mēs uz to nereaģējam," viņa sacīja.

Korijs Dierdorfs, Pasko apgabala skolas apgabala, kurā Lūks mācās skolā, pārstāvis, paziņojumā KFF Health News sacīja, ka darbinieki reaģē, kad dzird skolēna CGM brīdinājumu. Uz jautājumu, kāpēc rajons nepiekristu ļaut darbiniekiem attālināti uzraudzīt trauksmes signālus, viņš atzīmēja bažas par interneta saderību.

Septembrī Kalidonio iesniedza sūdzību ASV Tieslietu departamentam pret apgabalu, sakot, ka tā nespēja uzraudzīt ierīces pārkāpj likumu par amerikāņiem ar invaliditāti, kas nosaka, ka skolām, cita starpā, ir jānodrošina izmitināšana skolēniem ar cukura diabētu. Viņa joprojām gaida lēmumu.

Sūdzība iesniegta aptuveni četrus gadus pēc tam, kad Konektikutas ASV prokuratūra noteica, ka skolas personāla uzraudzība attiecībā uz studenta CGM bija "saprātīga pielāgošanās" saskaņā ar ADA. Šāds lēmums pieņemts pēc tam, kad četri skolēni iesniedza sūdzības pret četriem Konektikutas skolu rajoniem.

"Mēs cīnījāmies ar šo cīņu un uzvarējām šajā cīņā," sacīja Džonatans Čepels, viens no diviem advokātiem, kas iesniedza sūdzības Konektikutā. Tomēr lēmums vēl nav ietekmējis ārpusvalsts studentus, viņš sacīja.

Čepels un Bonija Rosviga, advokāte un bezpeļņas organizācijas Bērnu tiesību projekta direktore, ir dzirdējušas no vecākiem 40 štatos, kuri cīnās, lai attālināti uzraudzītu savu bērnu CGM skolā. Viņi teica, ka vecāki 10 štatos ir iesnieguši līdzīgas sūdzības.

CGM tagad lieto lielākā daļa no aptuveni 300 000 cilvēku ASV ar 1. tipa cukura diabētu, kas jaunāki par 20 gadiem, saka veselības eksperti. To sauc arī par nepilngadīgo diabētu. Tā ir autoimūna slimība, kas parasti tiek diagnosticēta agrā bērnībā un tiek ārstēta ar ikdienas insulīnu, lai regulētu cukura līmeni asinīs. Saskaņā ar Amerikas Pediatrijas akadēmijas datiem tas skar apmēram 1 no 400 cilvēkiem no 20.

(CGM lieto arī cilvēki ar 2. tipa cukura diabētu, citu slimību, kas saistīta ar tādiem riska faktoriem kā diēta un fiziskā aktivitāte, kas skar desmitiem miljonu cilvēku, tostarp arvien vairāk bērnu, lai gan to parasti diagnosticē tikai agrīnā pusaudža vecumā. Lielākā daļa cilvēku ar 2. tipa cukura diabētu nelieto insulīnu.)

Studentiem ar cukura diabētu vai citu slimību vai invaliditāti parasti ir ārsta izstrādāts veselības plāns, kas darbojas kopā ar skolas plānu, lai sniegtu viņiem nepieciešamo atbalstu. Skolas apmeklēšanai nepieciešamās naktsmītnes, piem. Piemēram, lūgt bērnam ēst stundā vai nodrošināt, ka darbinieki ir apmācīti pārbaudīt cukura līmeni asinīs vai izšaut insulīnu.

Bērniem ar 1. tipa cukura diabētu plāns parasti ietver CGM uzraudzību un reaģēšanu uz trauksmes signāliem vairākas reizes dienā, sacīja Rosvigs.

Nacionālās skolu medmāsu asociācijas ievēlētā prezidente Lina Nelsone sacīja, ka, ja ārsti un vecāki pieprasa studenta CGM uzraudzību attālināti novērotai skolai, skolai saskaņā ar ADA ir pienākums apmierināt šo vajadzību. "Tas ir juridiski pieprasīts un pareizi rīkoties."

Nelsons, kurš arī vada skolu māsu programmas Vašingtonas štatā, sacīja, ka skolām bieži ir jāsabalansē skolēnu vajadzības ar pietiekamiem administratoriem.

"Darbaspēkam ir reālas problēmas, taču tas nozīmē, ka skolām viss ir jāpārvalda vienam skolēnam," viņa teica.

Dienvidfloridas universitātes bērnu endokrinologs un Amerikas Diabēta asociācijas pārstāvis Henrijs Rodrigess sacīja, ka attālinātā uzraudzība var būt sarežģīta skolām. Lai gan skolas ir apņēmušās dot katram bērnam to, kas nepieciešams diabēta ārstēšanai skolā, skolas var ierobežot atbalsta personāla, tostarp medmāsu, trūkums.

Asociācija pagājušajā gadā atjaunināja savu politiku, iekļaujot CGM, sakot: "Skolu rajoniem ir jānovērš šķēršļi attālinātai uzraudzībai, ko veic skolu medmāsas vai apmācīts skolas personāls, ja tas skolēnam ir medicīniski nepieciešams."

Sandjego bērnu pulmonoloģe Teilore Inmane sacīja, ka viņas meita Rūbija (8) pēc tam, kad viņai tika diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts un sāka lietot CGM, saņēma nelielu palīdzību no valsts skolas.

Viņa sacīja, ka brīdinājumi no Rūbijas tālruņa bieži vien bija neparasti ārpus klases, un viņa ne vienmēr varēja sazināties ar kādu skolā, lai pārliecinātos, ka Rūbija reaģē, kad viņas cukura līmenis asinīs pārcēlās uz neparastu diapazonu.

"Mēs nepārtraukti prasījām, lai skola ievērotu manas meitas CGM, un mums teica, ka viņiem tas nav atļauts," viņa sacīja.

Sandjego vienotā skolas apgabala medicīnas padomnieks Hovards Tarass 2020. gada piezīmē skolu medmāsām teica, ka, ja students-ārsts iesaka veikt attālinātu uzraudzību, tas jādara viņu vecākiem vai ārsta kabinetam.

CGM trauksmes var "traucēt skolēna izglītību, klasesbiedrus un citus pienākumus," rakstīja Tarass.

"Tiuksmes signāli tiek rūpīgi uzraudzīti, pat tie, kas notiek ārpus klases," paziņojumā sacīja rajona māsu un labsajūtas izpilddirektore Sjūzena Barndollara. Viņa sacīja, ka apmācīti pieaugušie, tostarp skolotāji un palīgi, klausās trauksmes signālus klasē, starpbrīžos, fitnesa nodarbībās vai ekskursijās.

Viņa sacīja, ka attālinātās uzraudzības problēma ir tāda, ka skolas biroja darbinieki, kas veic uzraudzību, var ātri nezināt, kur skolēns tiek apmeklēts.

Inmans sacīja, ka pagājušajā gadā viņi samaksājuši 20 000 USD par diabēta atbalsta suni, kas apmācīts noteikt augstu vai zemu cukura līmeni asinīs, un vēlāk pārcēla Rūbiju uz privāto skolu, kas attālināti izseko viņas CGM.

"Viņas cukura līmenis asinīs tiek labāk kontrolēts, viņa nejūtas satraukta un var koncentrēties uz mācībām," viņa teica. "Viņa ir laimīga, ka mācās skolā un plaukst."

Dažas skolas ir mainījušas savu politiku. Vairāk nekā gadu vairāki vecāki ir lobējuši Loudoun apgabala valsts skolas Ziemeļvirdžīnijā, lai skolu medmāsas sekotu CGM brīdinājumiem no savām bezvadu ierīcēm.

Rajona valde apstiprināja izmaiņas, kas stājās spēkā augustā un skar aptuveni 100 no vairāk nekā 80 000 rajona skolēnu.

Iepriekš Lorēna Valentīna saņēma paziņojumus no 8 gadus vecā dēla Leo CGM un piezvanīja uz skolu, kuru viņš apmeklē Loudounas apgabalā, nezinot, vai kāds ir rīkojies. Valentīna sacīja, ka skolas medmāsa tagad klīnikā izseko Leo cukura līmeni asinīs no iPad.

"Tas noņem atbildību no mana dēla un spiedienu no skolotāja," viņa teica. "Un tas dod mums sirdsmieru, ka skolas klīnikas medmāsas zina, kas notiek."

Avoti: