Scholen zijn niet zo verbonden als zou moeten op het gebied van diabetestechnologie voor kinderen, zeggen ouders

Scholen zijn niet zo verbonden als zou moeten op het gebied van diabetestechnologie voor kinderen, zeggen ouders

Nog maar een paar jaar geleden meldden kinderen met diabetes type 1 zich meerdere keren per dag bij de schoolverpleegkundige om in hun vinger te prikken om te controleren of hun bloedsuikerspiegel gevaarlijk hoog of laag was.

De introductie van de continue glucosemonitor (CGM) maakte dit overbodig. Het kleine apparaatje, meestal bevestigd aan de arm, heeft een sensor onder de huid die metingen naar een app op een telefoon of ander draadloos apparaat stuurt. De app toont in één oogopslag de bloedsuikerspiegels en laat een alarm horen als deze buiten een normaal bereik komen.

Een te hoge bloedsuikerspiegel kan een dosis insuline vereisen – toegediend via injectie of door een knop op een insulinepomp aan te raken – om potentieel levensbedreigende complicaties, waaronder bewustzijnsverlies, te voorkomen, terwijl een slokje sap een te lage bloedsuikerspiegel kan herstellen, waardoor problemen zoals duizeligheid en toevallen worden voorkomen.

Scholen in het hele land zeggen dat leraren in klaslokalen luisteren naar CGM-waarschuwingen van de telefoons van leerlingen. Toch zeggen veel ouders dat er geen garantie is dat een leraar een alarm zal horen in een druk klaslokaal en dat het aan hen is om ervoor te zorgen dat ze contact opnemen met hun kind.

Ouders zeggen dat schoolverpleegkundigen of beheerders CGM-apps op afstand moeten monitoren en ervoor moeten zorgen dat iemand oplet, zelfs als een leerling zich buiten het klaslokaal bevindt.

Maar veel scholen hebben zich verzet, onder verwijzing naar personeelstekorten en zorgen over de betrouwbaarheid van het internet en technische problemen met apparaten. Volgens een onderzoek van de National Association of School Nurses uit 2021 heeft ongeveer een derde van de scholen geen fulltime verpleegkundige, hoewel ander personeel kan worden opgeleid om CGM's te monitoren.

De zorg voor kinderen met diabetes type 1 is niets nieuws voor scholen. Vóór CGM's was er geen alarm dat een probleem signaleerde; In plaats daarvan werd het ontdekt met een tijdrovende vingerpriktest of wanneer het probleem was gevorderd en het kind symptomen van complicaties vertoonde.

Met de toename van het aantal insulinepompen kunnen veel kinderen zelf op problemen reageren, waardoor de noodzaak voor scholen om injecties te verstrekken afneemt.

Ouders zeggen dat ze scholen niet vragen om voortdurend de metingen van hun kind in de gaten te houden, maar om ervoor te zorgen dat een volwassene op school controleert of het kind op de juiste manier reageert.

"Mensen in het [school]district begrijpen de ziekte niet en ze begrijpen de urgentie niet", zegt Julie Calidonio uit Lutz, Florida.

Calidonio's zoon Luke, 12, gebruikt een CGM, maar krijgt weinig steun van zijn school, zei ze. De afhankelijkheid van het schoolpersoneel om de alarmen te horen leidde tot gevallen waarin niemand in de buurt tussenbeide kwam toen zijn bloedsuikerspiegel tot een kritiek niveau daalde.

“Waarom deze technologie schade zou moeten voorkomen en wij er niet op reageren”, zei ze.

Corey Dierdorff, een woordvoerder van het schooldistrict Pasco County waar Luke naar school gaat, zei in een verklaring aan KFF Health News dat het personeel reageert als ze horen dat de CGM van een leerling een waarschuwing geeft. Op de vraag waarom het district er niet mee instemt dat het personeel de alarmen op afstand kan monitoren, merkte hij zorgen op over de compatibiliteit van internet.

In september diende Calidonio een klacht in bij het Amerikaanse ministerie van Justitie tegen het district, waarbij hij zei dat het onvermogen om de apparaten te monitoren in strijd is met de American with Disabilities Act, die scholen onder meer verplicht om accommodatie te bieden aan studenten met diabetes. Ze wacht nog steeds op een beslissing.

De klacht komt ongeveer vier jaar nadat het Amerikaanse Openbaar Ministerie van Connecticut had vastgesteld dat het toezicht op de CGM van een leerling door het schoolpersoneel een ‘redelijke aanpassing’ was onder de ADA. Deze beslissing kwam nadat vier studenten klachten hadden ingediend tegen vier schooldistricten in Connecticut.

“We hebben deze strijd gestreden en deze strijd gewonnen”, zegt Jonathan Chappell, een van de twee advocaten die de klachten in Connecticut hebben ingediend. De beslissing heeft echter nog geen gevolgen voor studenten van buiten de staat, zei hij.

Chappell en Bonnie Roswig, advocaat en directeur van de non-profitorganisatie Children's Rights Project, hebben allebei gehoord van ouders in veertig staten die moeite hebben om op school de CGM's van hun kinderen op afstand te monitoren. Ouders in tien staten hebben soortgelijke klachten ingediend, zeiden ze.

CGM’s worden nu gebruikt door de meeste van de naar schatting 300.000 mensen in de VS met type 1-diabetes onder de 20 jaar, zeggen gezondheidsexperts. Het wordt ook wel jeugddiabetes genoemd. Het is een auto-immuunziekte die doorgaans in de vroege kinderjaren wordt gediagnosticeerd en wordt behandeld met dagelijkse insuline om de bloedsuikerspiegel te reguleren. Volgens de American Academy of Pediatrics treft het ongeveer 1 op de 400 op de 20 mensen.

(CGM’s worden ook gebruikt door mensen met diabetes type 2, een andere ziekte die verband houdt met risicofactoren zoals voeding en lichaamsbeweging en die tientallen miljoenen mensen treft, waaronder een groeiend aantal kinderen, hoewel de diagnose meestal pas in de vroege tienerjaren wordt gesteld. De meeste mensen met diabetes type 2 gebruiken geen insuline.)

Studenten met diabetes of een andere ziekte of handicap hebben doorgaans een door hun arts ontwikkeld gezondheidsplan dat samenwerkt met een schoolplan om de ondersteuning te bieden die ze nodig hebben. De benodigde accommodaties om naar school te gaan, b.v. Bijvoorbeeld door een kind te vragen om te eten in de klas of ervoor te zorgen dat het personeel getraind is om de bloedsuikerspiegel te controleren of insuline toe te dienen.

Voor kinderen met diabetes type 1 omvat het plan doorgaans het monitoren van CGM's en het meerdere keren per dag reageren op alarmen, zei Roswig.

Lynn Nelson, verkozen president van de National Association of School Nurses, zei dat als artsen en ouders CGM-monitoring van een leerling nodig hebben voor een op afstand geobserveerde school, de school volgens de ADA verplicht is om aan die behoefte te voldoen. “Het is wettelijk verplicht en het juiste om te doen.”

Nelson, die ook schoolverplegingsprogramma's in de staat Washington leidt, zei dat scholen vaak een evenwicht moeten vinden tussen de behoeften van studenten en voldoende beheerders.

“Er zijn echte uitdagingen voor de beroepsbevolking, maar dat betekent dat scholen alles voor één leerling moeten regelen”, zei ze.

Henry Rodriguez, kinderendocrinoloog aan de Universiteit van Zuid-Florida en woordvoerder van de American Diabetes Association, zei dat monitoring op afstand voor scholen een uitdaging kan zijn. Hoewel ze zich inzetten om elk kind te geven wat het nodig heeft om op school met diabetes om te gaan, kunnen scholen beperkt worden door een gebrek aan ondersteunend personeel, waaronder verpleegkundigen.

De vereniging heeft vorig jaar haar beleid bijgewerkt om ook CGM's op te nemen en zei: "Schooldistricten moeten de barrières wegnemen voor monitoring op afstand door schoolverpleegkundigen of opgeleid schoolpersoneel wanneer dit medisch noodzakelijk is voor de leerling."

In San Diego zei Taylor Inman, een kinderlongarts, dat haar dochter Ruby, 8, weinig hulp kreeg van haar openbare school nadat bij haar diabetes type 1 werd vastgesteld en een CGM begon te gebruiken.

Ze zei dat waarschuwingen van Ruby's telefoon buiten het klaslokaal vaak ongewoon waren, en dat ze niet altijd iemand op school kon bereiken om er zeker van te zijn dat Ruby reageerde als haar bloedsuikerspiegels in het abnormale bereik kwamen.

"We bleven vragen aan de school om de CGM van mijn dochter te volgen, maar kregen te horen dat ze dat niet mochten", zei ze.

Howard Taras, de medisch adviseur van het San Diego Unified School District, zei in een memo uit 2020 aan schoolverpleegkundigen dat als een studentenarts monitoring op afstand aanbeveelt, dit door hun ouders of de spreekkamer moet worden gedaan.

CGM-alarmen kunnen “verstorend zijn voor het onderwijs van de leerling, klasgenoten en personeel met andere verantwoordelijkheden”, schreef Taras.

“Alarmen worden nauwlettend in de gaten gehouden, zelfs als ze buiten het klaslokaal plaatsvinden”, zegt Susan Barndollar, uitvoerend directeur verpleegkunde en welzijn van het district, in een verklaring. Getrainde volwassenen, inclusief leraren en assistenten, luisteren naar het alarm in de klas, tijdens de pauze, tijdens fitnesslessen of tijdens een excursie, zei ze.

Ze zei dat het probleem met toezicht op afstand is dat het personeel van het schoolkantoor dat de controle uitvoert, mogelijk niet snel weet waar de leerling wordt verzorgd.

Inman zei vorig jaar dat ze $ 20.000 betaalden voor een diabeteshulphond die getraind was om hoge of lage bloedsuikerspiegels te detecteren en Ruby later overbrachten naar een privéschool die haar CGM op afstand volgde.

“Haar bloedsuikerspiegel is beter onder controle, ze voelt zich niet angstig en kan zich concentreren op het studeren”, zei ze. “Ze is blij dat ze naar school gaat en het goed doet.”

Sommige scholen hebben hun beleid gewijzigd. Al meer dan een jaar lobbyen verschillende ouders bij Loudoun County Public Schools in Noord-Virginia om schoolverpleegkundigen CGM-waarschuwingen te laten volgen vanaf hun eigen draadloze apparaten.

Het districtsbestuur keurde de verandering goed, die in augustus van kracht werd en ongeveer 100 van de ruim 80.000 studenten in het district treft.

Eerder kreeg Lauren Valentine meldingen van de 8-jarige zoon Leo CGM en belde de school waar hij naar toe gaat in Loudoun County, niet wetende of iemand actie had ondernomen. Valentine zei dat de schoolverpleegkundige nu Leo's bloedsuikerspiegel bijhoudt vanaf een iPad in de kliniek.

“Het neemt de verantwoordelijkheid van mijn zoon weg en de druk van de leraar”, zei ze. “En het geeft ons gemoedsrust dat de verpleegsters van de schoolkliniek weten wat er gebeurt.”

Bronnen: