Skoler er ikke så tilkoblet som de burde være for barns diabetesteknologi, sier foreldre

Skoler er ikke så tilkoblet som de burde være for barns diabetesteknologi, sier foreldre

For bare noen få år siden meldte barn med diabetes type 1 til helsesøster på skolen flere ganger daglig for å stikke en finger for å sjekke om blodsukkeret var farlig høyt eller lavt.

Innføringen av den kontinuerlige glukosemonitoren (CGM) gjorde dette unødvendig. Den lille enheten, vanligvis festet til armen, har en sensor under huden som sender avlesninger til en app på en telefon eller annen trådløs enhet. Appen viser blodsukkernivået på et øyeblikk og avgir en alarm hvis de beveger seg utenfor et normalt område.

For høyt blodsukker kan kreve en dose insulin - gitt ved injeksjon eller berøring av en knapp på en insulinpumpe - for å avverge potensielt livstruende komplikasjoner inkludert bevissthetstap, mens en slurk juice kan fikse blodsukkeret som er for lavt, og forhindre problemer som svimmelhet og anfall.

Skoler over hele landet sier at lærere lytter i klasserommene etter CGM-varsler fra elevenes telefoner. Likevel sier mange foreldre at det ikke er noen garanti for at en lærer vil høre en alarm i et travelt klasserom, og det er opp til dem å sørge for at de tar kontakt med barnet sitt.

Foreldre sier at skolesykepleiere eller administratorer bør overvåke CGM-apper eksternt og sørge for at noen følger med selv når en elev er utenfor klasserommet – f.eks.

Men mange skoler har motstått, med henvisning til bemanningsmangel og bekymringer om Internett-pålitelighet og tekniske problemer med enheter. I følge en undersøkelse fra National Association of School Nurses fra 2021 har omtrent en tredjedel av skolene ikke en heltidssykepleier, selv om andre ansatte kan få opplæring i å overvåke CGM-er.

Omsorg for barn med diabetes type 1 er ikke noe nytt for skolene. Før CGM-er var det ingen alarm som signaliserte et problem; I stedet ble det fanget opp med en tidkrevende fingerstikkprøve eller når problemet hadde utviklet seg og barnet viste symptomer på komplikasjoner.

Med spredningen av insulinpumper kan mange barn reagere på problemer selv, noe som reduserer behovet for skoler for å gi injeksjoner.

Foreldre sier at de ikke ber skolene om å kontinuerlig overvåke barnas avlesninger, men heller for å sikre at en voksen på skolen sjekker at barnet reagerer riktig.

"Folk ved [skole] distriktet forstår ikke sykdommen og de forstår ikke det haster," sa Julie Calidonio fra Lutz, Florida.

Calidonios sønn Luke, 12, bruker en CGM, men har fått lite støtte fra skolen sin, sa hun. Å stole på skolepersonalet for å høre alarmene førte til tilfeller der ingen i nærheten grep inn da blodsukkeret hans falt til kritiske nivåer.

"Hvorfor denne teknologien som er ment å forhindre skade og vi ikke reagerer på den," sa hun.

Corey Dierdorff, en talsmann for skoledistriktet i Pasco County der Luke går på skolen, sa i en uttalelse til KFF Health News at personalet reagerer når de hører en elevs CGM gi et varsel. På spørsmål om hvorfor distriktet ikke ville gå med på å la ansatte overvåke alarmer eksternt, bemerket han bekymringer om internettkompatibilitet.

I september sendte Calidonio inn en klage til det amerikanske justisdepartementet mot distriktet, og sa at dets manglende evne til å overvåke enhetene bryter loven om amerikanere med funksjonshemminger, som krever at skoler blant annet sørger for overnatting for elever med diabetes. Hun venter fortsatt på en avgjørelse.

Klagen kommer omtrent fire år etter at Connecticut U.S. Attorney's Office fastslo at skoleansattes overvåking av en elevs CGM var en "rimelig tilpasning" under ADA. Denne avgjørelsen kom etter at fire elever sendte inn klager mot fire skoledistrikter i Connecticut.

"Vi kjempet denne kampen og vant denne kampen," sa Jonathan Chappell, en av to advokater som sendte inn klagene i Connecticut. Avgjørelsen har imidlertid ennå ikke påvirket studenter utenfor staten, sa han.

Chappell og Bonnie Roswig, en advokat og direktør for det ideelle organisasjonen Children's Rights Project, har begge hørt fra foreldre i 40 stater som sliter med å fjernovervåke barnas CGM-er på skolen. Foreldre i 10 stater har sendt inn lignende klager, sa de.

CGM-er brukes nå av de fleste av de estimerte 300 000 personene i USA med type 1-diabetes under 20 år, sier helseeksperter. Det er også kjent som ungdomsdiabetes. Det er en autoimmun sykdom som vanligvis diagnostiseres tidlig i barndommen og behandles med daglig insulin for å regulere blodsukkeret. Det påvirker omtrent 1 av 400 av 20 personer, ifølge American Academy of Pediatrics.

(CGM-er brukes også av personer med type 2-diabetes, en annen sykdom knyttet til risikofaktorer som kosthold og trening som påvirker titalls millioner mennesker – inkludert et økende antall barn, selv om det vanligvis ikke blir diagnostisert før i de tidlige tenårene. De fleste mennesker med type 2-diabetes tar ikke insulin.)

Studenter med diabetes eller annen sykdom eller funksjonshemming har vanligvis en helseplan utviklet av legen deres som fungerer sammen med en skolebasert plan for å gi den støtten de trenger. Nødvendige tilrettelegginger for å gå på skole, f.eks. For eksempel å be et barn spise i timen eller sørge for at personalet er opplært til å sjekke blodsukkeret eller ta insulin.

For barn med type 1-diabetes inkluderer planen vanligvis overvåking av CGM-er og å svare på alarmer flere ganger om dagen, sa Roswig.

Lynn Nelson, tilvalgt president i National Association of School Nurses, sa at hvis leger og foreldre krever en elevs CGM-overvåking for en eksternt observert skole, er skolen forpliktet under ADA til å dekke dette behovet. "Det er lovpålagt og det riktige å gjøre."

Nelson, som også leder skolesykepleieprogrammer i delstaten Washington, sa at skoler ofte må balansere elevbehov med nok administratorer.

"Det er virkelige utfordringer for arbeidsstyrken, men det betyr at skolene må administrere alt for en enkelt elev," sa hun.

Henry Rodriguez, en pediatrisk endokrinolog ved University of South Florida og talsmann for American Diabetes Association, sa at fjernovervåking kan være utfordrende for skoler. Mens de er forpliktet til å gi hvert barn det de trenger for å håndtere diabetesen sin på skolen, kan skolene begrenses av mangel på støttepersonell, inkludert sykepleiere.

Foreningen oppdaterte sin policy for å inkludere CGM-er i fjor, og sa: "Skoledistrikter bør fjerne barrierer for fjernovervåking av skolesykepleiere eller opplært skolepersonell når det er medisinsk nødvendig for studenten."

I San Diego sa Taylor Inman, en pediatrisk lungelege, at datteren Ruby, 8, fikk lite hjelp fra den offentlige skolen sin etter at hun ble diagnostisert med type 1 diabetes og begynte å bruke en CGM.

Hun sa at varsler fra Rubys telefon ofte var uvanlige utenfor klasserommet, og at hun ikke alltid kunne nå noen på skolen for å forsikre seg om at Ruby reagerte når blodsukkernivået hennes beveget seg inn i det unormale området.

"Vi ba stadig om at skolen skulle følge datterens CGM og ble fortalt at de ikke fikk lov til det," sa hun.

Howard Taras, San Diego Unified School Districts medisinske rådgiver, sa i et notat fra 2020 til skolesykepleiere at hvis en studentlege anbefaler fjernovervåking, bør det gjøres av foreldrene eller legekontoret.

CGM-alarmer kan være "forstyrrende for studentens utdanning, klassekamerater og ansatte med andre ansvarsområder," skrev Taras.

"Alarmer overvåkes nøye, selv de som oppstår utenfor klasserommet," sa Susan Barndollar, distriktets administrerende direktør for sykepleie og velvære, i en uttalelse. Trente voksne, inkludert lærere og hjelpere, lytter til alarmene i klassen, i friminuttene, i treningstimer eller under en ekskursjon, sa hun.

Hun sa at problemet med fjernovervåking er at ansatte på skolens kontor som utfører overvåkingen kanskje ikke vet hvor eleven blir ivaretatt raskt.

Inman sa i fjor at de betalte 20 000 dollar for en diabetesstøttehund som er trent til å oppdage høyt eller lavt blodsukker og senere overførte Ruby til en privat skole som sporer CGM hennes eksternt.

"Blodsukkeret hennes er bedre kontrollert og hun føler seg ikke engstelig, og hun kan konsentrere seg om å studere," sa hun. "Hun er glad for å gå på skolen og trives."

Noen skoler har endret sine retningslinjer. I mer enn ett år har flere foreldre drevet lobbyvirksomhet ved Loudoun County Public Schools i Nord-Virginia for å få skolesykepleiere til å følge CGM-varsler fra sine egne trådløse enheter.

Kretsstyret vedtok endringen, som trådte i kraft i august og berører rundt 100 av bydelens over 80.000 elever.

Tidligere hadde Lauren Valentine varsler fra den 8 år gamle sønnen Leo CGM og ringte skolen han går på i Loudoun County, uten å vite om noen hadde tatt affære. Valentine sa at helsesøster på skolen nå sporer Leos blodsukker fra en iPad på klinikken.

"Det tar ansvaret fra sønnen min og presset fra læreren," sa hun. "Og det gir oss trygghet at sykepleierne ved skoleklinikken vet hva som skjer."

Kilder: