As escolas não estão tão conectadas quanto deveriam para a tecnologia de diabetes infantil, dizem os pais

As escolas não estão tão conectadas quanto deveriam para a tecnologia de diabetes infantil, dizem os pais

Há apenas alguns anos, crianças com diabetes tipo 1 relataram à enfermeira da escola várias vezes ao dia para picar um dedo para verificar se o nível de açúcar no sangue estava perigosamente alto ou baixo.

A introdução do monitor contínuo de glicose (CGM) tornou isso desnecessário. O pequeno dispositivo, geralmente preso ao braço, possui um sensor sob a pele que envia leituras para um aplicativo em um telefone ou outro dispositivo sem fio. O aplicativo mostra rapidamente os níveis de açúcar no sangue e emite um alarme se eles saírem da faixa normal.

Açúcar no sangue muito alto pode exigir uma dose de insulina – administrada por injeção ou toque em um botão de uma bomba de insulina – para evitar complicações potencialmente fatais, incluindo perda de consciência, enquanto um gole de suco pode corrigir o nível de açúcar no sangue muito baixo, evitando problemas como tonturas e convulsões.

Escolas de todo o país dizem que os professores estão ouvindo nas salas de aula os alertas CGM dos telefones dos alunos. Ainda assim, muitos pais dizem que não há garantia de que um professor ouvirá um alarme numa sala de aula movimentada e cabe a eles garantir que contactem os seus filhos.

Os pais dizem que as enfermeiras ou administradores escolares devem monitorar os aplicativos CGM remotamente e garantir que alguém esteja prestando atenção mesmo quando um aluno estiver fora da sala de aula – por exemplo, quando estiver fora da sala de aula.

Mas muitas escolas resistiram, alegando falta de pessoal e preocupações sobre a fiabilidade da Internet e problemas técnicos com dispositivos. De acordo com um inquérito de 2021 da Associação Nacional de Enfermeiros Escolares, cerca de um terço das escolas não tem um enfermeiro a tempo inteiro, embora outro pessoal possa ser formado para monitorizar os CGM.

Cuidar de crianças com diabetes tipo 1 não é novidade para as escolas. Antes dos CGMs, não havia alarme para sinalizar um problema; Em vez disso, foi detectado com um demorado teste de picada no dedo ou quando o problema progrediu e a criança apresentava sintomas de complicações.

Com a proliferação das bombas de insulina, muitas crianças conseguem responder sozinhas aos problemas, reduzindo a necessidade de as escolas administrarem injeções.

Os pais dizem que não estão a pedir às escolas que monitorizem continuamente as leituras dos seus filhos, mas sim que garantam que um adulto na escola verifique se a criança está a responder adequadamente.

“As pessoas no distrito [escolar] não entendem a doença e não entendem a urgência”, disse Julie Calidonio, de Lutz, Flórida.

O filho de Calidonio, Luke, 12 anos, usa um CGM, mas tem recebido pouco apoio da escola, disse ela. A dependência dos funcionários da escola para ouvir os alarmes levou a casos em que ninguém nas proximidades interveio quando o açúcar no sangue caiu para níveis críticos.

“Por que esta tecnologia que deveria prevenir danos e não respondemos a ela”, disse ela.

Corey Dierdorff, porta-voz do distrito escolar do condado de Pasco, onde Luke frequenta a escola, disse em comunicado ao KFF Health News que os funcionários respondem quando ouvem o CGM de um aluno dar um alerta. Quando questionado sobre por que o distrito não concordou em permitir que os funcionários monitorassem alarmes remotamente, ele observou preocupações sobre a compatibilidade da Internet.

Em Setembro, Calidonio apresentou uma queixa ao Departamento de Justiça dos EUA contra o distrito, dizendo que a sua incapacidade de monitorizar os dispositivos viola a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência, que exige que as escolas, entre outras coisas, façam acomodações para estudantes com diabetes. Ela ainda está esperando por uma decisão.

A reclamação surge aproximadamente quatro anos depois que o Gabinete do Procurador dos EUA de Connecticut determinou que o monitoramento do CGM de um aluno pelos funcionários da escola era uma “adaptação razoável” de acordo com a ADA. Esta decisão veio depois que quatro estudantes apresentaram queixas contra quatro distritos escolares em Connecticut.

“Nós lutamos e vencemos essa luta”, disse Jonathan Chappell, um dos dois advogados que apresentaram as queixas em Connecticut. No entanto, a decisão ainda não afetou estudantes de fora do estado, disse ele.

Chappell e Bonnie Roswig, advogado e diretor do Projeto dos Direitos da Criança, uma organização sem fins lucrativos, ouviram falar de pais em 40 estados que estão lutando para monitorar remotamente os CGMs de seus filhos na escola. Pais em 10 estados apresentaram queixas semelhantes, disseram.

Os CGMs são agora usados ​​pela maioria das cerca de 300.000 pessoas nos EUA com diabetes tipo 1 com menos de 20 anos, dizem especialistas em saúde. Também é conhecido como diabetes juvenil. É uma doença autoimune normalmente diagnosticada na primeira infância e tratada com insulina diária para regular o açúcar no sangue. Afeta cerca de 1 em 400 em cada 20 pessoas, de acordo com a Academia Americana de Pediatria.

(Os CGM também são usados ​​por pessoas com diabetes tipo 2, outra doença ligada a fatores de risco como dieta e exercício que afeta dezenas de milhões de pessoas – incluindo um número crescente de crianças, embora geralmente não seja diagnosticada até o início da adolescência. A maioria das pessoas com diabetes tipo 2 não toma insulina.)

Os alunos com diabetes ou outra doença ou deficiência normalmente têm um plano de saúde desenvolvido pelo seu médico que funciona em conjunto com um plano escolar para fornecer o apoio de que necessitam. As acomodações necessárias para frequentar a escola, por ex. Por exemplo, pedir a uma criança que coma durante a aula ou garantir que os funcionários sejam treinados para verificar o açúcar no sangue ou administrar insulina.

Para crianças com diabetes tipo 1, o plano normalmente inclui o monitoramento de CGMs e a resposta a alarmes várias vezes ao dia, disse Roswig.

Lynn Nelson, presidente eleita da Associação Nacional de Enfermeiras Escolares, disse que se os médicos e os pais exigirem o monitoramento CGM de um aluno para uma escola observada remotamente, a escola é obrigada, segundo a ADA, a atender a essa necessidade. “É legalmente exigido e a coisa certa a fazer.”

Nelson, que também dirige programas de enfermagem escolar no estado de Washington, disse que as escolas muitas vezes têm de equilibrar as necessidades dos alunos com administradores suficientes.

“Existem desafios reais para a força de trabalho, mas isso significa que as escolas têm de gerir tudo para um único aluno”, disse ela.

Henry Rodriguez, endocrinologista pediátrico da Universidade do Sul da Flórida e porta-voz da American Diabetes Association, disse que o monitoramento remoto pode ser um desafio para as escolas. Embora estejam empenhados em dar a cada criança aquilo de que necessitam para gerir a sua diabetes na escola, as escolas podem ser limitadas pela falta de pessoal de apoio, incluindo enfermeiros.

A associação atualizou a sua política para incluir CGMs no ano passado, dizendo: “Os distritos escolares devem remover barreiras ao monitoramento remoto por enfermeiras escolares ou funcionários escolares treinados quando for clinicamente necessário para o aluno”.

Em San Diego, Taylor Inman, pneumologista pediátrica, disse que sua filha Ruby, de 8 anos, recebeu pouca ajuda de sua escola pública depois que foi diagnosticada com diabetes tipo 1 e começou a usar um CGM.

Ela disse que os alertas do telefone de Ruby eram muitas vezes incomuns fora da sala de aula, e ela nem sempre conseguia entrar em contato com alguém na escola para ter certeza de que Ruby estava respondendo quando seus níveis de açúcar no sangue passavam para níveis anormais.

“Continuávamos pedindo que a escola seguisse o CGM da minha filha e fomos informados de que não era permitido fazê-lo”, disse ela.

Howard Taras, conselheiro médico do Distrito Escolar Unificado de San Diego, disse em um memorando de 2020 para enfermeiras escolares que se um estudante médico recomendar monitoramento remoto, isso deve ser feito por seus pais ou pelo consultório médico.

Os alarmes CGM podem “perturbar a educação do aluno, colegas de classe e funcionários com outras responsabilidades”, escreveu Taras.

“Os alarmes são monitorados de perto, mesmo aqueles que ocorrem fora da sala de aula”, disse Susan Barndollar, diretora executiva de enfermagem e bem-estar do distrito, em comunicado. Adultos treinados, incluindo professores e auxiliares, ouvem os alarmes nas aulas, no recreio, nas aulas de ginástica ou durante uma excursão, disse ela.

Ela disse que o problema do monitoramento remoto é que os funcionários da secretaria da escola que realizam o monitoramento podem não saber rapidamente onde o aluno está sendo atendido.

Inman disse que no ano passado eles pagaram US$ 20 mil por um cão de apoio para diabetes treinado para detectar níveis altos ou baixos de açúcar no sangue e mais tarde transferiram Ruby para uma escola particular que rastreia seu CGM remotamente.

“O açúcar no sangue dela está melhor controlado e ela não se sente ansiosa e pode se concentrar nos estudos”, disse ela. “Ela está feliz por estar na escola e prosperando.”

Algumas escolas mudaram suas políticas. Por mais de um ano, vários pais fizeram lobby nas escolas públicas do condado de Loudoun, na Virgínia do Norte, para que as enfermeiras escolares seguissem os alertas do CGM a partir de seus próprios dispositivos sem fio.

O conselho distrital aprovou a mudança, que entrou em vigor em agosto e afeta cerca de 100 dos mais de 80 mil estudantes do distrito.

Anteriormente, Lauren Valentine recebeu notificações do filho Leo CGM, de 8 anos, e ligou para a escola que frequenta no condado de Loudoun, sem saber se alguém havia tomado medidas. Valentine disse que a enfermeira da escola agora rastreia a glicemia de Leo através de um iPad na clínica.

“Isso tira a responsabilidade do meu filho e a pressão do professor”, disse ela. “E ficamos tranquilos porque as enfermeiras da clínica-escola sabem o que está acontecendo.”

Fontes: