Școlile nu sunt atât de conectate pe cât ar trebui să fie pentru tehnologia diabetului pentru copii, spun părinții

Școlile nu sunt atât de conectate pe cât ar trebui să fie pentru tehnologia diabetului pentru copii, spun părinții

Cu doar câțiva ani în urmă, copiii cu diabet zaharat de tip 1 au raportat asistentei școlii de mai multe ori pe zi să înțepe un deget pentru a verifica dacă glicemia lor era periculos de mare sau scăzută.

Introducerea monitorului continuu de glucoză (CGM) a făcut acest lucru inutil. Dispozitivul mic, de obicei atașat de braț, are un senzor sub piele care trimite citiri către o aplicație de pe un telefon sau alt dispozitiv wireless. Aplicația arată nivelurile de zahăr din sânge dintr-o privire și emite o alarmă dacă acestea ies din limitele normale.

Glicemia prea mare ar putea necesita o doză de insulină - administrată prin injecție sau prin atingerea unui buton de pe o pompă de insulină - pentru a preveni complicațiile potențial care pot pune viața în pericol, inclusiv pierderea conștienței, în timp ce o înghițitură de suc ar putea repara glicemia prea scăzută, prevenind probleme precum amețeli și convulsii.

Școlile din toată țara spun că profesorii ascultă în sălile de clasă alertele CGM de pe telefoanele elevilor. Cu toate acestea, mulți părinți spun că nu există nicio garanție că un profesor va auzi o alarmă într-o clasă aglomerată și depinde de ei să se asigure că își contactează copilul.

Părinții spun că asistentele sau administratorii școlii ar trebui să monitorizeze aplicațiile CGM de la distanță și să se asigure că cineva este atent chiar și atunci când un elev se află în afara clasei - de ex.

Dar multe școli au rezistat, invocând lipsa de personal și preocupările legate de fiabilitatea internetului și problemele tehnice cu dispozitivele. Potrivit unui sondaj al Asociației Naționale a Asistentelor Școlare din 2021, aproximativ o treime din școli nu au o asistentă cu normă întreagă, deși alți membri ai personalului pot fi instruiți pentru a monitoriza CGM.

Îngrijirea copiilor cu diabet zaharat de tip 1 nu este nimic nou pentru școli. Înainte de CGM, nu exista nicio alarmă care să semnaleze o problemă; În schimb, a fost surprins cu un test de înțepătură cu degetul care consuma mult timp sau când problema progresase și copilul prezenta simptome de complicații.

Odată cu proliferarea pompelor de insulină, mulți copii pot răspunde ei înșiși la probleme, reducând nevoia ca școlile să ofere injecții.

Părinții spun că nu cer școlilor să monitorizeze continuu lecturile copiilor, ci mai degrabă să se asigure că un adult de la școală verifică dacă copilul răspunde corespunzător.

„Oamenii din districtul [școlar] nu înțeleg boala și nu înțeleg urgența”, a spus Julie Calidonio din Lutz, Florida.

Fiul lui Calidonio, Luke, în vârstă de 12 ani, folosește un CGM, dar a primit puțin sprijin din partea școlii sale, a spus ea. Încrederea pe personalul școlii pentru a auzi alarmele a dus la cazuri în care nimeni din apropiere nu a intervenit când glicemia lui a scăzut la niveluri critice.

„De ce această tehnologie care ar trebui să prevină răul și noi nu răspundem la ea”, a spus ea.

Corey Dierdorff, un purtător de cuvânt al districtului școlar al județului Pasco unde Luke frecventează școala, a declarat într-o declarație pentru KFF Health News că personalul răspunde atunci când aud CGM-ul unui elev dând o alertă. Când a fost întrebat de ce districtul nu ar fi de acord să permită personalului să monitorizeze alarmele de la distanță, el a remarcat îngrijorările legate de compatibilitatea cu internetul.

În septembrie, Calidonio a depus o plângere la Departamentul de Justiție al SUA împotriva districtului, spunând că incapacitatea acestuia de a monitoriza dispozitivele încalcă Legea americanilor cu dizabilități, care impune școlilor, printre altele, să facă acomodare pentru elevii cu diabet. Ea încă așteaptă o decizie.

Plângerea vine la aproximativ patru ani după ce Procuratura Statelor Unite din Connecticut a stabilit că monitorizarea personalului școlii a CGM a unui elev era o „adaptare rezonabilă” în conformitate cu ADA. Această decizie a venit după ce patru elevi au depus plângeri împotriva a patru districte școlare din Connecticut.

„Ne-am luptat și am câștigat această luptă”, a spus Jonathan Chappell, unul dintre cei doi avocați care au depus plângerile în Connecticut. Cu toate acestea, decizia nu a afectat încă studenții din afara statului, a spus el.

Chappell și Bonnie Roswig, avocat și director al proiectului nonprofit pentru drepturile copiilor, au auzit ambii de la părinți din 40 de state care se luptă să monitorizeze de la distanță CGM-urile copiilor lor la școală. Părinții din 10 state au depus plângeri similare, au spus ei.

CGM-urile sunt acum folosite de majoritatea celor 300.000 de persoane estimate din SUA cu diabet zaharat de tip 1 sub vârsta de 20 de ani, spun experții în sănătate. Este, de asemenea, cunoscut sub numele de diabet juvenil. Este o boală autoimună care este de obicei diagnosticată în copilăria timpurie și tratată cu insulină zilnică pentru a regla zahărul din sânge. Afectează aproximativ 1 din 400 din 20 de persoane, conform Academiei Americane de Pediatrie.

(CGM-urile sunt folosite și de persoanele cu diabet zaharat de tip 2, o altă boală legată de factori de risc, cum ar fi dieta și exercițiile fizice, care afectează zeci de milioane de oameni, inclusiv un număr tot mai mare de copii, deși de obicei nu este diagnosticat până la începutul adolescenței. Majoritatea persoanelor cu diabet de tip 2 nu iau insulină.)

Elevii cu diabet zaharat sau altă boală sau dizabilitate au de obicei un plan de sănătate elaborat de medicul lor, care funcționează împreună cu un plan de școală pentru a oferi sprijinul de care au nevoie. Spațiile necesare pentru frecventarea școlii, de ex. De exemplu, cereți unui copil să mănânce în clasă sau asigurați-vă că personalul este instruit să verifice glicemia sau să administreze insulină.

Pentru copiii cu diabet zaharat de tip 1, planul include de obicei monitorizarea CGM-urilor și răspunsul la alarme de mai multe ori pe zi, a spus Roswig.

Lynn Nelson, președinte aleasă al Asociației Naționale a Asistentelor Școlare, a spus că dacă medicii și părinții solicită monitorizarea CGM a unui elev pentru o școală observată de la distanță, școala este obligată, conform ADA, să răspundă acestei nevoi. „Este obligatoriu din punct de vedere legal și este un lucru corect de făcut.”

Nelson, care conduce și programele de asistență medicală școlară în statul Washington, a spus că școlile trebuie adesea să echilibreze nevoile elevilor cu destui administratori.

„Există provocări reale pentru forța de muncă, dar asta înseamnă că școlile trebuie să gestioneze totul pentru un singur elev”, a spus ea.

Henry Rodriguez, endocrinolog pediatru la Universitatea din Florida de Sud și purtător de cuvânt al Asociației Americane de Diabet, a declarat că monitorizarea de la distanță poate fi o provocare pentru școli. Deși se angajează să ofere fiecărui copil ceea ce are nevoie pentru a-și gestiona diabetul în școală, școlile pot fi limitate de lipsa personalului de sprijin, inclusiv a asistentelor.

Asociația și-a actualizat politica pentru a include CGM-uri anul trecut, spunând: „Districtele școlare ar trebui să elimine barierele în calea monitorizării de la distanță de către asistentele școlare sau personalul școlar instruit atunci când este necesar din punct de vedere medical pentru elev”.

În San Diego, Taylor Inman, pneumolog pediatru, a spus că fiica ei Ruby, în vârstă de 8 ani, a primit puțin ajutor de la școala ei publică după ce a fost diagnosticată cu diabet de tip 1 și a început să folosească un CGM.

Ea a spus că alertele de pe telefonul lui Ruby erau adesea neobișnuite în afara sălii de clasă și că nu putea întotdeauna să contacteze pe cineva de la școală pentru a se asigura că Ruby răspundea atunci când nivelul zahărului din sânge se muta în intervalul anormal.

„Am continuat să cerem școlii să urmeze CGM-ul fiicei mele și ni s-a spus că nu au voie”, a spus ea.

Howard Taras, consilierul medical al districtului școlar unificat din San Diego, a declarat într-o notă din 2020 adresată asistentelor școlare că, dacă un student medic recomandă monitorizarea de la distanță, aceasta ar trebui să fie făcută de părinții lor sau de cabinetul medicului.

Alarmele CGM pot fi „perturbatoare pentru educația elevului, colegii de clasă și personalul cu alte responsabilități”, a scris Taras.

„Alarmele sunt monitorizate îndeaproape, chiar și cele care apar în afara sălii de clasă”, a declarat Susan Barndollar, directorul executiv al districtului de îngrijire și sănătate, într-un comunicat. Adulții instruiți, inclusiv profesorii și asistenții, ascultă alarmele în clasă, la pauză, la orele de fitness sau în timpul unei excursii, a spus ea.

Ea a spus că problema cu monitorizarea de la distanță este că personalul școlii care efectuează monitorizarea ar putea să nu știe unde este îndrumat rapid elevul.

Inman a spus că anul trecut au plătit 20.000 de dolari pentru un câine de sprijin pentru diabet dresat să detecteze glicemia ridicată sau scăzută și ulterior a transferat-o pe Ruby la o școală privată care îi urmărește CGM de la distanță.

„Zahărul ei din sânge este mai bine controlat și nu se simte anxioasă și se poate concentra pe studiu”, a spus ea. „Este fericită să fie la școală și să prospere.”

Unele școli și-au schimbat politicile. De mai bine de un an, mai mulți părinți au făcut lobby la școlile publice din județul Loudoun din Virginia de Nord pentru ca asistentele școlare să urmeze alertele CGM de pe propriile dispozitive wireless.

Consiliul districtual a aprobat modificarea, care a intrat în vigoare în august și afectează aproximativ 100 dintre cei peste 80.000 de elevi ai districtului.

Anterior, Lauren Valentine a primit notificări de la fiul Leo CGM, în vârstă de 8 ani, și a sunat la școala pe care o frecventează din județul Loudoun, fără să știe dacă cineva a luat măsuri. Valentine a spus că asistenta școlii urmărește acum glicemia lui Leo de pe un iPad la clinică.

„Îmi ia responsabilitatea fiului meu și presiunea pe profesor”, a spus ea. „Și ne oferă liniște sufletească că asistentele de la clinica școlii știu ce se întâmplă.”

Surse: