Skolor är inte så uppkopplade som de borde vara för barns diabetesteknik, säger föräldrar

Skolor är inte så uppkopplade som de borde vara för barns diabetesteknik, säger föräldrar

För bara några år sedan anmälde barn med typ 1-diabetes till skolsköterskan flera gånger om dagen för att sticka ett finger för att kontrollera om deras blodsocker var farligt högt eller lågt.

Införandet av den kontinuerliga glukosmätaren (CGM) gjorde detta onödigt. Den lilla enheten, vanligtvis fäst på armen, har en sensor under huden som skickar avläsningar till en app på en telefon eller annan trådlös enhet. Appen visar blodsockernivåerna med en blick och larmar om de rör sig utanför ett normalt intervall.

För högt blodsocker kan kräva en dos insulin – tillfört genom injektion eller genom att trycka på en knapp på en insulinpump – för att avvärja potentiellt livshotande komplikationer inklusive medvetslöshet, medan en klunk juice kan fixa blodsockret som är för lågt och förhindra problem som yrsel och kramper.

Skolor över hela landet säger att lärare lyssnar i klassrummen efter CGM-varningar från elevernas telefoner. Ändå säger många föräldrar att det inte finns någon garanti för att en lärare kommer att höra ett larm i ett hektiskt klassrum och det är upp till dem att se till att de kontaktar sitt barn.

Föräldrar säger att skolsköterskor eller administratörer bör övervaka CGM-appar på distans och se till att någon är uppmärksam även när en elev är utanför klassrummet - t.ex.

Men många skolor har stått emot, med hänvisning till personalbrist och oro över internettillförlitlighet och tekniska problem med enheter. Enligt en undersökning från National Association of School Nurses från 2021 har ungefär en tredjedel av skolorna inte en heltidsanställd sjuksköterska, även om annan personal kan utbildas för att övervaka CGM.

Att ta hand om barn med typ 1-diabetes är inget nytt för skolor. Före CGMs fanns det inget larm som signalerade ett problem; Istället fångades det med ett tidskrävande fingerstickstest eller när problemet hade fortskridit och barnet visade symtom på komplikationer.

Med spridningen av insulinpumpar kan många barn reagera på problem själva, vilket minskar behovet för skolor att ge injektioner.

Föräldrar säger att de inte ber skolor att kontinuerligt övervaka sina barns avläsningar, utan snarare att se till att en vuxen i skolan kontrollerar att barnet svarar på rätt sätt.

"Människor i [skol]distriktet förstår inte sjukdomen och de förstår inte hur brådskande det är", säger Julie Calidonio från Lutz, Florida.

Calidonios son Luke, 12, använder en CGM men har fått lite stöd från sin skola, sa hon. Att lita på att skolpersonalen skulle höra larmen ledde till fall där ingen i närheten ingrep när hans blodsocker sjönk till kritiska nivåer.

"Varför denna teknik som är tänkt att förhindra skada och vi inte reagerar på det," sa hon.

Corey Dierdorff, talesman för skoldistriktet i Pasco County där Luke går i skolan, sa i ett uttalande till KFF Health News att personalen svarar när de hör en elevs CGM ge en varning. På frågan varför distriktet inte skulle gå med på att tillåta personal att övervaka larm på distans, noterade han oro för internetkompatibilitet.

I september lämnade Calidonio in ett klagomål till det amerikanska justitiedepartementet mot distriktet och sa att dess oförmåga att övervaka enheterna bryter mot Americans with Disabilities Act, som kräver att skolor bland annat gör boende för elever med diabetes. Hon väntar fortfarande på ett beslut.

Klagomålet kommer ungefär fyra år efter det att Connecticut U.S. Attorney's Office fastställde att skolpersonalens övervakning av en elevs CGM var ett "rimligt anpassningsbart" enligt ADA. Detta beslut kom efter att fyra elever lämnat in klagomål mot fyra skoldistrikt i Connecticut.

"Vi kämpade den här kampen och vann den här kampen", säger Jonathan Chappell, en av två advokater som lämnade in klagomålen i Connecticut. Men beslutet har ännu inte påverkat studenter utanför staten, sade han.

Chappell och Bonnie Roswig, en advokat och chef för det ideella Children's Rights Project, har båda hört från föräldrar i 40 delstater som kämpar för att fjärrövervaka sina barns CGM i skolan. Föräldrar i 10 delstater har lämnat in liknande klagomål, sa de.

CGM används nu av de flesta av de uppskattade 300 000 personerna i USA med typ 1-diabetes under 20 år, säger hälsoexperter. Det är också känt som ungdomsdiabetes. Det är en autoimmun sjukdom som vanligtvis diagnostiseras i tidig barndom och behandlas med dagligt insulin för att reglera blodsockret. Det drabbar cirka 1 av 400 av 20 personer, enligt American Academy of Pediatrics.

(CGM används också av personer med typ 2-diabetes, en annan sjukdom kopplad till riskfaktorer som kost och träning som påverkar tiotals miljoner människor – inklusive ett växande antal barn, även om det vanligtvis inte diagnostiseras förrän i tidiga tonåren. De flesta personer med typ 2-diabetes tar inte insulin.)

Studenter med diabetes eller annan sjukdom eller funktionshinder har vanligtvis en hälsoplan utvecklad av sin läkare som fungerar tillsammans med en skolbaserad plan för att ge det stöd de behöver. Nödvändiga boenden för att gå i skolan, t.ex. Till exempel att be ett barn att äta i klassen eller se till att personalen är utbildad i att kontrollera blodsockret eller ta insulin.

För barn med typ 1-diabetes inkluderar planen vanligtvis övervakning av CGM och svar på larm flera gånger om dagen, sa Roswig.

Lynn Nelson, tillträdande ordförande för National Association of School Nurses, sa att om läkare och föräldrar kräver en elevs CGM-övervakning för en fjärrobservad skola, är skolan skyldig enligt ADA att tillgodose det behovet. "Det är lagstadgat och det rätta att göra."

Nelson, som också leder skolsköterskeprogram i delstaten Washington, sa att skolor ofta måste balansera elevernas behov med tillräckligt många administratörer.

"Det finns verkliga utmaningar för arbetskraften, men det betyder att skolor måste hantera allt för en enda elev", sa hon.

Henry Rodriguez, en pediatrisk endokrinolog vid University of South Florida och talesman för American Diabetes Association, sa att fjärrövervakning kan vara en utmaning för skolor. Även om de är engagerade i att ge varje barn vad de behöver för att hantera sin diabetes i skolan, kan skolor begränsas av brist på stödpersonal, inklusive sjuksköterskor.

Föreningen uppdaterade sin policy för att inkludera CGM:er förra året och sa: "Skoldistrikt bör ta bort hinder för fjärrövervakning av skolsköterskor eller utbildad skolpersonal när det är medicinskt nödvändigt för eleven."

I San Diego sa Taylor Inman, en pediatrisk lungläkare, att hennes dotter Ruby, 8, fick lite hjälp från sin offentliga skola efter att hon diagnostiserades med typ 1-diabetes och började använda en CGM.

Hon sa att varningar från Rubys telefon ofta var ovanliga utanför klassrummet, och att hon inte alltid kunde nå någon i skolan för att se till att Ruby reagerade när hennes blodsockernivåer flyttade till det onormala intervallet.

"Vi bad hela tiden om att skolan skulle följa min dotters CGM och fick höra att de inte fick göra det", sa hon.

Howard Taras, San Diego Unified School Districts medicinska rådgivare, sa i ett PM 2020 till skolsköterskor att om en studentläkare rekommenderar fjärrövervakning bör det göras av deras föräldrar eller läkarmottagningen.

CGM-larm kan vara "störande för elevens utbildning, klasskamrater och personal med andra ansvarsområden", skrev Taras.

"Larm övervakas noggrant, även de som inträffar utanför klassrummet," sa Susan Barndollar, distriktets verkställande direktör för omvårdnad och friskvård, i ett uttalande. Utbildade vuxna, inklusive lärare och medhjälpare, lyssnar på larmen i klassen, på rasten, i träningsklasser eller under en studieresa, sa hon.

Hon sa att problemet med fjärrövervakning är att skolkontorets personal som utför övervakningen kanske inte vet var eleven tas tillvara snabbt.

Inman sa förra året att de betalade $20 000 för en diabetesstödhund som tränats för att upptäcka högt eller lågt blodsocker och senare överförde Ruby till en privat skola som spårar hennes CGM på distans.

"Hennes blodsocker är bättre kontrollerat och hon känner sig inte orolig och hon kan koncentrera sig på att studera," sa hon. "Hon är glad över att gå i skolan och att trivas."

Vissa skolor har ändrat sin policy. I mer än ett år har flera föräldrar lobbat Loudoun County Public Schools i norra Virginia för att låta skolsköterskor följa CGM-varningar från sina egna trådlösa enheter.

Distriktsstyrelsen godkände förändringen som trädde i kraft i augusti och berör cirka 100 av distriktets drygt 80 000 elever.

Tidigare hade Lauren Valentine fått meddelanden från 8-årige sonen Leo CGM och ringde skolan han går på i Loudoun County, utan att veta om någon hade vidtagit åtgärder. Valentine sa att skolsköterskan nu spårar Leos blodsocker från en iPad på kliniken.

"Det tar ansvaret från min son och pressen från läraren," sa hon. "Och det ger oss sinnesro att sjuksköterskorna på skolkliniken vet vad som händer."

Källor: