Les coûts cachés de la saison grippale pour les personnes atteintes de mucoviscidose

Les coûts cachés de la saison grippale pour les personnes atteintes de mucoviscidose

Les personnes atteintes de mucoviscidose (FK) sont particulièrement vulnérables à l'épidémie de grippe qui frappe actuellement le Royaume-Uni, a prévenu un chercheur clinicien de l'Université de Manchester.

Le professeur Alex Horsley a déclaré suite à l'annonce de la semaine dernière que les cas de grippe avaient augmenté de 55 % en une semaine, avec une moyenne de 2 660 patients traités dans un lit d'hôpital du NHS par jour – le plus élevé jamais enregistré pour cette période de l'année.

Dans le Nord-Ouest, les derniers chiffres montrent une augmentation de 36,6% du nombre de personnes hospitalisées pour grippe.

Le NHS England exhorte également les populations éligibles, y compris les personnes atteintes de mucoviscidose, à se faire vacciner contre la grippe dès qu'elles peuvent éviter une maladie grave.

Les patients atteints de mucoviscidose souffrent souvent d'infections chroniques et de toux, qui sont généralement contrôlées par des médicaments dans un nébuliseur pour éliminer le mucus dans les poumons et des antibiotiques pour contrôler l'infection.

Cependant, la grippe peut parfois être dévastatrice, provoquant des infections pulmonaires, un essoufflement et des hospitalisations.

Le professeur Horsley, un expert de premier plan dans le domaine de la mucoviscidose, est professeur de maladies respiratoires à l'Université de Manchester à l'hôpital de Wythenshawe, qui fait partie du Manchester University NHS Foundation Trust et directeur médical du centre de recherche clinique de Manchester de l'Institut national de recherche sur la santé et les soins (NIHR) à l'hôpital de Wythenshawe.

Il a dit :« La mucoviscidose est une maladie héréditaire et l’une des maladies génétiques limitant l’espérance de vie les plus courantes au Royaume-Uni, touchant environ 11 000 personnes.

« Elle touche principalement les poumons, mais a également des effets importants sur le pancréas, entraînant malnutrition et diabète, ainsi que sur les intestins et le foie.

« Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, la vague hivernale de grippe et de maladies pseudo-grippales peut être particulièrement éprouvante et dommageable.

« C’est pourquoi il est si important que les gens fassent attention à cette période de l’année, s’assurent qu’ils sont vaccinés contre la grippe et fassent de leur mieux pour éviter tout contact avec des personnes présentant des symptômes viraux. »

« Dans notre centre de fibrose kystique de l'hôpital de Wythenshawe, nous effectuons des contrôles d'urgence chaque jour de la semaine pour évaluer les personnes souffrant de problèmes de santé aigus et commencer le traitement le plus rapidement possible.

"Mais nous explorons également de meilleures façons d'aider les personnes atteintes de FK et menons une nouvelle étude pour comprendre et prévenir la FK."

Des travaux antérieurs menés à Manchester ont mis en évidence l'impact potentiel des infections virales sur les personnes atteintes de mucoviscidose et comment cela pourrait être lié à une augmentation des hospitalisations et à la nécessité d'antibiotiques par voie intraveineuse.

Cependant, la nouvelle étude, qui fait partie d'un centre d'innovation en recherche de plusieurs millions de livres financé par le CF Trust, espère désormais définir exactement quels virus sont responsables des pires infections chez les personnes atteintes de mucoviscidose et comment ils le font.

Les chercheurs prévoient d'utiliser ces informations pour découvrir et tester de nouveaux traitements afin de prévenir les exacerbations. Cette étude, appelée CF Tracker, se déroule à l'Université de Manchester mais implique des chercheurs et des équipes cliniques de tout le Royaume-Uni.

Les progrès récents dans les thérapies contre la mucoviscidose incluent un groupe de médicaments appelés modulateurs CFTR, et Manchester a dirigé les derniers essais cliniques de ces thérapies.

Depuis les modulateurs CFTR, les personnes atteintes de mucoviscidose se sont habituées à une bien meilleure santé et à moins de symptômes pulmonaires.

Mais jusqu'à un quart des adultes FK ont besoin d'antibiotiques par voie intraveineuse chaque année, et certains nécessitent plusieurs traitements. Il s’agit d’événements graves, non seulement parce qu’ils perturbent le travail et la vie personnelle, mais aussi parce qu’ils sont associés à un déclin plus rapide de la santé et de la survie. »

Horsley, professeur, Université de Manchester

L'histoire de Laura et Beattie

Elle a dit :« Ma mucoviscidose m'a rendu la tâche très difficile lorsque j'ai attrapé la grippe en 2022. Cela m'a complètement assommé et je suis allé aux urgences parce que je respirais très fort, ma saturation en oxygène baissait et mon rythme cardiaque était très élevé.

"C'était deux fois plus grave parce que j'ai passé la période de Noël sous oxygène 24 heures sur 24, sous antibiotiques intraveineux toute la journée et sous perfusion intraveineuse constante. Il a fallu beaucoup de temps pour revenir à la normale et cela a continué à m'affecter pendant des mois après."

"Plus tôt cette année, j'ai été de nouveau admis pour un autre virus. Cette admission a été l'une des plus longues que j'ai jamais eues. Même maintenant, à la maison, je suis toujours en convalescence et je suis loin de revenir à la normale."

"C'est incroyablement frustrant de ne pas savoir exactement ce qui a déclenché une exacerbation, et c'est encore plus frustrant de ne pas savoir comment la maladie vous affectera pendant que vous la traversez ou combien de temps prendra la guérison."

« Les infections virales telles que la grippe ou l’exacerbation de la mucoviscidose ou une exacerbation de la mucoviscidose provoquée par un virus sont totalement imprévisibles.

"On ne sait jamais à quel point ils frapperont fort ni à quel point ils pourraient changer les choses à long terme. Cette incertitude est vraiment effrayante et l'impact sur l'évolution de votre FK peut être énorme."

Sources :