I costi nascosti della stagione influenzale per le persone affette da fibrosi cistica

I costi nascosti della stagione influenzale per le persone affette da fibrosi cistica

Le persone affette da fibrosi cistica (FC) sono particolarmente vulnerabili all’epidemia di influenza che attualmente colpisce il Regno Unito, ha avvertito un ricercatore clinico dell’Università di Manchester.

Il professor Alex Horsley ha commentato la notizia della scorsa settimana secondo cui i casi di influenza erano aumentati del 55% in una settimana, con una media di 2.660 pazienti trattati in un letto d'ospedale del servizio sanitario nazionale al giorno, la cifra più alta mai registrata in questo periodo dell'anno.

Nel Nord Ovest, gli ultimi dati mostrano un aumento del 36,6% del numero dei ricoverati per influenza.

L’NHS England sta inoltre esortando le popolazioni idonee, comprese le persone affette da fibrosi cistica, a farsi avanti per le vaccinazioni antinfluenzali non appena possono evitare malattie gravi.

I pazienti affetti da fibrosi cistica spesso soffrono di infezioni croniche e tosse, che di solito vengono controllate con farmaci in un nebulizzatore per eliminare il muco nei polmoni e antibiotici per controllare l'infezione.

Tuttavia, l’influenza a volte può essere devastante, causando infezioni polmonari, mancanza di respiro e ricovero ospedaliero.

Il professor Horsley, uno dei massimi esperti di fibrosi cistica, è professore di malattie respiratorie dell'Università di Manchester presso il Wythenshawe Hospital, parte del Manchester University NHS Foundation Trust e direttore medico del National Institute for Health and Care Research (NIHR) Manchester Clinical Research Facility presso il Wythenshawe Hospital.

Ha detto:“La FC è una malattia ereditaria e una delle condizioni genetiche potenzialmente letali più comuni nel Regno Unito, che colpisce circa 11.000 persone.

“Colpisce principalmente i polmoni, ma ha effetti significativi anche sul pancreas, portando a malnutrizione e diabete, così come sull’intestino e sul fegato.

“Per le persone affette da fibrosi cistica, l’ondata invernale di influenza e malattie simil-influenzali può essere particolarmente impegnativa e dannosa.

“Ecco perché è così importante che le persone si prendano cura di sé in questo periodo dell’anno, si assicurino di essere vaccinate contro l’influenza e facciano del loro meglio per evitare il contatto con persone con sintomi virali”.

“Nel nostro centro per la fibrosi cistica presso il Wythenshawe Hospital, effettuiamo check-in di emergenza ogni giorno feriale per valutare le persone con condizioni di salute acute e iniziare il trattamento il più rapidamente possibile.

“Ma stiamo anche esplorando modi migliori per aiutare le persone affette da FC e stiamo conducendo un nuovo studio per comprendere e prevenire la FC”.

Precedenti lavori a Manchester hanno evidenziato il potenziale impatto delle infezioni virali sulle persone affette da fibrosi cistica e come questo possa essere collegato all’aumento dei ricoveri ospedalieri e alla necessità di antibiotici per via endovenosa.

Tuttavia, il nuovo studio, parte di un Research Innovation Hub multimilionario finanziato dal CF Trust, spera ora di definire esattamente quali virus sono responsabili delle peggiori infezioni nelle persone affette da FC e come lo fanno.

I ricercatori intendono utilizzare le informazioni per scoprire e testare nuovi trattamenti per prevenire le riacutizzazioni. Questo studio, chiamato CF Tracker, si sta svolgendo presso l’Università di Manchester ma coinvolge ricercatori ed équipe cliniche in tutto il Regno Unito.

I recenti progressi nelle terapie per la fibrosi cistica includono un gruppo di farmaci chiamati modulatori CFTR e Manchester ha condotto gli ultimi studi clinici su queste terapie.

Grazie ai modulatori CFTR, le persone affette da fibrosi cistica si sono abituate a una salute molto migliore e a meno sintomi polmonari.

Ma fino a un quarto degli adulti affetti da fibrosi cistica necessita di antibiotici per via endovenosa ogni anno, e alcuni necessitano di più cicli di trattamento. Si tratta di eventi gravi, non solo perché interrompono la vita lavorativa e personale, ma anche perché sono associati a un declino più rapido della salute e della sopravvivenza”.

Horsley, professore, Università di Manchester

La storia di Laura Beattie

Ha detto:“La mia fibrosi cistica mi ha reso molto difficile quando ho preso l’influenza nel 2022. Mi ha completamente messo fuori combattimento e sono andato al pronto soccorso perché respiravo così forte, la mia saturazione di ossigeno stava diminuendo e la mia frequenza cardiaca era molto alta.

"È stato due volte più grave perché ho trascorso il periodo natalizio con ossigeno 24 ore al giorno, antibiotici per via endovenosa tutto il giorno e liquidi per via endovenosa costanti. Ci è voluto molto tempo per tornare alla normalità e ha continuato a colpirmi per mesi."

"All'inizio di quest'anno sono stato ricoverato di nuovo per un altro virus. Quel ricovero è stato uno dei più lunghi che abbia mai avuto. Anche adesso, a casa, mi sto ancora riprendendo e non sono affatto tornato alla normalità."

"È incredibilmente frustrante quando non sai esattamente cosa ha scatenato una riacutizzazione, ed è ancora più frustrante quando non sai come la malattia ti influenzerà mentre la stai attraversando o quanto tempo richiederà il recupero."

“Le infezioni virali come l’influenza o la riacutizzazione della fibrosi cistica o una riacutizzazione della fibrosi cistica causata da un virus sono completamente imprevedibili.

"Non sai mai quanto duramente colpiranno o quanto potrebbero cambiare le cose a lungo termine. Questa incertezza è davvero spaventosa e l'impatto sul decorso della tua FC può essere enorme."

Fonti: