De verborgen kosten van het griepseizoen voor mensen met cystische fibrose

De verborgen kosten van het griepseizoen voor mensen met cystische fibrose

Mensen met cystische fibrose (CF) zijn bijzonder kwetsbaar voor de griepepidemie die momenteel Groot-Brittannië treft, waarschuwde een klinische onderzoeker van de Universiteit van Manchester.

Professor Alex Horsley maakte de opmerkingen naar aanleiding van het nieuws van vorige week dat het aantal griepgevallen in een week tijd met 55% was gestegen, waarbij gemiddeld 2.660 patiënten per dag in een NHS-ziekenhuisbed werden behandeld – het hoogste ooit voor deze tijd van het jaar.

In het noordwesten laten de laatste cijfers een stijging van 36,6% zien van het aantal mensen dat met griep in het ziekenhuis is opgenomen.

NHS Engeland dringt er ook bij de in aanmerking komende bevolkingsgroepen, waaronder mensen met cystische fibrose, op aan zich te melden voor griepvaccinaties zodra ze een ernstige ziekte kunnen voorkomen.

Patiënten met cystische fibrose hebben vaak last van chronische infecties en hoest, die meestal onder controle worden gehouden met medicijnen in een vernevelaar om slijm uit de longen te verwijderen en antibiotica om de infectie onder controle te houden.

De griep kan echter soms verwoestend zijn en longinfecties, kortademigheid en ziekenhuisopname veroorzaken.

Professor Horsley, een vooraanstaand expert op het gebied van cystische fibrose, is hoogleraar ademhalingsziekten aan de Universiteit van Manchester in het Wythenshawe Hospital, onderdeel van de Manchester University NHS Foundation Trust en medisch directeur van het National Institute for Health and Care Research (NIHR) Manchester Clinical Research Facility in het Wythenshawe Hospital.

Hij zei:“CF is een erfelijke ziekte en een van de meest voorkomende levensbeperkende genetische aandoeningen in Groot-Brittannië, die ongeveer 11.000 mensen treft.

“Het tast vooral de longen aan, maar heeft ook aanzienlijke effecten op de alvleesklier, wat leidt tot ondervoeding en diabetes, maar ook op de darmen en de lever.

“Voor mensen met CF kan de wintergolf van griep en griepachtige ziekten bijzonder uitdagend en schadelijk zijn.

“Daarom is het zo belangrijk dat mensen deze tijd van het jaar voorzichtig zijn, ervoor zorgen dat ze tegen de griep zijn ingeënt en hun best doen om contact met mensen met virale symptomen te vermijden.”

“In ons cystic fibrosis-centrum in het Wythenshawe Hospital voeren we elke weekdag noodcontroles uit om mensen met acute gezondheidsproblemen te beoordelen en zo snel mogelijk met de behandeling te beginnen.

“Maar we onderzoeken ook betere manieren om mensen met CF te helpen en leiden een nieuw onderzoek om CF te begrijpen en te voorkomen.”

Eerder werk in Manchester heeft de potentiële impact van virale infecties op mensen met CF benadrukt en hoe dit verband kan houden met toegenomen ziekenhuisopnames en de behoefte aan intraveneuze antibiotica.

De nieuwe studie, onderdeel van een door de CF Trust gefinancierde Research Innovation Hub ter waarde van meerdere miljoenen ponden, hoopt nu echter precies te definiëren welke virussen verantwoordelijk zijn voor de ergste infecties bij mensen met CF en hoe ze dit doen.

Onderzoekers zijn van plan de informatie te gebruiken om nieuwe behandelingen te ontdekken en te testen om exacerbaties te voorkomen. Deze studie, genaamd CF Tracker, vindt plaats aan de Universiteit van Manchester, maar er zijn onderzoekers en klinische teams uit het hele Verenigd Koninkrijk bij betrokken.

Recente ontwikkelingen op het gebied van CF-therapieën omvatten onder meer een groep geneesmiddelen die CFTR-modulatoren worden genoemd, en Manchester leidde de nieuwste klinische onderzoeken met deze therapieën.

Sinds CFTR-modulatoren zijn mensen met cystische fibrose gewend geraakt aan een veel betere gezondheid en minder longklachten.

Maar tot een kwart van de volwassenen met CF heeft elk jaar intraveneuze antibiotica nodig, en sommige hebben meerdere behandelingskuren nodig. Dit zijn ernstige gebeurtenissen, niet alleen omdat ze het werk- en privéleven ontwrichten, maar ook omdat ze verband houden met een snellere achteruitgang van de gezondheid en het overlevingsvermogen.”

Horsley, hoogleraar, Universiteit van Manchester

Het verhaal van Laura's Beattie

Ze zei:“Mijn cystische fibrose maakte het mij erg moeilijk toen ik in 2022 de griep kreeg. Ik werd er volledig bewusteloos van en ik ging naar de eerste hulp omdat ik zo hard ademde, mijn zuurstofsaturatie daalde en mijn hartslag erg hoog was.

"Het was twee keer zo erg omdat ik tijdens de kerstperiode 24 uur per dag zuurstof kreeg, de hele dag intraveneuze antibiotica en constant IV-vloeistoffen. Het duurde lang voordat ik weer normaal werd en ik bleef er maanden daarna last van hebben."

"Eerder dit jaar werd ik opnieuw opgenomen vanwege een ander virus. Die opname was een van de langste die ik ooit heb gehad. Zelfs nu ik thuis ben, ben ik nog steeds aan het herstellen en nog lang niet terug naar normaal."

"Het is ongelooflijk frustrerend als je niet precies weet waardoor een exacerbatie is veroorzaakt, en het is nog frustrerender als je niet weet welke invloed de ziekte op je zal hebben terwijl je er doorheen gaat of hoe lang het herstel zal duren."

“Virale infecties zoals griep of CF-exacerbatie of een CF-exacerbatie veroorzaakt door een virus zijn volkomen onvoorspelbaar.

"Je weet nooit hoe hard ze zullen toeslaan of hoeveel ze op de lange termijn de zaken kunnen veranderen. Deze onzekerheid is echt beangstigend en de impact op het beloop van je CF kan enorm zijn."

Bronnen: