Ukryte koszty sezonu grypowego u osób chorych na mukowiscydozę

Ukryte koszty sezonu grypowego u osób chorych na mukowiscydozę

Osoby chore na mukowiscydozę (CF) są szczególnie narażone na epidemię grypy, która obecnie uderza w Wielką Brytanię, ostrzega badacz kliniczny z Uniwersytetu w Manchesterze.

Profesor Alex Horsley wygłosił komentarz po ubiegłotygodniowej wiadomości, że liczba przypadków grypy wzrosła o 55% w ciągu tygodnia, a średnio 2660 pacjentów dziennie leczonych jest w łóżkach szpitalnych NHS – najwięcej w historii o tej porze roku.

Najnowsze dane pokazują, że na północnym zachodzie liczba osób hospitalizowanych z powodu grypy wzrosła o 36,6%.

NHS England nalega również, aby kwalifikujące się populacje, w tym osoby chore na mukowiscydozę, zgłosiły się na szczepienia przeciw grypie, gdy tylko będą mogły uniknąć poważnej choroby.

Pacjenci z mukowiscydozą często doświadczają przewlekłych infekcji i kaszlu, które zwykle są kontrolowane za pomocą leków w nebulizatorze, aby oczyścić śluz w płucach i antybiotyków w celu opanowania infekcji.

Jednak grypa może czasami być wyniszczająca, powodując infekcje płuc, duszność i hospitalizację.

Profesor Horsley, wiodący ekspert w dziedzinie mukowiscydozy, jest profesorem chorób układu oddechowego na Uniwersytecie w Manchesterze w szpitalu Wythenshawe, członkiem fundacji Manchester University NHS Foundation Trust i dyrektorem medycznym Narodowego Instytutu Badań nad Zdrowiem i Opieką (NIHR) ośrodka badań klinicznych w Manchesterze w szpitalu Wythenshawe.

Powiedział:„CF to choroba dziedziczna i jedna z najczęstszych chorób genetycznych ograniczających życie w Wielkiej Brytanii, na którą cierpi około 11 000 osób.

„Atakuje głównie płuca, ale ma także znaczący wpływ na trzustkę, prowadząc do niedożywienia i cukrzycy, a także na jelita i wątrobę.

„Dla osób chorych na mukowiscydozę zimowa fala grypy i chorób grypopodobnych może być szczególnie trudna i szkodliwa.

„Dlatego tak ważne jest, aby ludzie dbali o tę porę roku, zaszczepili się przeciwko grypie i dołożyli wszelkich starań, aby unikać kontaktu z osobami z objawami wirusowymi”.

„W naszym ośrodku mukowiscydozy w szpitalu Wythenshawe codziennie w tygodniu przeprowadzamy wizyty kontrolne, aby ocenić stan zdrowia osób z ostrymi schorzeniami i jak najszybciej rozpocząć leczenie.

„Ale badamy także lepsze sposoby pomocy osobom chorym na mukowiscydozę i prowadzimy nowe badanie mające na celu zrozumienie mukowiscydozy i zapobieganie mu.”

Poprzednie prace przeprowadzone w Manchesterze uwypukliły potencjalny wpływ infekcji wirusowych na osoby chore na mukowiscydozę oraz to, jak może to być powiązane ze zwiększoną liczbą przyjęć do szpitala i koniecznością dożylnego stosowania antybiotyków.

Jednakże nowe badanie, będące częścią wielomilionowego centrum innowacji badawczych finansowanego przez CF Trust, ma teraz nadzieję dokładnie określić, które wirusy są odpowiedzialne za najgorsze infekcje u osób chorych na mukowiscydozę i jak to robią.

Naukowcy planują wykorzystać te informacje do odkrycia i przetestowania nowych metod leczenia zapobiegających zaostrzeniom. Badanie to, zwane CF Tracker, odbywa się na Uniwersytecie w Manchesterze, ale angażują badaczy i zespoły kliniczne z całej Wielkiej Brytanii.

Ostatnie postępy w terapiach CF obejmują grupę leków zwanych modulatorami CFTR, a Manchester przeprowadził najnowsze badania kliniczne tych terapii.

Od czasu modulatorów CFTR osoby chore na mukowiscydozę przyzwyczaiły się do znacznie lepszego stanu zdrowia i mniejszych objawów płucnych.

Jednak aż jedna czwarta dorosłych chorych na mukowiscydozę wymaga co roku dożylnego podawania antybiotyków, a niektórzy wymagają wielokrotnych cykli leczenia. Są to poważne zdarzenia nie tylko dlatego, że zakłócają pracę i życie osobiste, ale także dlatego, że wiążą się z szybszym pogorszeniem stanu zdrowia i przeżycia”.

Horsley, profesor Uniwersytetu w Manchesterze

Historia Laury Beattie

Powiedziała:„Mukowiscydoza bardzo utrudniła mi przeżycie, gdy w 2022 roku zachorowałam na grypę. Całkowicie mnie to znokautowało i udałam się na pogotowie, ponieważ ciężko oddychałam, spadało moje nasycenie tlenem i tętno było bardzo wysokie.

„Było dwa razy gorzej, ponieważ okres świąt Bożego Narodzenia spędziłem 24 godziny na dobę na tlenie, przez cały dzień na dożylnych antybiotykach i płynach dożylnych. Powrót do normalności zajął dużo czasu i nie dawało mi to spokoju przez kolejne miesiące”.

„Na początku tego roku ponownie zostałem przyjęty z powodu innego wirusa. To przyjęcie było jednym z najdłuższych, jakie kiedykolwiek przeżyłem. Nawet teraz, w domu, wciąż dochodzę do siebie i nadal nie wracam do normy”.

„To niezwykle frustrujące, gdy nie wiesz dokładnie, co spowodowało zaostrzenie, a jeszcze bardziej frustrujące jest, gdy nie wiesz, jak choroba wpłynie na ciebie w trakcie jej przechodzenia i jak długo zajmie powrót do zdrowia”.

„Infekcje wirusowe, takie jak grypa lub zaostrzenie mukowiscydozy lub zaostrzenie mukowiscydozy spowodowane przez wirusa, są całkowicie nieprzewidywalne.

„Nigdy nie wiesz, jak mocno uderzą i jak bardzo mogą zmienić sytuację w dłuższej perspektywie. Ta niepewność jest naprawdę przerażająca, a wpływ na przebieg Twojej CF może być ogromny”.

Źródła: