„Drohende Krise zwischen den Generationen“: Amerikanern mit Behinderungen fehlt es an Plänen für die Langzeitpflege

An die Zukunft zu denken, macht Courtney Johnson nervös.

Die 25-jährige Bloggerin und College-Studentin hat Autismus und mehrere chronische Krankheiten und lebt mit der Unterstützung ihrer Großeltern und Freunde, die ihr Zugang zu einem komplexen Netzwerk sozialer Dienste verschaffen, relativ unabhängig in Johnson City, Tennessee.

„Wenn ihnen etwas passiert, bin ich mir nicht sicher, was mit mir passieren würde, besonders weil ich Schwierigkeiten habe, Dinge zu navigieren, die mehr Bürokratie erfordern“, sagte sie.

Johnson sagte, sie habe keine Pläne gemacht, die sicherstellen würden, dass sie in Zukunft das gleiche Maß an Unterstützung erhält. Sie macht sich besonders Sorgen, ausgenutzt oder körperlich verletzt zu werden, wenn ihre Familie und Freunde ihr nicht helfen können – Erfahrungen, die sie in der Vergangenheit gemacht hat.

„Ich mag es, zu wissen, was mich erwartet, und an die Zukunft zu denken, ist ein bisschen erschreckend für mich“, sagte sie.

Johnsons Situation ist nicht einzigartig.

Experten sagen, dass viele Menschen mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen keine langfristigen Pläne haben, wenn Familienmitglieder die Möglichkeit verlieren, ihnen beim Zugang zu staatlichen Diensten zu helfen oder sich direkt um sie zu kümmern.

Familien, Forscher, Regierungsbeamte und Anwälte befürchten, dass der Mangel an Planung – kombiniert mit einem löchrigen sozialen Sicherheitsnetz – die Voraussetzungen für eine Krise geschaffen hat, in der Menschen mit Behinderungen nicht mehr unabhängig in ihren Gemeinden leben können. Wenn das passiert, könnten sie in Pflegeheimen stecken bleiben oder staatlich geführte Institutionen.

„Es besteht nur das Potenzial für einen enormen menschlichen Tribut an Einzelpersonen, wenn wir dieses Problem nicht lösen“, sagte er Peter BernCEO von Arc of the United States, einer nationalen Organisation für Behindertenrechte.

Etwa ein Viertel der Erwachsenen in den USA lebt mit einer Behinderung, nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention. Fast drei Viertel der Amerikaner mit Behinderungen leben mit einer pflegenden Familie zusammen, und etwa ein Viertel dieser pflegenden Angehörigen ist 60 Jahre oder älter. nach Angaben des Zentrums für Entwicklungsstörungen an der Universität von Kansas.

Aber nur etwa die Hälfte der Familien, die sich um einen geliebten Menschen mit Behinderungen kümmern, haben Pläne für die Zukunft gemacht, und ein noch kleinerer Teil hat diese Pläne überprüft, um sicherzustellen, dass sie auf dem neuesten Stand sind, sagte er Meghan Burkeaußerordentlicher Professor für Sonderpädagogik an der University of Illinois in Urbana-Champaign.

„Es ist gut, sich einmal darauf einzulassen, oder? Aber man kann sich nicht nur einmal darauf einlassen“, sagte sie. „Es ist ein lebendiges Dokument, denn Dinge ändern sich, Menschen ändern sich, Umstände ändern sich.“

Burkes Forschung hat mehrere Hindernisse für die Zukunftsplanung festgestellt: finanzielle Engpässe, Zurückhaltung bei schwierigen Gesprächen, Schwierigkeiten, staatliche Dienstleistungen zu verstehen. Die Erstellung von Plänen für Menschen mit Behinderungen ist ebenfalls ein komplexer Prozess, bei dem Familien viele Fragen beantworten müssen: Welche gesundheitlichen Bedürfnisse haben ihre Angehörigen? Welche Aktivitäten machen ihnen Spaß? Was sind ihre Wünsche? Wo werden sie leben?

Burke hat Erfahrungen aus erster Hand mit der Beantwortung dieser Fragen. Ihr jüngerer Bruder hat das Down-Syndrom, und sie erwartet, in Zukunft seine Hauptbetreuerin zu werden – eine Situation, die ihrer Meinung nach häufig vorkommt und die Pflegearbeit ausweitet.

„Dies ist eine bevorstehende Krise zwischen den Generationen“, sagte sie. „Es ist eine Krise für die alternden Eltern, und es ist eine Krise für ihren erwachsenen Nachwuchs mit und ohne Behinderungen.“

Nicole Jorwick, Leiter der Interessenvertretung und Kampagnen von Caring Across Generations, einer nationalen Interessenvertretungsorganisation für Pflegekräfte, sagte, das Netzwerk von staatlichen und föderalen Programmen für Menschen mit Behinderungen könne „extrem kompliziert“ und voller Löcher sein. Sie hat diese Lücken miterlebt, als sie ihrem autistischen Bruder beim Zugang zu Diensten geholfen hat.

„Es ist wirklich schwierig für Familien zu planen, wenn es kein System gibt, auf das sie sich verlassen können“, sagte sie.

Medicaid zahlt, damit die Menschen es erhalten Dienstleistungen im häuslichen und gemeinschaftlichen Umfeld durch Programme, die von Staat zu Staat variieren. Aber Jorwic sagte, es gebe lange Wartelisten. Die von KFF gesammelten und analysierten Daten zeigen, dass die Warteschlange besteht aus Hunderttausende Menschen im ganzen Land. Selbst wenn sich die Leute qualifizieren, fügte Jorwic hinzu, kann es schwierig sein, jemanden einzustellen, der hilft anhaltender Personalmangel.

Jorwic sagte, mehr Bundesgelder könnten diese Wartelisten verkürzen und die Erstattungen von Medicaid an Gesundheitsdienstleister erhöhen, was bei der Rekrutierung von Arbeitskräften helfen könnte. Sie machte die chronische Unterinvestition in Medicaid-Behindertendienste für den Mangel an verfügbaren Plätzen und einen Mangel an Arbeitskräften verantwortlich, um Menschen mit Behinderungen zu helfen.

„Es wird teuer, aber das sind vier Jahrzehnte der Finanzierung, die hätte getan werden sollen“, sagte sie.

Der Kongress stellte kürzlich etwa 12,7 Milliarden Dollar bereit zur Verbesserung der staatlichen Medicaid-Programme für häusliche und gemeindebasierte Dienste für Menschen mit Behinderungen, aber dieses Geld wird nur bis März 2025 verfügbar sein. Der Build Back Better Act, der im Kongress verabschiedet wurde, hätte 150 Milliarden Dollar hinzugefügtund die Finanzierung wurde aus dem Inflationsverringerungsgesetz herausgelassen, das diesen Sommer zum Gesetz wurde Enttäuschung der Befürworter.

Die Familie von Jeneva Stone in Bethesda, Maryland, war von dem langfristigen Planungsprozess für ihren 25-jährigen Sohn Rob „verblüfft“. Er braucht komplexe Pflege, weil er Dystonie 16 hat, eine seltene Muskelerkrankung, die es ihm fast unmöglich macht, sich zu bewegen.

„Niemand wird sich einfach hinsetzen und mir sagen, was mit meinem Sohn passieren wird“, sagte sie. „Weißt du, was sind seine Möglichkeiten, wirklich?“

Stone sagte, ihre Familie habe einige Planungen vorgenommen, einschließlich der Einrichtung einer Stiftung für besondere Bedürfnisse, um Robs Vermögen zu verwalten, und eines ABLE-Kontos, einer Art Sparkonto für Menschen mit Behinderungen. Sie arbeiten auch daran, Robs Bruder eine medizinische und finanzielle Vollmacht zu erteilen und eine unterstützte Entscheidungsfindung für Rob zu schaffen, um sicherzustellen, dass er das letzte Wort in seiner Behandlung hat.

„Wir versuchen, dieses Gerüst aufzubauen, hauptsächlich um Robs Fähigkeit zu schützen, seine eigenen Entscheidungen zu treffen“, sagte sie.

Alison Barkow ist amtierender Administrator der Administration for Community Living, Teil des US Department of Health and Human Services. Ihre Agentur veröffentlichte kürzlich etwas, das sie als „erste“ bezeichnete. nationaler Planmit Hunderten von Maßnahmen, die der öffentliche und der private Sektor ergreifen können, um pflegende Angehörige zu unterstützen.

„Wenn wir nicht wirklich nachdenken und planen, mache ich mir Sorgen, dass Menschen in Institutionen und anderen Arten von getrennten Einrichtungen landen könnten und sollten, die in der Gemeinschaft unterstützt werden könnten und sollten“, sagte Barkoff, der dies bemerkte diese Ergebnisse könnten die Bürgerrechte von Menschen mit Behinderungen verletzen.

Sie sagte, ihre Agentur arbeite daran, die Engpässe in den USA zu beheben direkte Pflegekräfte und in der Versorgung mit bezahlbarem, barrierefreiem Wohnraum für Menschen mit Behinderungen sowie dem Mangel an behindertengerechter Ausbildung unter medizinischem Fachpersonal.

Aber in einem Pflegeheim oder einer anderen Einrichtung zu landen, sei für manche Menschen möglicherweise nicht das Schlimmste, sagte Berns, der darauf hinwies, dass Menschen mit Behinderungen sind in Gefängnissen und Justizvollzugsanstalten überrepräsentiert.

Berns‘ Organisation, der Arc of the United States, bietet an eine Planungsanleitung und hat ein Verzeichnis lokaler Anwälte, Anwälte und Unterstützungsorganisationen zusammengestellt, um Familien zu helfen. Berns sagte, dass es nur ein Teil eines guten Plans sei, dafür zu sorgen, dass Menschen mit Behinderungen Zugang zu Dienstleistungen haben – und die Mittel, um dafür zu bezahlen.

„Es geht um soziale Verbindungen“, sagte Berns. „Es geht um die Beschäftigung. Es geht darum, wo Sie leben. Es geht um Ihre Gesundheitsversorgung und darum, Entscheidungen in Ihrem Leben zu treffen.“

Philip Woody fühlt sich ziemlich gut auf die Zukunft seines Sohnes vorbereitet. Evan, 23, lebt mit seinen Eltern in Dunwoody, Georgia, und braucht rund um die Uhr Unterstützung, nachdem er als Kleinkind gestürzt ist und sich eine schwere Gehirnverletzung zugezogen hat. Seine Eltern übernehmen einen Großteil seiner Fürsorge.

Woody sagte, seine Familie habe jahrelang gespart, um für die Zukunft seines Sohnes zu sorgen, und Evan wurde kürzlich von einer Medicaid-Warteliste gestrichen und bekommt Unterstützung, um an einem Tagesprogramm für Erwachsene mit Behinderungen teilzunehmen. Er hat auch eine ältere Schwester in Tennessee, die sich an seiner Pflege beteiligen möchte.

Aber zwei große Fragen plagen Woody: Wo wird Evan leben, wenn er nicht mehr zu Hause leben kann? Und wird diese Einstellung eine sein, in der er gedeihen kann?

„Als Eltern kümmern Sie sich so gut wie möglich um Ihr Kind, solange Sie können“, sagte Woody. „Aber dann wird niemand sie lieben oder sich so um sie kümmern, wie du es getan hast, nachdem du gestorben bist.“

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