Familien von Idahoern mit Behinderungen sagen, dass ihr Leben auf den Kopf gestellt werden könnte, wenn die Gesetzgeber in der von den Republikanern dominierten Legislative des Bundesstaates über weitreichende Kürzungen nachdenken.
Zu den gefährdeten Diensten gehören die 24-Stunden-Betreuung, die einem 39-Jährigen mit Zerebralparese ein unabhängiges Leben ermöglicht; die häusliche Pflege, die es einem 26-Jährigen mit Hirnschäden aufgrund einer Blutung bei der Geburt ermöglicht, im Haus seiner Familie zu bleiben; und privater Krankenpflegedienst für einen 19-Jährigen mit Zerebralparese, der sich für die Hospizpflege wegen Komplikationen, einschließlich Lungenrückgang aufgrund einer Rückenmarksverletzung, qualifiziert hat.
Bedenken hinsichtlich einer solchen Versorgung kamen auf, als der Gouverneur von Idaho, Brad Little, ein Republikaner, vorschlug, 22 Millionen US-Dollar von Medicaid – dem gemeinsamen Krankenversicherungsprogramm von Bundesstaat und Bund für Menschen mit niedrigem Einkommen oder Behinderungen – zu kürzen, um den Staatshaushalt auszugleichen. Heim- und gemeindenahe Dienstleistungen wie Pflege, Krankenpflege und stationäre Rehabilitation sind im Rahmen von Medicaid optional, und Little hat sie als mögliche Ziele für die Kürzungen aufgeführt.
Im ganzen Land sind Menschen mit Behinderungen und ihre Familien mit ähnlichen Plänen zur Kürzung von Medicaid konfrontiert, da die Staaten mit Haushaltsproblemen zu kämpfen haben, die durch den „One Big Beautiful Bill Act“ der Republikaner im Kongress verschärft werden, der die Bundesausgaben für Medicaid in den nächsten zehn Jahren voraussichtlich um fast 1 Billion US-Dollar senken wird.
Eine vierstündige Bürgerversammlung zu dem Vorschlag in Idaho lockte mehr als 500 Menschen in die Landeshauptstadt. Die Gesetzgeber in Colorado hörten stundenlang Aussagen von besorgten Anwohnern, bevor sie eine Gehaltskürzung für pflegende Angehörige aussetzten. In Missouri äußerten Familien Alarm wegen einer geplanten Kürzung der Dienstleistungen für Menschen mit Behinderungen in Höhe von 80,7 Millionen US-Dollar.
„Wir haben das kommen sehen. Wir haben versucht, die Mitglieder des Kongresses aufzuklären“, sagte Kim Musheno, leitende Direktorin für Medicaid-Politik bei The Arc, einer nationalen Organisation für Behindertenrechte.
„Immer wenn es Druck auf die Staatshaushalte gibt, wie er durch den One Big Beautiful Bill Act verursacht wird, greifen sie auf Medicaid zurück und dann auf optionale Leistungen“, sagte Musheno.
Viele Kürzungen des GOP-Gesetzentwurfs, den Präsident Donald Trump im Juli in Kraft gesetzt hat, sind noch nicht in Kraft getreten, aber das Gesetz wirkt sich bereits auf die Staatshaushalte aus, insbesondere in Staaten, die ihre Steuervorschriften an die Bundesvorschriften anpassen.
Die Einhaltung des Bundesgesetzes dürfte Idaho in diesem Jahr Einnahmen in Höhe von 155 Millionen US-Dollar kosten. Die Gesetzgeber Colorados wurden letztes Jahr zu einer Sondersitzung einberufen, um die durch das Gesetz entstandene Lücke in Höhe von fast einer Milliarde US-Dollar zu schließen. Diese Defizite – kombiniert mit landesweiten Trends zu steigenden Medicaid-Kosten, sinkenden Steuereinnahmen und weiteren Steuersenkungen, die von einigen Landesgesetzgebern verabschiedet wurden – üben Druck auf Medicaid-Programme aus.
Dennoch sagte Musheno, sie sei überrascht, wie schnell Idaho auf Dienstleistungen für Menschen mit Behinderungen ausgerichtet sei. „Ich konnte es nicht glauben.“
Little hatte bereits letztes Jahr Kürzungen bei Medicaid angeordnet, um ein Haushaltsdefizit nach Jahren staatlicher Steuersenkungen und steigender Programmkosten zu beheben. Dies führte im September zu einer pauschalen Kürzung der Erstattungen für die Arbeit medizinischer Anbieter mit Medicaid-Patienten um 4 %. Die von Little vorgeschlagenen neuen Kürzungen bei optionalen Dienstleistungen würden zusätzlich zu den früheren Tarifsenkungen erfolgen.
„Uns wurde vom Gesetzgeber mitgeteilt, dass sie bei Medicaid etwas Geld sparen wollen, und so haben wir eine Liste mit sieben verschiedenen Optionen zusammengestellt, die es gab“, sagte Little bei einer Presseveranstaltung am 17. Februar. „Es gibt nur so viele Hebel, die wir im Medicaid-Bereich betätigen können, dass unsere Finanzierung nicht gefährdet wird.“
„Wir halten einfach den Atem an“
Amber Grant sagte, weitere Kürzungen für die Pflegeagentur, die ihren 19-jährigen Sohn Matty betreut, könnten katastrophale Folgen haben.
Er wurde mit Hirnschäden und Zerebralparese geboren, bevor er im Alter von 10 Jahren eine Rückenmarksverletzung erlitt. Im Jahr 2024 wurde er kurzzeitig im Hospiz betreut, bevor die Familie beschloss, mit einem Palliativpflegeteam zusammenzuarbeiten, um ihm zu helfen, sein Leben zu leben.
Durch Medicaid hat Matty Anspruch auf 120 Stunden private häusliche Pflege pro Woche. Aber aufgrund eines Pflegemangels erhält er normalerweise nur etwa die Hälfte dieser Pflege, und Grant sagte, es würde noch schlimmer werden, wenn die Pflegeagentur weiteren Kürzungen ausgesetzt wäre.
„Die Realität ist, dass jeder von uns zu jedem Zeitpunkt behindert werden könnte“, sagte Grant. „Welche Pflegequalität wünschen wir uns?“
Die möglichen Kürzungen gehen für Grants Familie sogar noch tiefer. Durch ein weiteres optionales Medicaid-Programm für zu Hause haben sie und ihr Mann Jason Anspruch auf eine Vergütung für die Pflege ihres älteren Sohnes Luke. Der 24-Jährige leidet an Autismus, Epilepsie und einer Autoimmunerkrankung und muss rund um die Uhr überwacht werden.
Jason arbeitet hauptsächlich als selbstständiger Renovierer, aber Grants einziges Einkommen sind die 21 Dollar pro Stunde, die sie für die Pflege von Luke erhält. Aber sie kann nur für die Zeit entschädigt werden, die sie ihn alleine hat, also wenn sich jemand anderes um Matty kümmert, etwa Jason oder seine Krankenschwestern.
Grant sagte, es werde nahezu unmöglich sein, die Zahlungen für das Haus der Familie aufrechtzuerhalten, wenn sie dieses Einkommen verliere, und sie sagte, es scheine nur eine Frage der Zeit zu sein, bis die häusliche Pflege ihrer Söhne ganz oder teilweise unterbrochen werde. Laut KFF, einer nationalen gemeinnützigen Gesundheitsinformationsorganisation, zu der auch KFF Health News gehört, wird Idaho im Laufe des nächsten Jahrzehnts aufgrund des One Big Beautiful Bill Act voraussichtlich drei Milliarden US-Dollar an Bundesmitteln für Medicaid verlieren.
„Wir halten in jeder Legislaturperiode einfach den Atem an“, sagte Grant. „Ich habe das Gefühl, dass ich immer versuche, ihren Wert zu beweisen, ihren Wert zu beweisen, und das ist anstrengend.“
Der Abgeordnete Josh Tanner, ein Republikaner und Co-Vorsitzender des mächtigen Haushaltsausschusses der Legislative, sagte, er lehne Kürzungen bei häuslichen und gemeindenahen Dienstleistungen ab, aber es liege an einem separaten Ausschuss und einer Arbeitsgruppe, Kürzungen beim Medicaid-Programm abzuschließen.
Medicaid versorgt über 300.000 Menschen in Idaho. Laut KFF hat die Bundesregierung im Jahr 2023 80 % der 3,6 Milliarden US-Dollar des Landesprogramms übernommen. Tanner sagte, die Nutzung der 1,3 Milliarden US-Dollar an Reserven des Staates, um die Lücke von 22 Millionen US-Dollar zu schließen, sei ein Kinderspiel.
„Wir haben derzeit nicht wirklich ein Gesamteinnahmenproblem im Staat“, sagte Tanner, „aber wir haben ein Ausgabenproblem, und ein Teil davon ist Medicaid im Allgemeinen.“
Die Vorsitzende der Senatsminorität, Melissa Wintrow, eine Demokratin im Haushaltsausschuss, war anderer Meinung und verwies stattdessen auf fünf Jahre Steuersenkungen, die von der republikanischen Supermehrheit verabschiedet wurden und den Staat 4 Milliarden US-Dollar an Einnahmeverlusten gekostet haben, darunter 453 Millionen US-Dollar im letzten Jahr.
„Was wir tun müssen, ist, die Einnahmen, die wir gekürzt haben, wiederherzustellen und zurückzuzahlen, den Fehler zuzugeben und aufzuhören, den Menschen und den Dienstleistungen, auf die die Idahoer angewiesen sind, Schaden zuzufügen“, sagte Wintrow.
„Es hält mich nachts wach“
Es ist auch unklar, ob Kürzungen bei der gemeindenahen Pflege Idaho Geld sparen würden, was Tanner einräumte. Damit optionale Medicaid-Programme von der Bundesregierung genehmigt werden können, müssen die Bundesstaaten nachweisen, dass sie kostengünstiger sind als bestehende Alternativen, beispielsweise die Pflege in einem Pflegeheim. Eine Kürzung der gemeindenahen Pflege würde wahrscheinlich dazu führen, dass viele Menschen mit Behinderungen teurere institutionelle Pflege benötigen.
Das ist es, was Toni Belknap-Brinegar für ihren Sohn Antahn Brinegar fürchtet.
Eine Gehirnblutung bei der Geburt führte bei Antahn, jetzt 26, zu schweren Hirnschäden, körperlichen und Entwicklungsproblemen sowie einer Anfallserkrankung. Belknap-Brinegar ist seine wichtigste Bezugsperson, aber als Antahn 8 oder 9 Jahre alt war, wurde ihr klar, dass sie körperlich nicht in der Lage war, sich um ihren heranwachsenden Sohn zu kümmern. Jetzt, wo er 200 Pfund wiegt, hat er zwei bezahlte häusliche Betreuer, sagte Belknap-Brinegar, beide alleinerziehende Mütter, deren eigener Lebensunterhalt angesichts der Gespräche über Kürzungen auf dem Spiel stehen könnte.
Pflegeheime seien nicht für die ordnungsgemäße Pflege von Antahn ausgestattet, sagte Belknap-Brinegar. Er muss ständig auf Anfälle überwacht werden. Er kann seine Bedürfnisse nicht gut kommunizieren, zum Beispiel wenn er auf die Toilette muss.
„Ohne die Dienste, die er erhält, und die Pflege, die er jetzt erhält, würde er in einem Pflegezentrum landen und, ehrlich gesagt, sterben“, sagte Belknap-Brinegar.
Während häusliche und gemeindenahe Dienste technisch gesehen optionale Bestandteile von Medicaid sind, verpflichtete eine Entscheidung des Obersten Gerichtshofs aus dem Jahr 1999 die Bundesstaaten dazu, sie gegebenenfalls Menschen mit Behinderungen zur Verfügung zu stellen. Eine Untersuchung des Justizministeriums in den letzten Tagen der Biden-Regierung ergab, dass Idaho behinderte Erwachsene unnötigerweise in Pflegeheimen einteilte und damit gegen diese Entscheidung verstieß. Die Trump-Administration versucht, den Zugang zu den Anwälten einzuschränken, die dafür sorgen, dass diese Regeln eingehalten werden.
Von der Idaho Capital Sun erhaltene Dokumente zeigen auch, dass die staatliche Behörde, die Medicaid überwacht, nicht der Meinung ist, dass der Staat in seinen Wohneinrichtungen über genügend Platz verfügt, um alle Menschen zu versorgen, deren häusliche und kommunale Dienstleistungen im Rahmen des Plans des Gouverneurs gekürzt werden könnten.
Das ist Ned Fowkes Sorge um seine 39-jährige Tochter Eva.
Eine Gehirnblutung als Kleinkind führte bei Eva zu schwerer Zerebralparese und erheblichen Entwicklungsstörungen. Obwohl Eva nicht in der Lage ist zu sprechen, verfügt sie laut Fowkes über ein „wunderbares Bewusstsein“ und ist in der Lage, durch ihre Mimik zu kommunizieren und ihre Vorlieben zu vermitteln.
Nachdem sie 21 Jahre lang von ihren Eltern betreut wurde, wollte Eva unbedingt in ein betreutes Wohnheim ziehen, wo sie rund um die Uhr betreut werden konnte, während sie mit einer anderen Person mit Behinderung zusammenlebte.
„Wie die meisten 21-Jährigen wollte sie wahrscheinlich auf die Straße gehen und nicht mehr unter dem Dach ihrer Eltern sein“, erinnert sich Fowkes. „In diesem Sinne war sie immer mutig.“
Fowkes und seine Frau kommen mindestens dreimal pro Woche vorbei, aber mit 79 und 76 Jahren sind sie nicht mehr in der Lage, die direkte Betreuung ihrer Tochter zu übernehmen.
Das Personal in Evas Haus verdient bereits kaum seinen Lebensunterhalt, sagte Fowkes. Kürzungen bei dem Programm, das ihre Pflege finanziert, würden zu mehr Fluktuation führen – oder, schlimmer noch, zur Schließung der Agentur, die das Heim betreut.
„Ich weiß nicht, was wir tun würden“, sagte Fowkes. „Irgendwann würden wir unser Zuhause verlieren. Wir wären bankrott. Wohin würde Eva gehen? Wo würde ihre Mitbewohnerin hingehen? Wer würde sich um sie kümmern?“
„Es hält mich nachts wach“, sagte er. „Glauben Sie mir.“
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