O estudo mostra as necessidades educacionais de adolescentes e jovens com câncer

O estudo mostra as necessidades educacionais de adolescentes e jovens com câncer

Pacientes jovens com câncer precisam de apoio no desempenho acadêmico, o que pode ser uma força fortalecedora e motivadora durante os desafios do tratamento do câncer, descobriram pesquisadores do Centro de Câncer de Saúde da UF.

O estudo, apresentado na Reunião Anual de 2025 da Sociedade Americana de Oncologia Clínica (ASCO), identificou quatro áreas de apoio que precisam ser integradas no cuidado do câncer de adolescentes e adultos jovens (AYA): ajuda na obtenção de acomodações escolares, apoio na perda de atividades extracurriculares que desempenham um papel na formação de identidade, navegando em uma ruptura em sua trajetória acadêmica, incluindo trajetória profissional, e perdendo sua conexão com colegas.

Estas quatro áreas são lacunas de apoio com as quais Ayas, pais cuidadores e médicos concordam. Os pais e Ayas também observaram que as oportunidades escolares são motivadoras e fortalecedoras e, portanto, essenciais para o seu bem-estar. Isto apoia ainda mais a necessidade de abordar o desempenho acadêmico nos cuidados oncológicos AYA. “

Carla L. Fisher, Ph.D., MSW,autor principal, autor,Professor do Departamento de Resultados em Saúde e Informática Biomédica e membro do Centro de Câncer de Saúde da UF

As pessoas tendem a imaginar a escola ou a faculdade como um fardo adicional durante o tratamento do câncer ou nos cuidados de sobrevivência, disse Fisher. Mas Ayas e seus pais identificaram como isso é importante, especialmente porque Ayas desenvolve independência e senso de identidade.

“Há certamente uma pausa que precisa de acontecer dependendo dos planos de tratamento, mas isto contribui para a ideia de que os pais e as crianças que vivem com cancro querem e precisam de cuidados de apoio que os ajudem a lidar com o stress associado a uma interrupção académica ou profissional”, disse Fisher.

Outros estudos mostraram como um diagnóstico de cancro perturba a trajetória de desenvolvimento típica de Ayas, criando potencialmente mais riscos psicológicos e incerteza financeira a longo prazo.

“Apoiar as suas necessidades académicas pode ajudar a mitigar estes impactos negativos”, disse Fisher.

Para chegar às suas conclusões, a equipa de investigação comparou as experiências vividas de três grupos: AYAs diagnosticados com cancro entre as idades de 15 e 29 anos, pais que cuidam destes pacientes e médicos que os tratam num programa de oncologia AYA.

“A inclusão destas três vozes diferentes e importantes das partes interessadas fortalece a nossa investigação e permite-nos identificar melhor quais são as necessidades de cuidados de suporte”, disse Fisher.

Para mobilizar recursos para apoiar Ayas e os pais nesses desafios, Fisher e o coautor Raymond Mailhot, MD, continuam a examinar o desempenho acadêmico como uma métrica e um resultado funcional significativo e centrado no paciente para a sobrevivência ao câncer. Eles são a primeira equipe de investigação nos Estados Unidos a vincular diretamente as informações médicas dos pacientes aos dados de desempenho coletados por um distrito escolar.

Além de Fisher e Mailhot, professor clínico associado de radiação oncológica na Universidade da Flórida, os membros do UF Health Cancer Center, Carma Bylund, Ph.D., e Joanne Lagmay, M.D., são coautores do novo estudo. Colaboradores externos incluíram Maria Sae-Hou, Ph.D. e Elisa S. Weiss, Ph.D. (Pesquisadora da Sociedade de Leucemia e Linfoma) e Diliara Bagauutdinova, Ph.D. (Instituto do Câncer Karmanos). Os dados das entrevistas provêm de vários estudos maiores, tornados possíveis em parte pelo financiamento a Fisher, Bylund e Bagauutdinova da Leukemia & Lymphoma Society, do National Cancer Institute e do UF Health Cancer Center.

Com financiamento da Sociedade de Leucemia e Linfoma, Fisher e Bylund criaram recentemente um programa gratuito de habilidades de comunicação para cuidadores adultos de um ente querido com câncer no sangue. Com o apoio da Sociedade de Leucemia e Linfoma, eles estão adaptando o programa para outros cuidadores familiares, incluindo um para pais cuidadores de Ayas com câncer no sangue.

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