Forscher entdecken einen neuen Weg, um zu verstehen, wie es Kindern nach einer Lebertransplantation ergeht

Forscher entdecken einen neuen Weg, um zu verstehen, wie es Kindern nach einer Lebertransplantation ergeht

Forscher der Icahn School of Medicine am Mount Sinai haben einen neuen Weg entdeckt, um zu verstehen, wie es Kindern nach einer Lebertransplantation ergeht: indem sie sich nicht auf medizinische Testergebnisse konzentrieren, sondern darauf, wie unterschiedlich Eltern und Kinder das Wohlbefinden des Kindes wahrnehmen.

Die Ergebnisse, veröffentlicht in Das Journal of Pediatricsstammen aus der ersten prospektiven Multisite-Studie zur Bewertung von Echtzeit-Diskrepanzen in den von Patienten berichteten Ergebnissen für pädiatrische Lebertransplantationsempfänger.

Die Studie umfasste 140 Eltern-Kind-Paare in sieben Transplantationszentren in den Vereinigten Staaten und Kanada – allesamt Mitglieder des Starzl Network for Excellence in Pediatric Transplantation (SNEPT). Sowohl Eltern als auch Kinder füllten den Fragebogen zur Lebensqualität bei pädiatrischer Lebertransplantation aus, der misst, wie gut sich ein Kind nach der Transplantation emotional, sozial und körperlich anpasst. Forscher entwickelten eine innovative App, die Unterschiede in der Eltern-Kind-Reaktion in Echtzeit berechnete und die Ergebnisse den Ärzten bei Routinebesuchen übermittelte.

Sie fanden heraus, dass die tatsächliche Lebensqualität des Kindes umso geringer ist, je größer der Unterschied zwischen der Wahrnehmung der Lebensqualität des Kindes durch einen Elternteil und ein Kind ist – unabhängig davon, ob der Elternteil die Dinge positiver oder negativer sah als das Kind. Mit anderen Worten, die Richtung der Meinungsverschiedenheit spielte keine Rolle; Die Größe der Lücke selbst erwies sich als bedeutsam. Diese Unterschiede waren weitaus stärkere Prädiktoren für das Wohlbefinden als die medizinischen oder Lebergesundheitsindikatoren des Kindes. Dies markiert einen großen Wandel von der langjährigen Fokussierung auf klinische Kennzahlen hin zu einem ganzheitlicheren, patientenzentrierten Ansatz.

Diese Studie führt eine völlig neue Möglichkeit ein, von Patienten berichtete Ergebnisse zu verstehen. In der Vergangenheit haben Kliniker und Forscher gefragt: „Wer hat Recht – der Elternteil oder das Kind?“ Unsere Arbeit stellt diese Frage auf den Kopf. Entscheidend ist, wie unterschiedlich ihre Ansichten sind. Diese Diskrepanzen liefern aussagekräftige Einblicke in die tatsächliche Bewältigung des Kindes und bieten Ärzten in Echtzeit die Möglichkeit, Perspektiven zu überbrücken und das Wohlbefinden eines Kindes sinnvoll zu verbessern.“

Eyal Shemesh, MD, Leiter der Abteilung für Verhaltens- und Entwicklungsgesundheit, Abteilung für Pädiatrie, Mount Sinai Kravis Children’s Hospital, korrespondierender Autor des Artikels und Co-Hauptforscher der Studie

Durch den erstmaligen Zugriff auf den PeLTOL-Fragebogen über eine mobile Anwendung können Ärzte während eines Klinikbesuchs Eltern-Kind-Unterschiede identifizieren und diskutieren, was fundiertere Gespräche, eine stärkere Ausrichtung und möglicherweise bessere emotionale und psychologische Ergebnisse für Kinder ermöglicht, die sich von einer Transplantation erholen. Der Ansatz hat weitreichende Auswirkungen über die Transplantationsmedizin hinaus und könnte die Art und Weise verändern, wie von Patienten berichtete Ergebnisse bei chronischen Kinderkrankheiten interpretiert werden.

„Diese Studie zeigt die Möglichkeit, elektronische Anwendungen zu erstellen, indem man Patienten und Pflegekräfte nach ihren Bedürfnissen befragt und die daraus resultierende Technologie anwendet, um auf diese Wünsche einzugehen und möglicherweise die Ergebnisse mithilfe mobiler Technologie in einer Netzwerkumgebung zu verbessern“, sagte Dr. George V. Mazariegos, leitender Autor der Studie und Co-Hauptforscher. Dr. Mazariegos ist außerdem Professor für Chirurgie am University of Pittsburgh Medical Center (UPMC) und am UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh sowie Gründer und Vorsitzender von SNEPT.

Die Auswirkungen auf Familien sind ebenso erheblich. Indem die App hervorhebt, wo Eltern und Kinder die Dinge unterschiedlich sehen, kann sie zu einer besseren Kommunikation, einem gemeinsamen Verständnis und einer kooperativeren Entscheidungsfindung über Behandlung und tägliche Pflege führen. Kinder haben möglicherweise das Gefühl, besser gehört und verstanden zu werden, während Eltern einen klareren Blick auf die gelebten Erfahrungen ihres Kindes gewinnen.

„Der in dieser Studie verwendete Fragebogen stellt die gelebte Erfahrung eines Kindes in den Mittelpunkt unseres Verständnisses seiner Reise nach der Transplantation“, sagte Vicky Lee Ng, MD, Co-Autorin dieser Studie, Erfinderin von PeLTOL, Professorin für Pädiatrie an der University of Toronto und Ärztliche Direktorin für pädiatrische Lebertransplantation am Hospital for Sick Children, Toronto, Kanada. „Diese Studie zeigt, dass Diskrepanzen zwischen Betreuer und Kind Verständnislücken aufzeigen können, die zu einer besser abgestimmten und reaktionsschnelleren Pflege führen können.“ Dr. Ng ist außerdem Präsident der North American Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition.

„Dies ist ein eindrucksvolles Beispiel dafür, wie digitale Tools die patienten- und familienzentrierte Versorgung verbessern können“, sagte Dr. Claire Dunphy, PhD, Assistenzprofessorin für Pädiatrie (Verhaltenspädiatrie) an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai und Mitautorin dieses Papiers. „Indem wir Ärzten einen unmittelbaren Einblick in die Eltern-Kind-Perspektive geben, können wir die Kommunikation verbessern, die Unterstützung individuell anpassen und besser verstehen, wie junge Patienten nach einem großen medizinischen Eingriff ihr Leben meistern. Diese Erkenntnisse haben das Potenzial, die Lebensqualität von Tausenden von Kindern und Familien zu verbessern.“

Die App wird nun in allen Zentren des SNEPT-Netzwerks eingesetzt, um Institutionen im ganzen Land bei der Integration dieses neuen Ansatzes in die Routineversorgung zu unterstützen. Forscher weisen darauf hin, dass diese Arbeit generell Einfluss darauf haben könnte, wie Beurteilungen der pädiatrischen Lebensqualität künftig bewertet und interpretiert werden.

Zu den nächsten Schritten gehört die Untersuchung, wie Kliniker am besten auf festgestellte Unstimmigkeiten reagieren können. Während das Team nun weiß, wie diese Unterschiede gemessen und interpretiert werden können – und dass sie von großer Bedeutung sind –, möchte es die effektivsten Methoden ermitteln, um diese Informationen zur Verbesserung der Patientenergebnisse zu nutzen.

Diese Studie wurde teilweise von der Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) finanziert.

Quellen: