Une jeune fille qui a attendu plus de 200 jours pour obtenir un nouveau cœur après avoir reçu un diagnostic de maladie cardiaque rare et mortelle a finalement reçu une greffe qui lui a sauvé la vie.
Elodie Baker, encore âgée de moins d'un an, a reçu la greffe le 27 mars après un long séjour de 100 jours dans un hôpital de Chicago.
En août, on lui a diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée, une maladie difficile à détecter par les médecins mais souvent mortelle.
Les médecins ont presque négligé son état lorsque sa mère l'a emmenée pour un examen, mais maintenant, grâce à la greffe, elle devrait mener une vie saine à l'avenir.
Elodie Baker (photo) a eu besoin d'une transplantation cardiaque après avoir découvert qu'elle souffrait d'une cardiomyopathie dilatée
Les parents de Baker (photo) l'ont emmenée à l'hôpital après qu'elle ait pleuré pendant que sa mère l'allaitait et qu'elle avait du mal à s'alimenter.
Au début, les médecins ne parvenaient pas à comprendre ce qui n'allait pas avec Baker (photo), mais une radiographie a révélé qu'elle souffrait d'une maladie cardiaque rare mais mortelle.
"Notre grossesse s'est déroulée normalement et nous avons eu un accouchement facile et nous sommes rentrés à la maison avec Elodie", a déclaré Katie, la mère d'Elodie. Bonjour Amérique lors d'une interview cette semaine.
Baker savait que quelque chose n'allait pas avec sa fille lorsqu'elle avait du mal à se nourrir et a commencé à pleurer pendant que sa mère l'allaitait.
"Elle est restée chez nous au Minnesota pendant sept semaines et une nuit, elle ne voulait pas manger. J'étais en train d'allaiter et elle a poussé ce cri et mon cœur s'est serré et j'ai dit à [mon mari] Collin : 'Quelque chose ne va pas. Nous devons l'accueillir'", a-t-elle expliqué.
Les médecins ont d'abord dit à Baker qu'ils n'étaient pas sûrs de ce qui n'allait pas avec sa fille parce qu'ils n'avaient rien remarqué.
Peu de temps avant le retour des Baker chez eux, les médecins ont recommandé une radiographie à la hache, ce qui s'est avéré être une décision qui leur a sauvé la vie.
"Je pense qu'ils envisageaient peut-être de nous renvoyer chez nous, mais ils ont dit : "Faisons juste une radiographie pour être sûr"", a déclaré Baker.
"Puis la radiographie est revenue. Ils ont vu que son cœur avait une hypertrophie, et c'était le 21 août. Et nous ne sommes pas rentrés à la maison depuis."
Suite à son diagnostic, Elodie Baker (photo) a été transférée du Minnesota à Chicago pour y être soignée. Elle a utilisé un tube respiratoire et d'alimentation et une machine pour aider son cœur à pomper le sang.
Le 27 mars, Elodie (au centre) a reçu avec succès une transplantation cardiaque, plus de 200 jours après son diagnostic et après 100 jours d'hospitalisation.
Baker (photo) va maintenant bien et suit une thérapie pour suivre ses pairs sur les étapes de développement.
Les médecins travaillant sur le cas d'Elodie ont eu du mal à déterminer la cause de cette maladie, qui survient lorsque le ventricule d'une personne grossit et a des difficultés à pomper le sang.
Baker serait finalement transférée de son domicile du Minnesota vers un hôpital de Chicago, dans l'Illinois, où elle recevrait des soins.
"Dans le cas d'Elodie, les tests génétiques n'ont pas révélé de réponse quant à la raison pour laquelle elle a développé ce type de cardiomyopathie, et dans cette situation, on parle de cardiomyopathie dilatée idiopathique, ce qui signifie qu'à ce stade, nous ne savons pas vraiment pourquoi cela lui est arrivé", a déclaré à GMA le Dr Anna Joong, qui s'occupe d'Elodie à Lurie Children's à Chicago depuis des mois.
Les médecins ont rapidement déterminé qu’elle aurait besoin d’une transplantation cardiaque, ce qui peut s’avérer difficile pour un jeune enfant, car les organes adultes typiques qui deviennent disponibles ne peuvent pas s’adapter correctement à sa poitrine.
En attendant, les médecins ont implanté un dispositif d'assistance ventriculaire (VAD) pédiatrique à Élodie, qui faisait entre-temps office de cœur artificiel.
L’enfant avait également besoin d’une sonde d’alimentation pour manger et d’une sonde respiratoire, car celles-ci représentaient un défi pour elle pendant le traitement.
Sur la photo: Elodie Baker est soignée à l'hôpital Lurie de Chicago
Sur la photo: Elodie Baker est soignée à l'hôpital Lurie de Chicago
"Son cœur était si malade que les médicaments intraveineux n'étaient tout simplement pas suffisants et elle avait besoin d'un VAD", a déclaré Joong.
"Nous utilisons cet appareil pour l'aider à se préparer à la greffe afin qu'elle puisse soutenir son cœur et l'aider à devenir plus forte en attendant son donneur de cœur."
Cependant, un cœur est finalement devenu disponible et l’opération s’est déroulée avec succès le mois dernier.
Bien qu'elle soit encore sous alimentation par sonde pour l'instant, ont déclaré les médecins à GMA, on lui a retiré une sonde respiratoire et elle a suivi une thérapie physique et orthophonique pour l'aider à rattraper ses objectifs de développement pour son âge.
"Elle a déjà été transférée des soins intensifs et est actuellement assise", a expliqué Joong.
"C'est une enfant forte et nous sommes très reconnaissants envers la famille donatrice."
En 2010, des chercheurs ont découvert que la maladie était ronde 403 000 décès dans le monde chaque année, et ce chiffre tend à augmenter.
