Αποδοχή και κατανόηση του αυτισμού

Αποδοχή και κατανόηση του αυτισμού

Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια ή οντότητα. Δεν είναι κάτι που πρέπει να εξαλείψουμε για να το εξαλείψουμε. Μάλλον, είναι ένας τρόπος ύπαρξης, ένας όρος-ομπρέλα για να περιγράψει πώς σχετίζεται (ή όχι) κάποιος με τον κόσμο. Εάν θεωρούμε τον αυτισμό ως μια οντότητα, ένα «πράγμα», τότε αυτό μας οδηγεί να αναπτύξουμε προγράμματα που προσπαθούν να μεταμορφώσουν το άτομο σε κάτι που δεν είναι, ούτε θα γίνει, ούτε μπορεί ποτέ να γίνει. Μας προκαλεί να προσπαθήσουμε να αλλάξουμε το άτομο μέσω βίας, εξαναγκασμού και χειραγώγησης.

Ο συμπεριφοραλισμός προσπάθησε να τροποποιήσει το άτομο, η υπαρξιακή προσέγγιση προσπάθησε περισσότερο να κατανοήσει. Το πώς συμπεριφέρεται το αυτιστικό άτομο πρέπει να θεωρείται ως μια μορφή επικοινωνίας, ίσως η μόνη μορφή επικοινωνίας που μπορεί να έχει, για να περιγράψει τις χαρές, τις λύπες ή τα βάσανά του. Ο κόσμος του αυτιστικού ατόμου συχνά παρεξηγείται, μπορεί κανείς να δει το άτομο να χτυπά τα χέρια του και να το δει αυτό ως «περίεργο» και χρειάζεται καταστολή. Αλλά αν κοιτάξουμε προς τα μέσα και εξετάσουμε το νόημα αυτής της ενέργειας, μπορεί να διαπιστώσουμε ότι μας λέει κάτι που δείχνει πώς αισθάνεται αυτό το άτομο. Αυτή είναι μια από τις λίγες ευκαιρίες για να μοιραστούν τις εμπειρίες τους.

Συναντήθηκα με ένα 5χρονο αγόρι με αυτισμό που ήταν μη λεκτικό. Μπήκε στο γραφείο και χτύπησε τα χέρια του στο πληκτρολόγιο του υπολογιστή. Η άμεση αντίδραση του γραμματέα ήταν να καταπνίξει αυτή τη συμπεριφορά και να την κάνει να φύγει. Αντίθετα, της είπα να τον αφήσει να φύγει. Είχαμε ένα λάκκο με μπάλα στη μέση του δωματίου, και είπα στο αγόρι ότι αν ήθελε να συνεχίσει να χτυπά το πληκτρολόγιο, ίσως έπρεπε να τον σηκώσω και να τον ρίξω στο λάκκο της μπάλας. Συνέχισε και τον σήκωσα και τον πέταξα μέσα. Βγήκε από την μπάλα και επέστρεψε στο πληκτρολόγιο. Αυτή τη φορά δεν χτύπησε το πληκτρολόγιο, αλλά το άπλωσε και μετά έπεσε ξανά στην αγκαλιά μου για να μπορέσω να τον πετάξω στην μπάλα. Γέλασε και γέλασε και μετά είπε τα λόγια: «Κάνε το ξανά». έμεινα κατάπληκτος. Η σχέση ήταν το επίκεντρο αυτής της αλληλεπίδρασης και δημιουργήθηκε μια συναισθηματική σύνδεση. Μπήκα στον κόσμο του και μου ανταπέδωσε, μπαίνοντας στον δικό μου.

Δούλεψα με ένα αυτιστικό παιδί που ήταν τυφλό και είχε παράλυση στα πόδια. Όταν ήταν απογοητευμένος και καταβεβλημένος, μερικές φορές χρειαζόταν κράνος γιατί χτυπούσε το κεφάλι του. Πολλοί θα απέρριπταν κάθε προσπάθεια να εμπλακούν μαζί του, πιστεύοντας ότι είναι «πολύ ανάπηρος» ή «πολύ ενοχλητικός». Αλλά και πάλι, έγινε δουλειά για την αξιολόγηση του περιβάλλοντός του και την ανακούφιση των πραγμάτων που προκαλούσαν στενοχώρια και συντριβή. Και παρά τις προκλήσεις και τις διαφορές του, θα μπορούσαν να γίνουν συναισθηματικοί δεσμοί μαζί του. Τον άφησα να πάρει το προβάδισμα και μερικές φορές με έπιανε το χέρι και με οδηγούσε στο σπίτι του. Παρά την τύφλωσή του, γνώριζε το περιβάλλον του με την αφή. Του άρεσε να ακούει μουσική και είχε ένα παιχνίδι όπου σκεπαζόταν με κουβέρτες και γελούσε. Αυτές ήταν σημαντικές συναισθηματικές συνδέσεις που δεν πρέπει να αγνοηθούν.

Ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να είναι αυτιστικό, ένα παιδί που αντιμετωπίζει συνθήκες αισθητηριακής στέρησης μπορεί να είναι αυτιστικό, ένα παιδί που εκτίθεται σε μια τοξίνη μπορεί να είναι αυτιστικό. Ο αυτισμός είναι απλώς ένας όρος που θέλουμε να χρησιμοποιήσουμε για να χαρακτηρίσουμε πώς έχει αναπτυχθεί ένα άτομο και πώς σχετίζονται με τον κόσμο διαφορετικά. Αν είμαι Αμερικανός και ταξιδεύω σε μια ξένη χώρα και δεν ξέρω τίποτα για τον πολιτισμό ή τη γλώσσα, πρέπει να πολεμήσω. Αν είμαι Αμερικανός και ταξιδεύω σε μια ξένη χώρα, αλλά έχω μάθει για τη γλώσσα και τον πολιτισμό, γίνεται πολύ πιο εύκολο. Αυτή είναι η κατεύθυνση προς την οποία πιστεύω ότι πρέπει να κατευθύνονται τα προγράμματα για την υποστήριξη των αυτιστικών ατόμων. Όχι για να αλλάξουμε το άτομο, αλλά για να το βοηθήσουμε να είναι ο εαυτός του ενώ κατανοεί και μπορεί να πλοηγηθεί στο «mainstream».

Εμπνευσμένο από τον Dan Edmunds