Acceptatie en begrip van autisme

Acceptatie en begrip van autisme

Autisme is geen ziekte of een entiteit. Het is niet iets dat we moeten uitroeien om uit te roeien. Het is eerder een manier van zijn, een overkoepelende term om te beschrijven hoe iemand zich verhoudt (of niet) tot de wereld. Als we autisme zien als een entiteit, een ‘ding’, dan brengt dit ons ertoe programma’s te ontwikkelen die proberen de persoon te transformeren in iets dat hij of zij niet is, noch zal zijn, of ooit kan zijn. Het zorgt ervoor dat we proberen de persoon te veranderen door middel van geweld, dwang en manipulatie.

Het behaviorisme probeerde de persoon te veranderen, de existentiële benadering probeerde meer te begrijpen. Hoe de autistische persoon zich gedraagt, moet worden gezien als een vorm van communicatie, misschien wel de enige vorm van communicatie die hij of zij bezit, om zijn/haar vreugde, verdriet of lijden te beschrijven. De wereld van de autistische persoon wordt vaak verkeerd begrepen, je kunt de persoon met zijn armen zien wapperen en dit als ‘raar’ beschouwen en onderdrukking nodig hebben. Maar als we naar binnen kijken en de betekenis van deze handeling onderzoeken, kunnen we ontdekken dat deze ons iets vertelt dat aangeeft hoe die persoon zich voelt. Dit is een van de weinige mogelijkheden om hun ervaringen te delen.

Ik ontmoette een 5-jarige autistische jongen die non-verbaal was. Hij kwam het kantoor binnen en sloeg met zijn handen op het toetsenbord van de computer. De onmiddellijke reactie van de secretaris was om dit gedrag te onderdrukken en te laten verdwijnen. In plaats daarvan zei ik tegen haar dat ze hem moest laten gaan. We hadden een ballenbak in het midden van de kamer, en ik zei tegen de jongen dat als hij op het toetsenbord wilde blijven slaan, ik hem misschien moest oppakken en in de ballenbak moest gooien. Hij ging verder en ik pakte hem op en gooide hem erin. Hij stapte uit de ballenbak en ging terug naar het toetsenbord. Deze keer sloeg hij niet op het toetsenbord, maar reikte ernaar en viel toen weer in mijn armen zodat ik hem in de ballenbak kon gooien. Hij giechelde en lachte en sprak toen de woorden: 'Doe het nog een keer.' Ik was verbaasd. De relatie stond centraal in deze interactie en er ontstond een emotionele band. Ik betrad zijn wereld en hij antwoordde en betrad de mijne.

Ik werkte met een autistisch kind dat blind was en verlamming aan zijn benen had. Als hij gefrustreerd en overweldigd was, had hij soms een helm nodig omdat hij zijn hoofd zou stoten. Velen zouden elke poging om met hem om te gaan afwijzen, omdat ze vonden dat hij ‘te gehandicapt’ of ‘te verontrustend’ was. Maar opnieuw werd er gewerkt aan het beoordelen van zijn omgeving en het verlichten van de dingen die angst en overweldiging veroorzaakten. En ondanks zijn uitdagingen en meningsverschillen konden er emotionele banden met hem worden opgebouwd. Ik liet hem de leiding nemen en soms pakte hij mijn hand en leidde me door zijn huis. Ondanks zijn blindheid kende hij zijn omgeving op de tast. Hij luisterde graag naar muziek en deed een spelletje waarbij hij zichzelf bedekte met dekens en giechelde. Dit waren belangrijke emotionele verbindingen die niet mogen worden genegeerd.

Een kind met hersenverlamming kan autistisch zijn, een kind dat een toestand van sensorische deprivatie ervaart, kan autistisch zijn, een kind dat aan een gif wordt blootgesteld, kan autistisch zijn. Autisme is slechts een term die we willen gebruiken om te labelen hoe iemand zich heeft ontwikkeld en hoe hij zich anders verhoudt tot de wereld. Als ik een Amerikaan ben en naar het buitenland reis en niets weet van de cultuur of taal, moet ik vechten. Als ik een Amerikaan ben en naar het buitenland reis, maar ik heb de taal en cultuur geleerd, wordt het een stuk eenvoudiger. Dit is de richting waarin ik geloof dat programma's ter ondersteuning van autistische personen zich moeten richten. Niet om de persoon te veranderen, maar om hem of haar te helpen zichzelf te zijn terwijl hij de ‘mainstream’ begrijpt en er doorheen kan navigeren.

Geïnspireerd door Dan Edmunds