Sprejemanje in razumevanje avtizma

Sprejemanje in razumevanje avtizma

Avtizem ni bolezen ali entiteta. To ni nekaj, kar bi morali izkoreniniti, da bi izkoreninili. Namesto tega je način bivanja, krovni izraz, ki opisuje, kako se nekdo povezuje (ali ne) s svetom. Če na avtizem gledamo kot na entiteto, »stvar«, potem nas to pripelje do razvoja programov, ki poskušajo osebo preoblikovati v nekaj, kar ni, niti ne bo ali karkoli more biti. Povzroča, da skušamo človeka spremeniti z nasiljem, prisilo in manipulacijo.

Biheviorizem je skušal spremeniti osebo, eksistencialni pristop je poskušal bolj razumeti. Na to, kako se avtistična oseba obnaša, je treba gledati kot na obliko komunikacije, morda edino obliko komunikacije, ki jo imajo, da bi opisali svoje veselje, žalost ali trpljenje. Svet avtistične osebe je pogosto napačno razumljen, lahko vidimo osebo, ki krili z rokami, in to vidimo kot »čudno« in potrebuje zatiranje. Toda če pogledamo vase in preučimo pomen tega dejanja, lahko ugotovimo, da nam sporoča nekaj, kar nakazuje, kako se ta oseba počuti. To je ena redkih priložnosti za izmenjavo izkušenj.

Srečal sem se s 5-letnim avtističnim dečkom, ki je bil neverbalen. Prišel je v pisarno in udaril z rokami po računalniški tipkovnici. Takojšnji odziv tajnice je bil, da je to vedenje zadušil in poskrbel, da izgine. Namesto tega sem ji rekel, naj ga izpusti. Sredi sobe smo imeli jamo z žogo in fantu sem rekel, da če bo hotel še naprej udarjati po tipkovnici, ga bom morda moral dvigniti in vreči v jamo z žogo. Nadaljeval je, dvignil sem ga in vrgel noter. Izstopil je iz žogice in se vrnil k tipkovnici. Tokrat ni udaril po tipkovnici, ampak je segel po njej in nato padel nazaj v moje naročje, da sem ga lahko vrgla v jamo z žogo. Zahihital se je in zasmejal, nato pa spregovoril besede: "Ponovi to." Bil sem presenečen. Odnos je bil v središču te interakcije in vzpostavljena je bila čustvena povezava. Vstopila sem v njegov svet in on mi je vrnil, vstopil v mojega.

Delal sem z avtističnim otrokom, ki je bil slep in je imel paralizo nog. Ko je bil razočaran in preobremenjen, je včasih potreboval čelado, ker se je udaril v glavo. Mnogi bi zavrnili vsak poskus sodelovanja z njim, saj so menili, da je »preveč hendikepiran« ali »preveč moteč«. Toda spet je bilo opravljeno delo za oceno njegove okolice in ublažitev stvari, ki so povzročale stisko in preobremenjenost. In kljub njegovim izzivom in razlikam je bilo mogoče z njim vzpostaviti čustvene povezave. Pustila sem mu, da je prevzel vodstvo in včasih me je prijel za roko in me vodil okoli svoje hiše. Kljub slepoti je na dotik poznal okolico. Užival je v poslušanju glasbe in imel igro, kjer se je pokril z odejami in se hihital. To so bile pomembne čustvene povezave, ki jih ne bi smeli prezreti.

Otrok s cerebralno paralizo je lahko avtističen, otrok, ki ima senzorično pomanjkanje, je lahko avtističen, otrok, ki je izpostavljen toksinu, je lahko avtističen. Avtizem je le izraz, ki ga želimo uporabiti za označevanje, kako se je oseba razvila in kako se drugače nanaša na svet. Če sem Američan in potujem v tujo državo ter ne vem ničesar o kulturi ali jeziku, se moram boriti. Če sem Američan in potujem v tujo državo, vendar sem se naučil jezika in kulture, postane veliko lažje. To je smer, v katero verjamem, da bi morali biti usmerjeni programi za podporo avtističnim posameznikom. Ne zato, da spremenite osebo, ampak da ji pomagate biti to, kar ste, hkrati pa razumeti in biti sposoben krmariti po »mainstreamu«.

Navdihnil Dan Edmunds