Tváří v tvář módě pseudovědy a léčbě autismu

Tváří v tvář módě pseudovědy a léčbě autismu

Některé studie ukázaly, že genetické mechanismy přispívají k rozvoji autismu; Kromě toho je pravděpodobné, že roli hrají i některé (neznámé) faktory prostředí. (Autismus mluví).

Normy, které určují diagnózu autismu, se liší. Navíc rozdíly v příznacích mezi pacienty jsou tak velké, že stále není možné předepsat „dokonalý“ léčebný plán pro všechny děti s autistickým spektrem. (Národní ústav duševního zdraví). Nejednoznačná povaha diagnózy autismu nabízí jen malou pomoc rodičům, kteří se musí naučit zvládat behaviorální, emocionální a kognitivní problémy. Nejistota vede mnoho rodičů k alternativním léčebným plánům, které tvrdí, že vykazují výsledky, ale mají pro svá tvrzení malou nebo žádnou vědeckou podporu.

Děti s autismem měly nejslibnější výsledky, když se účastnily intenzivní behaviorální terapie. Tato terapie může být časově náročná a neexistuje způsob, jak zjistit, jak dobře se pacientovi bude dařit. Nepředvídatelnost a dlouhodobý závazek jsou pro rodiny a profesionály, kteří hledají rychlé výsledky, jen malou útěchou. Tato touha po okamžitých výsledcích vedla mnoho rodičů a odborníků k hledání terapií, pro které neexistují žádné vědecké důkazy. Některé z populárních alternativních způsobů léčby zahrnují dietní omezení (zejména bez lepku a kaseinu), znovuzrození, delfinoterapii, výživové doplňky a terapii senzorické integrace. Kvůli nedostatku vědeckých důkazů jsou tyto praktiky klasifikovány jako pseudověda.

Praktiky, které spadají do kategorie pseudovědy, tvrdí, že mají vědecké důkazy na podporu jejich praktik. Mnohé z těchto „důkazů“ jsou však nepravdivé nebo nesprávně interpretované. Tato léčba může vést k potenciálně nebezpečné léčbě. Kromě toho mohou rodiče plýtvat penězi a časem na léčbu, která nefunguje. Kvůli popularitě těchto nových léčebných postupů věnuje mnoho analytiků chování značný čas vyšetřování reklamací nebo nových léčebných postupů, přezkoumávání rizik a diskutování o svých zjištěních se svými klienty.

Rodiče často spoléhají na tyto alternativní způsoby léčby, protože se zdají být bezpečné. Navíc doporučení od přátel nebo jiných rodičů má velkou váhu, protože rodiny se snaží přijít na to, jak zvládnout každodenní interakce. Rodiče také pochopitelně hledají naději a kontrolu nad možnostmi léčby svých dětí.

V dokonalém světě by rodiče zvolili léčebný plán, který je důkladně prověřený randomizovanými studiemi. Tyto studie by zahrnovaly velké skupiny vzorků, přiměřenou kontrolu faktorů a ověřená měření výsledků. Bohužel většina alternativních léčebných postupů je založena na teorii a zahrnuje povrchové studie, pokud nějaké existují.

Studií léčby CAM, které obdržely podrobné studie, je málo a ukázaly, že použití facilitované komunikace a sekretinu nejsou účinnými možnostmi léčby pro děti s autistickým spektrem. Při rozsáhlém hledání randomizovaných studií bezlepkové a/nebo kaseinové diety byly nalezeny pouze dvě studie. Výzkum byl pokusem prozkoumat studie s cílem zjistit, zda tyto diety mohou pomoci zmírnit příznaky chování a sociálního fungování spojené s autismem. Tyto dvě studie měly protichůdné výsledky. Nedostatek užitečných vědeckých výsledků spolu s žádnými důkazy o negativních účincích pouze zvyšuje nejistotu těchto diet jako možnosti léčby. Mezi možné výhody diet patří zlepšení komunikačních a pozornostních schopností a také snížení hyperaktivity. Mezi možné nevýhody patřila neochota dětí a vyhozené peníze za potenciálně neúčinnou léčbu.

Lerman a jeho kolegové studovali (2008) tři děti s autismem, aby zjistili účinnost hyperbarické oxygenoterapie. Studie zjistila, že terapie neovlivnila pozornost na úkoly ani nezlepšila problémy s chováním. Rozhodným závěrem bylo, že terapie nestojí za čas a peníze na dokončení terapie. Jiný výzkum naznačuje, že chování, pozornost a kognitivní chování se mohou po HBOT zlepšit. K přesnějšímu rozhodnutí je zapotřebí další výzkum s větší populací a kontrolovanými proměnnými.

K dnešnímu dni není dostatek výzkumů alternativních léčebných postupů a nedostatek vědeckých důkazů jejich použití vyvrací. Mnoho z nejpopulárnějších alternativních taktik je zcela neprozkoumaných. Většina těchto alternativních způsobů léčby vyžaduje další zkoumání.

Pokud se rodina rozhodne pro alternativní léčbu, její lékař by se měl pokusit přesvědčit rodiny, aby provedly vhodný výzkum a prostudovaly své možnosti. Potřeba učinit informované rozhodnutí platí zejména pro léčbu založenou na teoriích, které tvrdí, že fungují na mnoha nesouvisejících symptomech. Je třeba se vyhnout léčbě, která naznačuje, že děti reagují dramaticky a/nebo jsou léčbou vyléčeny, nebo která jsou založena na neoficiálních údajích.

Rodiny a behaviorální specialisté by měli hledat studie, které nemají recenzované reference a léčby, které tvrdí, že nemají žádné možné vedlejší účinky. Je zapotřebí objektivních důkazů, ale zdá se, že lidé mají nižší standardy ve společenských vědách. Jako vědci se snažíme předvídat a ovládat témata, která jsou nám známá. Díky tomu je pro mnoho vědců velmi obtížné rozpoznat pseudovědu v neznámých oborech.

Pokud rodič projeví zájem o neověřenou léčbu, jeho lékař má povinnost poučit rodinu o rizicích spojených s těmito typy léčby. Některé alternativní léčby, jako je chelatační terapie a znovuzrození, měly fatální vedlejší účinky. Správné informování rodiče o potenciálních rizicích může chránit dítě před nebezpečnými praktikami a/nebo ušetřit rodině čas, peníze a frustraci.

Přestože je důležité informovat rodiny o rizicích spojených s alternativními možnostmi, zdravotníci by měli být citliví k rodičům, kteří potřebují najít řešení. "S tím, jak rodiče a odborníci pokračují ve zkoušení nových, neověřených způsobů léčby autismu, mohou lékaři se zkušenostmi s analýzou chování pomoci poskytnutím objektivních, kvantifikovatelných údajů o výsledcích pro jednotlivé děti." Specialisté mohou projevit podporu a zájem, když si rodina vybere alternativu, která zmírňuje stres a smutek a nemá žádné vedlejší účinky.

Zatímco rodiče mohou svobodně rozhodovat za své děti, spoléhat se na pseudovědecké způsoby léčby namísto osvědčené studie může být nebezpečné, pokud je jejich bezpečnost nedotčena. Rodiče by se navíc neměli spoléhat na alternativní léčbu, aby se „zbavili“ autismu. James Lieder, otec autistického dítěte, řekl o alternativních metodách léčby toto: „Vstoupil jsem do ‚alternativní‘ medicíny po krk a vyšel jsem znovu, chudší, ale moudřejší. Nyní si uvědomuji, že to, co „alternativní“ praktikující skutečně prodávají, je naděje – obvykle falešná – a naděje je velmi svůdná pro ty, kteří ji ztratili. Opravdu není překvapivé, že si to lidé kupují, i když jim jejich lepší úsudek říká, že ne.“

Inspirováno Paulem Napierem, MA, BCBA