Αντιμετωπίζοντας μόδες ψευδοεπιστήμης και θεραπείας αυτισμού

Αντιμετωπίζοντας μόδες ψευδοεπιστήμης και θεραπείας αυτισμού

Μερικές μελέτες έχουν δείξει ότι οι γενετικοί μηχανισμοί συμβάλλουν στην ανάπτυξη του αυτισμού. Επιπλέον, είναι πιθανό ότι κάποιοι (άγνωστοι) περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν επίσης ρόλο. (Ο αυτισμός μιλάει).

Τα πρότυπα που καθορίζουν τη διάγνωση του αυτισμού ποικίλλουν. Επιπλέον, η διακύμανση των συμπτωμάτων μεταξύ των ασθενών είναι τόσο μεγάλη που δεν είναι ακόμα δυνατό να συνταγογραφηθεί το «τέλειο» θεραπευτικό πλάνο για όλα τα παιδιά με το φάσμα του αυτισμού. (Εθνικό Ινστιτούτο Ψυχικής Υγείας). Η διφορούμενη φύση της διάγνωσης του αυτισμού προσφέρει ελάχιστη βοήθεια στους γονείς που πρέπει να μάθουν να αντιμετωπίζουν προβλήματα συμπεριφοράς, συναισθηματικής και γνωστικής λειτουργίας. Η αβεβαιότητα οδηγεί πολλούς γονείς σε εναλλακτικά σχέδια θεραπείας που ισχυρίζονται ότι δείχνουν αποτελέσματα αλλά έχουν ελάχιστη ή καθόλου επιστημονική υποστήριξη για τους ισχυρισμούς τους.

Τα παιδιά με αυτισμό είχαν τα πιο ελπιδοφόρα αποτελέσματα όταν συμμετέχουν σε εντατική συμπεριφορική θεραπεία. Αυτή η θεραπεία μπορεί να είναι χρονοβόρα και δεν υπάρχει τρόπος να γνωρίζουμε πόσο καλά θα τα πάει ένας ασθενής. Το απρόβλεπτο και η μακροπρόθεσμη δέσμευση είναι ελάχιστη άνεση για οικογένειες και επαγγελματίες που αναζητούν γρήγορα αποτελέσματα. Αυτή η επιθυμία για άμεσα αποτελέσματα έχει οδηγήσει πολλούς γονείς και επαγγελματίες να αναζητήσουν θεραπείες για τις οποίες δεν υπάρχουν επιστημονικά στοιχεία. Μερικές από τις δημοφιλείς εναλλακτικές θεραπείες περιλαμβάνουν διατροφικούς περιορισμούς (ιδιαίτερα χωρίς γλουτένη και καζεΐνη), αναγέννηση, θεραπεία με δελφίνια, συμπληρώματα διατροφής και θεραπεία αισθητηριακής ολοκλήρωσης. Λόγω της έλλειψης επιστημονικών στοιχείων, αυτές οι πρακτικές ταξινομούνται ως ψευδοεπιστήμες.

Οι πρακτικές που εμπίπτουν στην κατηγορία της ψευδοεπιστήμης ισχυρίζονται ότι έχουν επιστημονικά στοιχεία για να υποστηρίξουν τις πρακτικές τους. Ωστόσο, πολλά από αυτά τα «αποδεικτικά στοιχεία» είναι ψευδή ή παρερμηνευμένα. Αυτές οι θεραπείες μπορεί να οδηγήσουν σε δυνητικά επικίνδυνες θεραπείες. Επιπλέον, οι γονείς μπορεί να σπαταλούν χρήματα και χρόνο σε θεραπεία που δεν λειτουργεί. Λόγω της δημοτικότητας αυτών των νέων θεραπειών, πολλοί αναλυτές συμπεριφοράς αφιερώνουν σημαντικό χρόνο στη διερεύνηση ισχυρισμών ή νέων θεραπειών, στην ανασκόπηση των κινδύνων και στη συζήτηση των ευρημάτων τους με τους πελάτες τους.

Οι γονείς συχνά βασίζονται σε αυτές τις εναλλακτικές θεραπείες επειδή φαίνονται ασφαλείς. Επιπλέον, οι συστάσεις από φίλους ή άλλους γονείς έχουν μεγάλο βάρος καθώς οι οικογένειες αγωνίζονται να καταλάβουν πώς να χειριστούν τις καθημερινές αλληλεπιδράσεις. Οι γονείς, επίσης, είναι κατανοητό ότι αναζητούν ελπίδα και έλεγχο στις επιλογές θεραπείας για τα παιδιά τους.

Σε έναν τέλειο κόσμο, οι γονείς θα επέλεγαν ένα σχέδιο θεραπείας που ελέγχεται διεξοδικά με τυχαιοποιημένες δοκιμές που έχουν αξιολογηθεί από ομοτίμους. Αυτές οι μελέτες θα περιλαμβάνουν μεγάλες ομάδες δειγμάτων, επαρκή έλεγχο παραγόντων και επικυρωμένα μέτρα έκβασης. Δυστυχώς, οι περισσότερες εναλλακτικές θεραπείες βασίζονται στη θεωρία και περιλαμβάνουν επιφανειακές μελέτες, εάν υπάρχουν.

Οι μελέτες θεραπείας CAM που έχουν λάβει λεπτομερείς μελέτες είναι λίγες και έχουν δείξει ότι η χρήση διευκολυνόμενης επικοινωνίας και εκκριτίνης δεν είναι αποτελεσματικές θεραπευτικές επιλογές για παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. Σε μια εκτεταμένη αναζήτηση για τυχαιοποιημένες δοκιμές δίαιτας χωρίς γλουτένη ή/και καζεΐνη, βρέθηκαν μόνο δύο μελέτες. Η έρευνα ήταν μια προσπάθεια να εξεταστούν μελέτες για να καθοριστεί εάν αυτές οι δίαιτες θα μπορούσαν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων συμπεριφοράς και κοινωνικής λειτουργίας που σχετίζονται με τον αυτισμό. Οι δύο μελέτες είχαν αντικρουόμενα αποτελέσματα. Η έλλειψη χρήσιμων επιστημονικών αποτελεσμάτων, σε συνδυασμό με καμία ένδειξη αρνητικών επιπτώσεων, απλώς αυξάνει την αβεβαιότητα αυτών των δίαιτων ως θεραπευτικής επιλογής. Τα πιθανά οφέλη της δίαιτας περιλαμβάνουν βελτιωμένες δεξιότητες επικοινωνίας και προσοχής καθώς και μειωμένη υπερκινητικότητα. Τα πιθανά μειονεκτήματα περιελάμβαναν την απροθυμία των παιδιών και τη σπατάλη χρημάτων σε δυνητικά αναποτελεσματική θεραπεία.

Ο Lerman και οι συνεργάτες του μελέτησαν (2008) τρία παιδιά με αυτισμό για να προσδιορίσουν την αποτελεσματικότητα της θεραπείας με υπερβαρικό οξυγόνο. Η μελέτη διαπίστωσε ότι η θεραπεία δεν επηρέασε την προσοχή στις εργασίες ούτε βελτίωσε τα προβλήματα συμπεριφοράς. Το αποφασιστικό συμπέρασμα ήταν ότι η θεραπεία δεν άξιζε τον χρόνο και τα χρήματα για να ολοκληρωθεί η θεραπεία. Άλλες έρευνες δείχνουν ότι η συμπεριφορά, η προσοχή και η γνωστική συμπεριφορά μπορεί να βελτιωθούν μετά το HBOT. Απαιτείται πρόσθετη έρευνα με μεγαλύτερο πληθυσμό και ελεγχόμενες μεταβλητές για να ληφθεί μια πιο ακριβής απόφαση.

Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει αρκετή έρευνα για εναλλακτικές θεραπείες και η έλλειψη επιστημονικών στοιχείων διαψεύδει τη χρήση τους. Πολλές από τις πιο δημοφιλείς εναλλακτικές τακτικές είναι εντελώς ανεξερεύνητες. Οι περισσότερες από αυτές τις εναλλακτικές θεραπείες απαιτούν περαιτέρω διερεύνηση.

Εάν μια οικογένεια επιλέξει εναλλακτική θεραπεία, ο γιατρός της θα πρέπει να προσπαθήσει να πείσει τις οικογένειες να κάνουν την κατάλληλη έρευνα και να μελετήσουν τις επιλογές τους. Η ανάγκη λήψης τεκμηριωμένης απόφασης ισχύει ιδιαίτερα για θεραπείες που βασίζονται σε θεωρίες που ισχυρίζονται ότι λειτουργούν σε πολλαπλά, άσχετα συμπτώματα. Θεραπείες που υποδηλώνουν ότι τα παιδιά ανταποκρίνονται δραματικά και/ή θεραπεύονται με θεραπεία ή που βασίζονται σε ανέκδοτα δεδομένα, θα πρέπει να αποφεύγονται.

Οι οικογένειες και οι ειδικοί στη συμπεριφορά θα πρέπει να είναι σε επιφυλακή για μελέτες που δεν έχουν αναφορές από ομοτίμους και θεραπείες που ισχυρίζονται ότι δεν έχουν πιθανές παρενέργειες. Απαιτούνται αντικειμενικά στοιχεία, αλλά οι άνθρωποι φαίνεται να έχουν μειώσει τα πρότυπα στις κοινωνικές επιστήμες. Ως επιστήμονες, προσπαθούμε να προβλέψουμε και να ελέγξουμε θέματα που μας είναι οικεία. Αυτό καθιστά πολύ δύσκολο για πολλούς επιστήμονες να αναγνωρίσουν την ψευδοεπιστήμη σε άγνωστους κλάδους.

Εάν ένας γονέας εκδηλώσει ενδιαφέρον για μη αποδεδειγμένες θεραπείες, ο γιατρός του έχει την ευθύνη να εκπαιδεύσει την οικογένεια σχετικά με τους κινδύνους που σχετίζονται με αυτούς τους τύπους θεραπειών. Ορισμένες εναλλακτικές θεραπείες, όπως η θεραπεία χηλίωσης και η αναγέννηση, είχαν θανατηφόρες παρενέργειες. Η σωστή ενημέρωση ενός γονέα για πιθανούς κινδύνους μπορεί να προστατεύσει ένα παιδί από επικίνδυνες πρακτικές ή/και να εξοικονομήσει χρόνο, χρήματα και απογοήτευση στην οικογένεια

Αν και είναι σημαντικό να ενημερώνονται οι οικογένειες σχετικά με τους κινδύνους που συνδέονται με εναλλακτικές επιλογές, οι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα θα πρέπει να είναι ευαίσθητοι στους γονείς που πρέπει να βρουν μια λύση. «Καθώς γονείς και επαγγελματίες συνεχίζουν να δοκιμάζουν νέες, μη αποδεδειγμένες θεραπείες για τον αυτισμό, οι επαγγελματίες με εμπειρία στην ανάλυση συμπεριφοράς μπορούν να βοηθήσουν παρέχοντας αντικειμενικά, μετρήσιμα δεδομένα για τα αποτελέσματα για μεμονωμένα παιδιά». Οι ειδικοί μπορούν να δείξουν υποστήριξη και ενδιαφέρον όταν μια οικογένεια επιλέγει μια εναλλακτική λύση που ανακουφίζει από το άγχος και τη θλίψη και δεν έχει παρενέργειες.

Ενώ οι γονείς είναι ελεύθεροι να λαμβάνουν αποφάσεις για τα παιδιά τους, το να βασίζονται σε ψευδοεπιστημονικές θεραπείες αντί για αποδεδειγμένη μελέτη μπορεί να είναι επικίνδυνο, εφόσον η ασφάλειά τους είναι άθικτη. Επιπλέον, οι γονείς δεν πρέπει να βασίζονται σε εναλλακτική θεραπεία για να «ξεφορτωθούν» τον αυτισμό. Ο Τζέιμς Λίντερ, πατέρας ενός αυτιστικού παιδιού, είπε σχετικά με τις εναλλακτικές μεθόδους θεραπείας: «Σηκώθηκα μέχρι το λαιμό μου στην «εναλλακτική» ιατρική και βγήκα ξανά, πιο φτωχός αλλά πιο σοφός. Τώρα συνειδητοποιώ ότι αυτό που πραγματικά πουλάνε οι «εναλλακτικοί» ασκούμενοι είναι ελπίδα -συνήθως ψεύτικη ελπίδα- και η ελπίδα είναι πολύ σαγηνευτικό πράγμα για όσους την έχουν χάσει. Δεν είναι πραγματικά περίεργο που οι άνθρωποι το αγοράζουν ακόμα και όταν η καλύτερη κρίση τους λέει να μην το κάνουν».

Εμπνευσμένο από τον Paul Napier, MA, BCBA