Frente a las modas pasajeras en el tratamiento del autismo y la pseudociencia

Frente a las modas pasajeras en el tratamiento del autismo y la pseudociencia

Algunos estudios han demostrado que los mecanismos genéticos contribuyen al desarrollo del autismo; Además, es probable que algunos factores ambientales (desconocidos) también influyan. (El autismo habla).

Los estándares que determinan el diagnóstico de autismo varían. Además, la variación de los síntomas entre los pacientes es tan grande que todavía no es posible prescribir el plan de tratamiento “perfecto” para todos los niños con el espectro del autismo. (Instituto Nacional de Salud Mental). La naturaleza ambigua de un diagnóstico de autismo ofrece poca ayuda a los padres que deben aprender a afrontar problemas conductuales, emocionales y cognitivos. La incertidumbre está llevando a muchos padres a recurrir a planes de tratamiento alternativos que afirman mostrar resultados pero que tienen poco o ningún respaldo científico para sus afirmaciones.

Los niños con autismo han obtenido los resultados más prometedores cuando participan en terapia conductual intensiva. Esta terapia puede llevar mucho tiempo y no hay forma de saber qué tan bien le irá al paciente. La imprevisibilidad y el compromiso a largo plazo son de poco consuelo para las familias y los profesionales que buscan resultados rápidos. Este deseo de resultados inmediatos ha llevado a muchos padres y profesionales a buscar terapias para las que no existe evidencia científica. Algunos de los tratamientos alternativos populares incluyen restricciones dietéticas (particularmente sin gluten ni caseína), renacimiento, terapia con delfines, suplementos nutricionales y terapia de integración sensorial. Por su falta de evidencia científica, estas prácticas se catalogan como pseudociencia.

Las prácticas que entran en la categoría de pseudociencia afirman tener evidencia científica que respalda sus prácticas. Sin embargo, gran parte de esta “evidencia” es falsa o mal interpretada. Estos tratamientos pueden conducir a tratamientos potencialmente peligrosos. Además, los padres pueden perder dinero y tiempo en tratamientos que no funcionan. Debido a la popularidad de estos nuevos tratamientos, muchos analistas de conducta dedican un tiempo considerable a investigar afirmaciones o nuevos tratamientos, revisar los riesgos y discutir sus hallazgos con sus clientes.

Los padres suelen confiar en estos tratamientos alternativos porque parecen seguros. Además, las recomendaciones de amigos u otros padres tienen mucho peso mientras las familias luchan por descubrir cómo manejar las interacciones cotidianas. Es comprensible que los padres también busquen esperanza y control sobre las opciones de tratamiento para sus hijos.

En un mundo perfecto, los padres elegirían un plan de tratamiento minuciosamente examinado mediante ensayos aleatorios revisados ​​por pares. Estos estudios incluirían grandes grupos de muestra, un control adecuado de los factores y medidas de resultados validadas. Desafortunadamente, la mayoría de los tratamientos alternativos se basan en teoría e implican estudios superficiales, si los hay.

Los estudios de tratamiento CAM que han recibido estudios detallados son pocos y han demostrado que el uso de comunicación facilitada y secretina no son opciones de tratamiento efectivas para niños en el espectro del autismo. En una búsqueda exhaustiva de ensayos aleatorios sobre dietas sin gluten y/o caseína, sólo se encontraron dos estudios. La búsqueda fue un intento de examinar estudios para determinar si estas dietas podrían ayudar a aliviar los síntomas de comportamiento y funcionamiento social asociados con el autismo. Los dos estudios tuvieron resultados contradictorios. La falta de resultados científicos útiles, junto con la ausencia de evidencia de efectos negativos, sólo aumenta la incertidumbre de estas dietas como opción de tratamiento. Los posibles beneficios de las dietas incluyen mejores habilidades de comunicación y atención, así como una reducción de la hiperactividad. Las posibles desventajas incluían la desgana de los niños y el desperdicio de dinero en tratamientos potencialmente ineficaces.

Lerman y sus colegas estudiaron (2008) a tres niños con autismo para determinar la eficacia de la terapia con oxígeno hiperbárico. El estudio encontró que la terapia no afectó la atención en las tareas ni mejoró los problemas de conducta. La conclusión decidida fue que la terapia no valía la pena ni el tiempo ni el dinero necesarios para completarla. Otra investigación sugiere que el comportamiento, la atención y el comportamiento cognitivo pueden mejorar después de TOHB. Se requiere investigación adicional con una población más grande y variables controladas para tomar una decisión más precisa.

Hasta la fecha, no hay suficientes investigaciones sobre tratamientos alternativos y la falta de evidencia científica refuta su uso. Muchas de las tácticas alternativas más populares están completamente inexploradas. La mayoría de estos tratamientos alternativos requieren más investigación.

Si una familia elige un tratamiento alternativo, su médico debe intentar persuadir a la familia para que realice una investigación adecuada y estudie sus opciones. La necesidad de tomar una decisión informada es particularmente cierta en el caso de tratamientos basados ​​en teorías que afirman funcionar en múltiples síntomas no relacionados. Deben evitarse los tratamientos que sugieren que los niños responden dramáticamente y/o se curan con el tratamiento, o que se basan en datos anecdóticos.

Las familias y los especialistas en comportamiento deben estar atentos a estudios que no tengan referencias revisadas por pares y tratamientos que afirmen no tener posibles efectos secundarios. Se necesita evidencia objetiva, pero la gente parece tener estándares más bajos en las ciencias sociales. Como científicos, intentamos predecir y controlar temas que nos resultan familiares. Esto hace que a muchos científicos les resulte muy difícil reconocer la pseudociencia en disciplinas desconocidas.

Si un padre expresa interés en tratamientos no probados, su médico tiene la responsabilidad de educar a la familia sobre los riesgos asociados con este tipo de tratamientos. Algunos tratamientos alternativos, como la terapia de quelación y el renacimiento, han tenido efectos secundarios fatales. Informar adecuadamente a los padres sobre los riesgos potenciales puede proteger a un niño de prácticas peligrosas y/o ahorrarle tiempo, dinero y frustración a la familia.

Aunque es importante informar a las familias sobre los riesgos asociados con las opciones alternativas, los profesionales médicos deben ser sensibles con los padres que necesitan encontrar una solución. "A medida que los padres y profesionales continúan probando tratamientos nuevos y no probados para el autismo, los profesionales con experiencia en análisis de comportamiento pueden ayudar proporcionando datos objetivos y cuantificables sobre los resultados de cada niño". Los especialistas pueden mostrar apoyo e interés cuando una familia elige una alternativa que alivia el estrés y el dolor y no tiene efectos secundarios.

Si bien los padres son libres de tomar decisiones por sus hijos, confiar en tratamientos pseudocientíficos en lugar de en un estudio comprobado puede ser peligroso siempre que su seguridad esté intacta. Además, los padres no deben depender de tratamientos alternativos para “deshacerse” del autismo. James Lieder, padre de un niño autista, dijo lo siguiente sobre los métodos alternativos de tratamiento: “Me metí hasta el cuello en la medicina 'alternativa' y salí de nuevo, más pobre pero más sabio. Ahora me doy cuenta de que lo que realmente venden los practicantes "alternativos" es esperanza -generalmente falsa esperanza- y la esperanza es algo muy seductor para quienes la han perdido. Realmente no es sorprendente que la gente lo compre incluso cuando su buen juicio les dice que no lo hagan”.

Inspirado por Paul Napier, MA, BCBA