Seistes silmitsi pseudoteaduse ja autismiravi moehullustega

Seistes silmitsi pseudoteaduse ja autismiravi moehullustega

Mõned uuringud on näidanud, et geneetilised mehhanismid aitavad kaasa autismi arengule; Lisaks on tõenäoline, et rolli mängivad ka mõned (tundmatud) keskkonnategurid. (Autism räägib).

Autismi diagnoosi määravad standardid on erinevad. Lisaks on sümptomite varieeruvus patsientide vahel nii suur, et siiani ei ole võimalik kõigile autismispektriga lastele “täiuslikku” raviplaani välja kirjutada. (Riiklik Vaimse Tervise Instituut). Autismi diagnoosi mitmetähenduslik olemus pakub vähe abi vanematele, kes peavad õppima toime tulema käitumis-, emotsionaalsete ja kognitiivsete probleemidega. Ebakindlus sunnib paljusid vanemaid kasutama alternatiivseid raviplaane, mis väidetavalt näitavad tulemusi, kuid millel on nende väidetele vähe või puudub igasugune teaduslik tugi.

Autismiga lastel on olnud kõige lootustandvamad tulemused, kui nad osalevad intensiivkäitumisteraapias. See ravi võib olla aeganõudev ja pole võimalik teada, kui hästi patsient hakkama saab. Ettearvamatus ja pikaajaline pühendumus ei lohuta peresid ja kiireid tulemusi otsivaid spetsialiste. See soov saada koheseid tulemusi on pannud paljud vanemad ja spetsialistid otsima ravimeetodeid, mille kohta puuduvad teaduslikud tõendid. Mõned populaarsed alternatiivsed ravimeetodid hõlmavad toitumispiiranguid (eriti gluteeni- ja kaseiinivaba), taassündimist, delfiinravi, toidulisandeid ja sensoorset integratsiooniteraapiat. Teaduslike tõendite puudumise tõttu liigitatakse need tavad pseudoteadusteks.

Pseudoteaduste kategooriasse kuuluvad tavad väidavad, et neil on nende praktikat toetavad teaduslikud tõendid. Kuid suur osa neist "tõenditest" on valed või valesti tõlgendatud. Need ravimeetodid võivad põhjustada potentsiaalselt ohtlikke ravimeetodeid. Lisaks võivad vanemad raisata raha ja aega ravile, mis ei toimi. Nende uute ravimeetodite populaarsuse tõttu pühendavad paljud käitumisanalüütikud märkimisväärselt aega väidete või uute ravimeetodite uurimisele, riskide ülevaatamisele ja oma järelduste arutamisele oma klientidega.

Vanemad usaldavad sageli neid alternatiivseid ravimeetodeid, kuna need näivad olevat ohutud. Lisaks on sõprade või teiste vanemate soovitustel palju kaalu, kuna pered näevad vaeva, et välja mõelda, kuidas igapäevaste suhtlustega toime tulla. Arusaadavalt otsivad vanemad ka lootust ja kontrolli oma laste ravivõimaluste üle.

Täiuslikus maailmas valiksid vanemad raviplaani, mida kontrollitakse põhjalikult eelretsenseeritud randomiseeritud uuringutega. Need uuringud hõlmaksid suuri valimirühmi, tegurite piisavat kontrolli ja kinnitatud tulemusnäitajaid. Kahjuks põhineb enamik alternatiivseid ravimeetodeid teoorial ja hõlmab pinnapealseid uuringuid, kui neid on.

Üksikasjalikke uuringuid läbinud CAM-ravi uuringuid on vähe ja need on näidanud, et hõlbustatud suhtluse ja sekretiini kasutamine ei ole autismispektriga laste jaoks tõhusad ravivõimalused. Gluteeni- ja/või kaseiinivaba dieedi randomiseeritud uuringute ulatusliku otsingu käigus leiti ainult kaks uuringut. Otsingu eesmärk oli uurida uuringuid, et teha kindlaks, kas need dieedid võivad aidata leevendada autismiga seotud käitumist ja sotsiaalseid funktsioone. Nende kahe uuringu tulemused olid vastuolulised. Kasulike teaduslike tulemuste puudumine koos tõendite puudumisega negatiivsete mõjude kohta ainult suurendab nende dieetide kui ravivõimaluste ebakindlust. Dieedi võimalike eeliste hulka kuuluvad paranenud suhtlemis- ja tähelepanuoskused ning vähenenud hüperaktiivsus. Võimalikud puudused olid laste vastumeelsus ja raha raiskamine potentsiaalselt ebaefektiivsele ravile.

Lerman ja tema kolleegid uurisid (2008) kolme autismiga last, et teha kindlaks hüperbaarilise hapnikravi efektiivsus. Uuring näitas, et teraapia ei mõjutanud ülesannetele tähelepanu ega parandanud käitumisprobleeme. Otsustatud järeldus oli, et teraapia ei olnud teraapia lõpetamiseks kuluvat aega ja raha väärt. Teised uuringud näitavad, et käitumine, tähelepanu ja kognitiivne käitumine võivad pärast HBOT-i paraneda. Täpsema otsuse tegemiseks on vaja täiendavaid uuringuid suurema populatsiooni ja kontrollitud muutujatega.

Siiani ei ole alternatiivsete ravimeetodite kohta piisavalt uuritud ja teaduslike tõendite puudumine lükkab nende kasutamise ümber. Paljud populaarsemad alternatiivsed taktikad on täiesti uurimata. Enamik neist alternatiivsetest ravimeetoditest nõuab täiendavat uurimist.

Kui perekond valib alternatiivse ravi, peaks tema arst püüdma veenda perekondi asjakohaseid uuringuid tegema ja nende võimalusi uurima. Vajadus teha teadlik otsus kehtib eriti ravi puhul, mis põhineb teooriatel, mis väidavad, et need töötavad mitmete sõltumatute sümptomitega. Vältida tuleks ravi, mis viitab lastele dramaatiliselt reageerimisele ja/või raviga paranemisele või mis põhinevad anekdootlikel andmetel.

Pered ja käitumisspetsialistid peaksid jälgima uuringuid, millel pole eelretsenseeritud viiteid ja ravimeetodeid, millel pole väidetavalt võimalikke kõrvaltoimeid. Vaja on objektiivseid tõendeid, kuid inimesed näivad olevat sotsiaalteaduste standardeid langetanud. Teadlastena püüame ennustada ja kontrollida meile tuttavaid teemasid. See muudab paljude teadlaste jaoks pseudoteaduse äratundmise võõrastel erialadel väga keeruliseks.

Kui vanem väljendab huvi tõestamata ravi vastu, on tema arstil kohustus teavitada perekonda seda tüüpi raviga seotud riskidest. Mõnedel alternatiivsetel ravimeetoditel, nagu kelaatravi ja taassünd, on olnud surmavaid kõrvalmõjusid. Vanema nõuetekohane teavitamine võimalikest riskidest võib kaitsta last ohtlike tegevuste eest ja/või säästa pere aega, raha ja frustratsiooni

Kuigi on oluline teavitada perekondi alternatiivsete võimalustega seotud riskidest, peaksid meditsiinitöötajad olema tundlikud vanemate suhtes, kes peavad lahenduse leidma. "Kuna vanemad ja spetsialistid proovivad jätkuvalt uusi, tõestamata autismi ravimeetodeid, saavad käitumisanalüüsi kogemusega praktikud aidata, pakkudes objektiivseid ja mõõdetavaid andmeid üksikute laste tulemuste kohta." Spetsialistid saavad üles näidata toetust ja huvi, kui pere valib alternatiivi, mis leevendab stressi ja leina ning millel pole kõrvalmõjusid.

Kuigi vanemad võivad oma laste eest otsuseid teha, võib tõestatud uuringu asemel pseudoteaduslikule ravile tuginemine olla ohtlik seni, kuni nende ohutus on puutumatu. Lisaks ei tohiks vanemad loota alternatiivsele ravile, et autismist "vabaneda". Autistliku lapse isa James Lieder ütles alternatiivsete ravimeetodite kohta nii: „Sain „alternatiivmeditsiinis” kaelani ja tulin uuesti välja, viletsama, kuid targemana. Nüüd mõistan, et see, mida "alternatiiv" praktikud tegelikult müüvad, on lootus - tavaliselt vale lootus - ja lootus on väga võrgutav asi neile, kes on selle kaotanud. Pole tõesti üllatav, et inimesed ostavad seda isegi siis, kui nende parem otsustusvõime ütleb, et seda mitte teha.

Inspireeritud Paul Napier, MA, BCBA